
寫作當下,作者正處於一種即將失明的奇怪狀態──他患有視網膜色素病變,這種疾病會讓患者在幾年到幾十年的時間裡,從視力正常轉變為完全失明。他處於這種災難性的情緒當中,感覺整個世界就要消失,但同時興起了頑強的好奇心。他有意識地踏入廣大盲人世界,對失明族群進行全面性探索,包括生理體驗、語言文化、社群組織、政治需求及心理機制。
擺盪在時而聚焦、時而模糊的雙重視野,讓他思考人是如何透過視覺/非視覺,構建習以為常的意識型態、情感連結與自我認同。這個獨特的視角不僅挑戰了一般人對失明的刻板印象,更對「正常」和「殘疾」的界線提出質疑。
失明有很多種方式,就如長得高、或是生病、或是熱,也有很多不同方式。但是一般的普遍觀點總是把失明當成一個整體。
盲眼的吟遊詩人徘徊在古代日本、中國、或歐洲鄉間,盲人住在中世紀的收留所,所有在啟蒙運動以降的盲人學校裡上課的學生,盲眼的乞丐和盲律師,失明戰爭老兵和盲幼童——在歷史的眼中,以及在大多數同時代的人看來,他們都是什麼也看不見。
現代字典仍認同這個意思:失明是視覺的反義詞,意指視力的喪失。它還能有什麼別的意思?
體驗黑幕覆蓋世界
儘管有詩意的衝動會將失明和黑暗劃上等號,但事實上,很少人有被黑幕覆蓋世界的體驗。只有大約15%的盲人沒有任何光覺,大多數人看得到一點東西,儘管以明眼人的標準來說不是很管用:他們的周邊視野一片模糊,中間空無一物,或者相反——世界彷如從一個鈕釦孔望出去。
對一些人而言,景象透過朦朧迷霧來呈現;而另外一些人,光如一陣陣刺痛人的明亮針尖。即使是完全無光感的人,把失明比做黑暗的這種流行象徵也無太多用處:和視覺刺激隔離的大腦,仍舊可以產生一層層絢爛的色彩和形狀。
一位視神經——即眼睛和大腦之間的連結——已經被切斷的盲人,描述自己看到不斷旋轉(且令人分心)的「視覺耳鳴」。阿根廷作家波赫士在失去視力數十年後,依舊看得到色彩。
有時這讓他感到困擾:已經習慣在完全黑暗中入睡的我,有很長一段時間困擾於必須在這霧中的世界睡眠,在這朦朧微光、泛著淡淡綠或藍的薄霧,這是盲人的世界。我想要躺在黑暗中。
只是一部分故事
眼盲的到來、或說入侵,同樣帶來各種讓人眼花撩亂的體驗,盲人的類型繁多如花。有的人天生眼盲而沒有視覺記憶,他們的大腦發展出使用四種感官(甚或更少)來建構他們對世界的認識。
在童年早期就失明的人,往往還保有視覺記憶,而對視覺概念具備了直觀的理解。至於晚期失明的人,可能有最多認知的工作要做,在大腦的發展可塑性已僵硬許久的情況下,被迫透過新的感官去重新學習判定方位和搜集資訊等基本技能。至於一些在成年後期才失明的成年人,會有意識地保存腦海中存放圖像的倉庫,一如藝術保存者修補老舊褪色的傑作。
