珍妮芙以坦率、溫柔和激勵人心的方式,講述了從童年到確診年輕型失智症後的生活。書中內容打破了「失智是一種長期穩定的衰退」的迷思。讓我們看到失智者日常生活的真實面。
珍妮芙‧彼尤特醫生宣告來自信仰的供應和愛;也提供專業見解、現代新知和分析數據,消弭一般大眾對這個病因變數極多的神經性障礙,所抱持的無知、刻板印象、貼標籤、偏見和緘默。表述失智者仍可以有美好和充實的生活。
我們可以用很多方式使失智者的生活更加美好,然而令人遺憾的是,我們有時候可能不經意地加劇了失智者每天生活上無法避免的難處。本書呼籲社會(商業環境、公共機構、信仰團體等)要接納他們當中的失智者,不要將他們排除在外。
罌粟花綻放在飽受肆虐的土地上。它們在拿破崙戰爭及後來1914年一次大戰期間,盛開在遍佈陣亡將士屍體的田野間。戰爭一結束,罌粟花遂成為荒涼戰場上極少數生長的植物之一。
一百年後,英國藝術家保羅.卡明斯(Paul Cummings)和湯姆.派伯(Tom Piper),以引人注目的方式向這些陣亡將士致敬,他們用陶瓷精心製作了888,246朵罌粟花,填滿倫敦塔的護城河。
數以萬計的人前往參觀,看著成千上萬鮮紅的罌粟花,想到的不只是逝去的將士,還有他們壯烈犧牲帶給活著的人生命的影響。他們的死,使其他人能自由地活著。
認識主與失智共存
對我來說,罌粟花是盼望、生命和喜樂的象徵。它們能生長在新近開發的高速公路旁,那裡人跡罕至、可能會讓人感到迷茫;而在爍石和灰塵密佈的貧瘠荒地上,乍見罌粟花,讓人感到無比喜樂。我大多數的演講都以罌粟花的照片作為開場白,雖然我談到內容的是面對和描述失智症帶來的困境,但我深深相信,失智者也有喜樂的時刻。
當我受邀寫失智症如何影響我與神的關係時,我的第一個反應是——我要說的正好相反!認識主並蒙祂保守,影響我與失智共存的生活,遠超過言語所能形容,也可能超乎我所能理解。正是在生活中認識祂,為我帶來喜樂。
我相信,失智者隨著認知能力逐漸受限,更能意識到靈性的事,這有可能是因為壓抑或社會的預設都被移除了。失智大大增進了我與神的關係;失智也豐富了我的人生。
我祈求神幫助我在困境中能充滿喜樂。我把喜樂視為聖經的基本教導,這樣做對身心有很多益處。其他人可以看到我的喜樂,也因此受到鼓舞。現在,我住在一個接納失智者的養生村,能夠與許多失智者一路同行,鼓勵他們找到喜樂,並認識神的愛。
為榮耀神而寫書
撰寫本書的目的是希望幫助失智者,並為一路陪伴失智者的人帶來盼望。這本書也是為榮耀神而寫的。詩篇51篇12節說:「求你使我仍得救恩之樂,賜我樂意的靈扶持我。」(譯註:引自和合本,若出自信息本經文,則由譯者自譯)
無論環境如何,我們需要有樂意的靈來認識主所賜的喜樂。很難想像,耶穌被捕的那天晚上,在客西馬尼園裡祈禱時,祂內心所承受的痛苦。但在耶穌的祈求中(路加福音22:42),很顯然的,祂順服了天父的旨意和計畫,因為那擺在前面的喜樂,忍受了十字架的苦難(希伯來書12:2)。
第五類接觸
幾年前,有一部著名的電影名叫《第三類接觸》(Close Encounters of the Third Kind),由史蒂芬.史匹柏(Steven Spielberg)編劇和執導,內容講述人類遇到了外星人,生活如何發生巨大的改變。伴隨著人類一開始無法理解的旋律和數字序列,外星人逐漸被介紹給人類。最後,美好的事物都出現了。
人類與外星人,從最初遠距離的邂逅,漸行漸近,直到變成面對面的相遇,個別的接觸。這個故事發生的順序與我和失智症的相遇極為類似,只不過我可能會將我的故事稱為「第五類接觸」!每一次相遇,都讓我從不同的角度,更深入認識失智症。
對既是學者又是醫生的我來說,與失智症的第一類接觸可以算是遠距離的觀望。第二類接觸距離比較近,是在父親罹患血管性失智症(vascular dementia)的時候,當時我從親人的角度與它相遇。有幾年的時間,我親眼目睹失智症如何影響父親和他身邊的人。如今回想起來,我多麼希望當時的我能夠擁有現在的知識。
