病人需要的是關注 但要學放手

醒報編輯部 2018/12/06 11:38 點閱 10609 次

讓我先講幾個故事吧。這些故事要說是個人經驗,還是田野觀察,差別並沒那麼重要。這些故事能說明引導我寫這本書的緣由,也呈現我最初的關切。

求子的願望

故事一。時為1980年代初。荷蘭有個電視節目即將要播出有關體外授精的討論。作為一名年輕的女性主義者,正在研究生物醫學,我坐下來要看看電視如何呈現體外授精的未來潛力與問題。

一定會有一些部分是關於可愛的寶寶,但是會怎麼討論相當大量的賀爾蒙要注射到女性體內?會不會有任何人討論到這幾個月內婦女的生活,都要以刺激排卵為主來安排?會不會討論到即使已經盡全力要有「自己的小孩」,大多數人還是無法達成此願望?

她自己的決定

西方社會投入巨大心力與財力想要生出小孩,而世界上其他地區還有許多小孩死於饑餓與傳染疾病,我明白這些節目來賓大概不會這樣對比。大概也不會有人問起,為何建立優質的幼兒托育設施,似乎沒像生出小孩那麼急切。我還是好奇地等著看電視。

在一些開場辭令與解釋之後,主持人要求那位婦產科醫師發言。然而,他卻馬上把這項任務轉給「病人」,他的病人。這位女士上場了,她應該會吸引蠻多人的,很像是專業人士,甚至是女性主義者,但是一結婚後便辭掉了工作。

她展現出自己既受苦又自豪的模樣,告訴觀眾自己目前為止的療程都是失敗的。她很想要有小孩,因此,不管有什麼風險或是後遺症,她正在嘗試體外授精。她說,這是她自己的決定。

「選擇」把人變成主體

這時候,鏡頭轉向婦產科醫師。他說,誰會以家父長的作風,來否決這女人的選擇呢?討論結束。「選擇」一詞,彷彿是魔杖,讓所有的討論都嘎然停止。所有治療的優點與缺點,好處與壞處,都變成了私人的考量,而非質疑的對象。

有趣的是,這位婦產科醫師所用的辭令,是差不多十年前荷蘭墮胎辯論裡所用的詞。「家父長作風」,讓人想起男性的傲慢;「她自己」則讓女人聽起來很勇敢;「選擇」這行動則把人變成主體。要怎麼說呢?遇到神奇的字眼「選擇」該怎麼應對,自此就一直纏繞我心。

病人不想要起床

故事二:我受邀主持一場討論,由倫理學家與精神科醫師探討選擇與病患自主,其中一名倫理學家先說了一個案例。大致上是這樣:有一天,一位住在精神病院開放式病房的病人,不想要起床。問題是,你要不要讓他待在床上?

這場研討會大部分的倫理學家,都覺得這個案例很容易。待在床上,不會傷到任何人,這就是自由主義的關鍵原則。只要人們不傷害別人,就可以自主做選擇。就讓他吧,讓這個男人,做自己的選擇。

無法作為選擇的主體

不過,有個倫理學家看到問題。如果,這個人無法作為選擇的主體,那怎麼辦?如果這個人其實瘋了,畢竟他是精神病患啊!接著就是有關精神錯亂的討論。在精神病院的病患是否一直都很「瘋」,沒辦法做選擇?還是說,他剛好精神病發作,可能是急性憂鬱症,或是就是為病所苦?