若要說失明不會對一個人的人生造成重大影響可能矯情了點,但在每個例子裡,失明都只是一部分的故事,而非全部。盲人的人生並非完全由(甚至,並非主要由)他們的失明所定義。
新學校找到歸屬感
我在新墨西哥州,第一次注意到自己的眼睛有問題。在我升上五年級的暑假,我們搬到了距離聖塔菲市區約二十分鐘車程的住宅。我尷尬地進入了新學校,下課時坐在萬用工具箱上讀著《哈比人歷險記》,身上是一年到頭不變的夏威夷衫和短褲。
我交了些朋友,上了國中,我在九○年代初、美國西南部讀預備學校的一群波希米亞風格學生當中找到了歸屬感,他們大部分比我大個幾歲,我跟著他們上山,那裡的沙地點綴了矮松樹和刺柏樹叢,我們拿著從農夫市集跟幾個長髮哥們買來的木質煙斗抽大麻。
如果說我抽大麻的年紀太小,那麼我吃迷幻藥的年紀也一定太小,但我還是這麼做了,只為了跟隨這群戴著復古英式駕駛帽、穿著Stüssy 牛仔褲,極聰明但偶爾會惹麻煩的怪胎們。
走向失明的起點
霍爾家後面的小山丘,就是我走向失明旅程開始的地方。我很快發現朋友們比我更擅長在幽暗的山間穿梭尋路。在晚上,如果我沒有緊緊跟著某人、或特別小心注意,我就會直直地撞上矮松樹!我的朋友們總是大笑著懷疑我到底嗑了多少?我也順勢開始我的角色扮演:一個眼睛充滿血絲、慢動作行動、自以為聰明的傢伙。
夜空原本就已經是穿孔、四散、支離破碎,迷幻劑讓星座變得更加活躍閃動;當我如此用力地撞擊感知,我怎麼會知道自己眼睛已經出了問題?不過其他時候,夜盲的問題就有點難忽略不表。
看電影時,我越來越不願意在燈光打開前離開座位——一想到為了找到出口,需要穿過一大片黑暗中高低起伏的膝蓋和大腿,著實令人尷尬。這個尷尬感伴隨著似乎只有我會出現這種情況的困惑而加深了。當我跟母親提到這個新的障礙,她私毫不以為意:她說,每個人都有「夜盲」——晚上本來就是黑的!
惡化會急遽加速
直到我大一學期結束回到家,我母親終於察覺我已經抱怨了眼睛好長的一段時間。她幫我約診了加州大學洛杉磯分校的眼科診所,讓我進行了一長串檢查,包括視網膜電位圖,它要做的是麻痺你的眼球,然後連接電極到眼球上,測量視網膜對光反應釋放的電。(這就像測試電池的電量,只不過這電池是你臉上的一部分。)
當我終於見到留著八字捲鬍的赫肯萊夫利醫師,他確認了幾年前我從維基百科老祖宗搜羅到的事實:我有「典型的RP」。或許在二十幾歲、三十幾歲,我在白天都還可以維持良好視力,但是夜盲情況會逐漸嚴重,而周邊視力將逐步損壞。隨著接近中年,惡化會急遽加速。
他跟我說目前沒有療法,但是科學快速進步,所以二三十年後當我真的看不見時,很有機會會有解藥。目前來說,這裡有些維他命可以吃吃看,以延長我有用的視力。我有抽菸嗎?是的,當然,我不只抽菸。好了,醫生告訴我,我必須馬上戒菸——香菸對視力健康很不好!