第三類接觸,也是我最私密的相遇,開始於2004年,當時我第一次留意到自己有失智的現象,後來在2009年確診失智症。現在,我和其他人一起住在一個接納失智者的養生村,因而有了另一個觀點──也就是第四類接觸。
但我相信,最重要的相遇,也就是我所謂的第五類接觸,或許它應該算是第一類接觸,從我幼年時期就開始了。
家人對主的認識
我們家有四個姊妹,父母親都很愛主。許多人能暢談他們邀請耶穌進入他們的生命,成為他們個人的主和救主,「之前」和「之後」的經歷。可是,我卻不記得自己有過不認識祂和不愛祂的時候。
有時,在聽到別人作見證,談到他們認識耶穌前後的經歷時,我不免有落單的感覺,但這種感覺並沒有持續太久。我對父母永遠心存感謝,認識耶穌的愛和聖靈的大能,是我與失智共存過程中最大的幫助。
我以前是一個學院派的家庭醫生,在後來的職涯中獲得英國皇家家庭醫師學會(Royal College of General Practitioners)會士的榮銜。當時我們的診所是南安普敦(Southampton)規模最大的一家,有8位醫生和14,000名病患。我成為全權負責的執行合夥人。神給了我聰明的頭腦,我所擁有的才智是我這個人很重要的一部分,高級主管的職位也幫助我「定義」自己。
神想要的是自己
聖經馬太福音記載了一個年輕財主的故事,耶穌要求他變賣一切來跟隨祂(馬太福音19:21)。他的財富對他很重要,也定義了他這個人,但是,神想要的是他,而不是他的財富,所以神要他放棄財富。失智讓我意識到神想要的是我,而不是我的智力或「職位」。不過,一開始我非常害怕。每天早上我都會讀這段話(作者不詳)給自己聽:
我不懼怕,喜樂地迎接每一天的早晨,
哪怕前景堪憂、道路不明,
我的心仍要歌頌神……。
聖經中提到「讚美的祭」。有時候讚美會從我們的心中湧流出來,但有時候我們需要付上代價,作出選擇,才能讚美。
如何被診斷失智症
我很難被診斷出失智症,部分原因可能是因為我是個資歷豐富的醫生。我看的第一位神經內科醫生,甚至在我還沒坐下之前就告訴我,他很清楚我的情況,我沒有什麼問題。他沒有做任何檢查,當時我感覺自尊受到傷害。
兩年後,我被轉介給一位神經心理學家。經過兩天的測試評估,她告訴我,我的聰明才智讓我有能力掩飾病情,而且能夠尋求特別方式解決問題──換句話說,我的應對方式十分有效,因此沒有人會認為我有問題。
一直到2009年,我在南安普敦看了第三位神經內科醫生彼得.蓋瑞德(Peter Garrard),才被診斷失智,被認定得了阿滋海默症(Alzheimer’s disease)。當時我最主要的感受是如釋重負。後來蓋瑞德醫生搬到倫敦,我改看另一位南安普敦的神經內科醫生,他確認先前醫師的診斷正確,而且對我的情況特別感興趣。
因此,我有獨特的立場,能夠分享醫學和個人的經歷,也能了解照顧者的一些需求。與失智者同住,就像我們在養生村這樣,讓我很榮幸能夠傾聽其他許多的失智者,並與他們同路同行。
靈性上獲益良多
夏甲和以實瑪利的故事讓我們看到,我們的痛苦或苦難如何能使他人得益處。
在亞伯拉罕的同意之下,夏甲和她的兒子以實瑪利被撒拉趕出家門(創世記21章)。聖經記載,夏甲在別是巴的曠野迷了路。她最後走到巴卡谷(Valley of Baca),也就是現在名為「流淚谷」的地方,她擔心自己和兒子會被排擠而死。
他們一直找不到水喝,她不停啜泣,不忍心看著兒子渴死。但神看見了她的痛苦,回應了她的祈求。祂在那片乾旱的荒野中生出一口水井,直到夏甲和以實瑪利離開山谷很久之後,這口井仍然存在,持續供應著穿越山谷的人。而這件事夏甲根本不知道。詩篇84篇6節這樣描述:「他們經過流淚谷,叫這谷變為泉源之地。」
我覺得,能從「失智者的內心世界」來認識失智症,是我莫大的榮幸。從失智者的角度閱讀聖經,讓我在靈性上獲益良多。看到聖經是這麼豐富的資源,能幫助我們認識失智者並照顧他們,實在令我興奮不已。我將在接下來的幾章中,陸續分享自己從聖經所獲得的啟示,以及身為失智者的心路歷程。(宇欽/輯)
《盼望永存:一位醫者的失智旅程》
作者:珍妮芙.彼尤特, 露易絲.莫爾斯
出版社:瑞智