於是,有關能不能自主的問題,就連上了精神診斷。在這裡,倫理學家似乎讓自己噤聲,因為說到精神診斷,精神科醫師才是專家。

精神醫師的爭論

然而,精神科醫師似乎不怎麼擔心診斷,他們更關切其他事。其中一人說到,精神病院的病房是大家共同生活的園地,大家得適應共享的規則。他說,在家裡,你也得跟大家一起吃早餐。這種例行活動,會使得日常生活過得更好。

另一位精神科醫師強調,住進精神病院的人,得要學習如何做選擇:這就是治療的一部分,所以,針對這個特定的病患,到底是要讓他面對做錯決定(沒早餐、沒日間活動)的負面後果,還是要鼓勵他早起,以保護他,這都得看他在哪個治療階段。

忽略了制度脈絡

還有更進一步的回應,其中有個討論蠻驚人。那位退休的心理治療教授說:這都是錢的問題。他又指責那些倫理專家,忽略了制度脈絡。他說,就是因為人力不足,才會有這種令人為難的狀況。

「如果病房人力充足,我會派一位護理人員去,坐到病患的床邊,問他為什麼不想起床。也許他老婆那天下午不來看他了。也許他心情很糟,害怕自己永遠都不能出院。給他一點時間,讓他講講話。」這位心理治療師表示,這種不想起床的人,需要的是照顧。給他待在床上的選擇,跟強迫他起床一樣,都是某種形式的忽略。

這說法很有幫助。是的,不只是「有選擇」與「沒選擇」的對比,還有另一種對比:把選擇的邏輯(將「有選擇」與「沒選擇」合併在一起),跟另外一種完全不同的另類作法做對比。這另類作法指的是一種照護,跟漠不關心剛好相反的那種東西。多年來我一直思索,是否可能找到某種方式來闡述一種「照護的邏輯」?

從觀察者變成病患

第三個故事。還是1990年代初期,我正懷孕,方年三十六歲。我所在的荷蘭,有個國家級的專家委員會,根據統計數字,建議超過三十五歲以上的孕婦應該要做羊膜穿刺,如果發現小孩有唐氏症,可以墮胎。

依照當時我的狀態,我遵照了政府指示。我請了一天假去醫院,這家醫院剛好是我當時為了寫書進行田野的所在。從觀察者的位置轉換成病患,是有點奇怪。

你自己的選擇

我乖乖躺在檢查檯上,感受超音波在我肚子探測。一旁的護士正在準備插入子宮的長針,大概是田野工作的習慣,或是只是想要打破沉默,我就跟她說:「我希望一切都會OK。」因為我們都知道,有一小部分的婦女會因為羊膜穿刺而導致流產。這護士嚴厲回說:「嗯哼,這是你自己的選擇。」

我在想,那位護士可以怎麼說,才會比較像是「照護的邏輯」:「我們真的希望一切都好」、「大部分的時候都沒問題的」、「你在擔心這個嗎?」她也可以以一種慈愛的方式碰碰我,她甚至可以利用這時刻鼓勵我做些什麼,告訴我說:「也許你會希望下午安安靜靜地度過。」

但是,她活生生地彰顯了:動用選擇的邏輯,如何可能導致糟糕的照護。這邏輯把每一次出錯的重量,都轉放到做選擇的病患肩上。

增加病患選擇的可能性

過去二十年,「選擇」,特別是「病患的選擇」,吸引了更多大眾的注意,而以此訴求大眾的情況也變多。這些日子,我也想到越來越多的理由要質疑「選擇」。

所以,二十一世紀初期,當荷蘭健康研究與發展組織要提供研究經費給從事「增加病患選擇的可能性」的研究時,我提出申請。我寫著,如果跟「強迫」來比,「選擇」聽起來非常好。但是如果要跟「照護」來比呢?「照護」只是「強迫」的柔性形式,還是可能完全是另外一回事?

我獲得這筆經費,讓我得以調查一些特定的照護活動,比前述幾個例子要更仔細。我一再分析這些照護活動,逐漸完成了這本書。是的,本書主張,在照護領域,正在發生一些非常不同的事。照護有自己的邏輯。當我們在談「照護的邏輯」時,該如何談呢?

照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事
作者:安瑪莉‧摩爾

譯者:吳嘉苓、陳嘉新、黃于玲、謝新誼、蕭昭君
出版社:左岸文化

出版日期:2018/11/21


可用鍵盤操作