他問,你看得到星星嗎?這是我老早就注意到的:星光已經變得太過模糊,讓我無從捕捉。這些細節我一五一十回報了我媽。她馬上坐直身子:「你竟然看不到星星!」
準確無誤的預測
赫肯萊夫利醫師的預測準確無誤:在我二十幾歲時,歲月的遞進並沒有讓我注意到視力的變化。有一次我差點被痛揍一頓,因為我在燈光昏暗的小酒吧不小心踩上了一隻穿著鄉村搖滾靴的腳。
我看每一部電影,都會待到片尾字幕播完才起身離開。網球這類活動變得越來越難——當球呼嘯著從我缺失的周邊視力出現,我追蹤不到球路軌跡。人們想跟我擊掌或握手時,我令他們空等。但是,實際真正的失明仍然基本上是個抽象而遙遠的必然,就和初為人父或是死亡,屬於同一類型:也許將來有一天會發生,但不是今天。
我的生活僅有淡淡的失明滋味,就像漂浮在一壺冰水上的檸檬片。這幾年我經歷了一連串慘敗的戀愛。接著,我高中時代猶太造反派的朋友介紹了他的一個朋友給我,莉莉。她在柏克萊讀比較文學博士課程,即將完成論文。當時我住舊金山,在一家文學雜誌社工作。那是一場盲目約會,我們的眼神交會。她有著棕色長髮、充滿戒慎的眼睛,以及意為「守夜者」的姓氏。
夜盲者和守夜者
我愛上了她。我們開始同居:夜盲者和守夜者,還有一隻認養的狗。不久她得到第一份工作邀約,在密蘇里州的一所大學。在雨中,我開車載著她來到馬林海角,我們帶著狗散步到一處俯瞰太平洋的壯麗岬角,離周邊頹圮的防空炮台只有幾碼距離。
當她往前走去,我單膝著地對著我們的狗說,「噢,不行,你吃了什麼?」莉莉隨即轉身問:「他吃了什麼?」我拿給她一個小小的戒指盒。「哦,你做了什麼!」她說。接著,我向她求婚。
我們沿著步道走回車上,樹上的葉子仍滴著雨水,我覺得有必要說出口:「你還記得我會失明,對吧?」在當時,這聽起來像是個玩笑話。確實是個玩笑,因為她當然不可能忘了,我們談過這個話題好多次。
這是玩笑,也因為它感覺起來很遙遠,就彷彿提醒她我有一天會死一樣。但是,失明從一開始就存在於我們的關係之中,就如我們訂婚後那晚,我們出去跳舞。我走入俱樂部時一隻手搭在她肩膀,以免又踩到另一隻穿鄉村搖滾靴的腳。
完全放棄了開車
我白天仍會開車,不只一次我在回家路上和夕陽賽跑,以免開車變得(更加)危險。不過,我內心有部分仍然想知道:她是否真的意識到要面對什麼情況?她是否明白失明是什麼意思?(我自己明白嗎?)回應我的玩笑,她答:「噢,這樣啊,你會瞎掉?那也許我不該跟你結婚。」隨即補上:「哈哈,我知道!而且是的,我還是想嫁給你。」
幾個月後,我完全放棄了開車。我正要左轉,已經先確認路口淨空,突然間有位憤怒的行人重捶我的車頂,大吼著「你他媽的眼睛放亮一點!」又幾個星期後,在四方全路停車的路口,我踩下油門,莉莉尖叫一聲,一位自行車騎士呼嘯而過,僅差幾吋就要撞上車頭水箱罩。
一對住在中密蘇里州的新婚夫婦,幾百英哩內沒有朋友或家人,生個孩子似乎是順利成章的下一步。雖然RP 是種遺傳疾病,但我的家族史中找不到例子,而莉莉和我也不曾花太多時間去擔心這種遺傳風險。我們對遺傳學只有模糊的理解:醫生也不知道哪個突變導致了我的狀況。(宇欽/輯)
《盲人國度:從看的見到看不見的奇異旅程》
作者:安德魯.李蘭
出版社:遠流
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出版社:日出出版
料理研究家青木百合子,長年鑽研世界及日本地方特色料理,2000年她成立世界料理綜合情報網站「e-food.jp」,20多年來持續分享世界各地豐富多樣的料理情報。一有機會,她便會前往世界各地拜訪當地的職業廚師、專家、傳統宗教老師,聽他們分享、學習烹飪,或是親自品嘗和採訪。她深信,「食物是連結人與人之間最好的一種溝通方式」。
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作者史皮婁爬梳三百年來針對決策的研究,從白努利的聖彼得堡悖論,傑文斯、瓦拉斯、孟格爾、戈森、裘布依等人的邊際效用理論,到二十世紀馮紐曼與摩根斯坦的期望效用理論、特維斯基和康尼曼的展望理論,與塞勒的行為經濟學等,細細追溯重要思想的形成,描繪關鍵經濟學思想家其人其事,深入淺出地呈現這段宏觀歷史。