《1天36小時!最實用的全方位失智照護聖經》

醒報編輯 2023/12/14 18:46 點閱 1455 次

理解失智症家庭正在經歷的狀況:深情且同理地訴說失智症患者及其家庭的生活、情境變化,深度描繪失智症的緩慢毀滅力量,以及它如何挑戰失智症家庭。

失智症會影響患者的行動、記憶、認知、意識、判斷等各種能力,失智者可能會因此容易跌倒、走失,需要周密照護,渴望溫柔對待,當然也容易受騙,導致財務損失。在還來得及的時間點,預先做好醫療、照護、財務以及法律的規劃安排,才能避免之後的倉皇失措……對於每個人都可能被迫必須面對的失智症,提早瞭解並做好準備,和平共存以及洞燭機先,是延續愛的有效能量,這應該是本書想要表達並教會讀者的關鍵。翻閱這本書,掌握改變失智症樣貌的可能性。

患者可能在讓自己被他人了解上遇到困難。溝通問題的本質和情形是否會每況愈下,要看導致失智的疾病而定,請勿假設事情一定會愈來愈糟。

與患者溝通之道

有些患者只是偶爾無法找到適當的詞彙,於是用發音類似的字詞來取代,像是把「戒指」(ring)說成「錯誤」(wrong)。他們也可能用有相關意思的詞彙來替代,像是把「戒指」說成「結婚」。他們也許能形容那些說不出名字的東西,像是把「戒指」形容成「圓圓的東西」。這類問題通常不妨礙你理解患者要表達的意思。然而,有些人卻無法表達他們的想法。

當患者和你因為溝通能力受到限制而感到沮喪時,可能會導致一連串的災難性反應。舉例來說,當沒有人理解患者的意思,他們也許會嚎啕大哭或跺腳離開房間。有時候患者會隱藏他們語言上的困難,當醫生問他們知不知道這個東西(腕錶)叫什麼時,假如患者想不出「腕錶」這個字,他們也許會說:「我當然知道,你為什麼要這麼問?」或是說:「我不想談這個,你為什麼要這樣煩我?」

有些患者會開始罵髒話──即使他們以前從沒講過那些話。這種擾人的行為顯然是疾病所造成的突然轉變,這種疾病會奪走重要的語言技能。在因為中風而影響到大腦語言區域的人身上,就可以經常看到這個現象,就像一人想說些什麼而翻開他的「大腦字典」,卻發現裡面全是髒話。一名患者在被問到他為什麼要謾罵日照人員時說:「那些是我唯一剩下的詞彙。」這種行為極少是蓄意的,有時候罵人的患者跟你一樣為此心煩意亂。

語言達意

當語言問題嚴重時,患者可能只記得幾個重要的字,像是「不」,而他用「不」這個字時並不一定真的有這個意思。患者最後也許無法言語,他們只能重複一個詞組,或斷斷續續地喊叫,或喃喃自語著別人聽不懂的話。有時候,患者說了一堆話卻沒有任何意義,這種情況往往會讓家人和照顧者很痛苦──他們再也無法和自己所愛的人以言詞溝通了。

在所有心智功能裡,語言是最有人性的。在有些家庭裡,即便失智症患者忘記了很多事情,仍有很長一段時間仍能與家人是彼此的朋友和伴侶,但當再也無法用語言溝通時,家人會覺得他們失去了這種「相伴」的感覺;你也許也會擔心患者生病或哪裡疼痛卻無法告訴你。

要怎麼幫助患者溝通,端視他們問題的類型而定。

如果診斷結果是,患者因為中風而導致語言功能受損,那就應該在確診後及早去做中風復健療程,有很多方法都有助於患者復健。

了解患者的意思

如果患者苦於無法找到適當的詞彙,請不要讓他們苦苦尋思,直接告訴他們所需的字詞通常能讓他們不那麼沮喪。當患者用錯字而你知道他們的意思時,把正確的詞彙提供給他們可能會有幫助,但如果他們不喜歡你這樣做,最好就順他們的意;如果你不知道他們想表達什麼,可以請他們用形容的或指出來。

舉例來說,基利太太說「我喜歡你的『錯誤』」時,護理師不懂她在說什麼,要是護理師回她:「妳說什麼?」基利太太也許會因為表達不良而感到挫折,於是護理師說:「請妳形容一下『錯誤』。」基利太太說:「那是個圓圓的東西。」護理師接著說:「麻煩妳指給我看。」基利太太指了指,而後護理師回應說:「哦,是的,我的戒指。」

如果患者話說到一半就卡住了,重述一下他們剛說的前面幾個字,或許能幫助他們重新開始。

當患者在表達想法時遇到困難,你可以猜測他們的意思,並問他們你是否猜對了。你有可能會猜錯,如果你照著錯誤的猜測行事,豈不是會加深患者的挫折感?所以,你應該要問他們,例如:「你擔心搭不上公車回家嗎?」或是說:「你是說你以前從來沒做過這種檢查嗎?」

失智症患者在放鬆的情況下會溝通得比較好,所以,你自己也要試著表現出放鬆的樣子(即使是佯裝的也好),儘量營造出一個安定的環境。千萬不要催促正在嘗試表達自己的患者。

唱首熟悉的歌

即使你無法與患者溝通,你通常仍然可以猜到他們想告訴你什麼。記住,他們的感覺往往是正確的(雖然可能會誇大或不太合宜),但對於自己為什麼有這樣的感覺,他們可能無法解釋得清楚。當馬森先生說「公車,回家」,而你回答「你沒有要搭公車」,那麼,你就沒有回應到他的感受。如果你正確猜到他在擔心怎麼回家,就可以安撫他說:「你女兒三點會來接你。」

如果患者仍能說一點詞彙,或者搖頭、點頭,你可以儘量用簡單的問題問他們,如例說:「你痛嗎?」或是:「這裡會痛嗎?」記得指出身體的部位,而不是說出身體部位的名稱。

當患者無法表達、溝通時,那麼,你就必須養成定期檢查他們是否舒適安康的習慣:確認衣著是否舒適、房間是否溫暖、皮膚有沒有長疹子或長瘡,此外,也要定時帶他們上廁所,注意他們餓了沒有或睏不睏。

當患者一次又一次地重複同樣的話,你可以設法轉移他們的注意力。換個話題,請他們唱首熟悉的歌,或是談談他們那句話背後的感覺,例如患者想找他媽媽,你可以說:「你一定很想你媽媽。」或是說:「跟我說說你媽媽是怎麼樣的人吧。」

別忘了失智家人的娛樂,他仍需要感受美好事物和樂趣

社交活動的重要

娛樂、放鬆和享受生活對每個人都很重要。罹患了會導致失智症的疾病,並不代表不能繼續享受人生,但那或許意味著你需要更努力找出能讓患者開心的事。隨著病況的進展,想找出患者仍可享受的事會變得愈來愈難。事實上,你已經盡你所能地在照顧患者,再增加一個「活動」可能會令你更疲憊,也增加家務方面的壓力,所以你應該反過來看看,有沒有什麼是你仍有餘力去做,而且是你和患者都喜歡的事。

你可以考慮成人日間照護。日照機構提供了一個合宜的社會環境,能在提供刺激和安全感之間有個恰到好處的平衡。假如失智症患者適應的話,他們也許會和其他同樣有記憶問題的人產生友誼。日間照護提供了社交活動、體驗成功及樂趣的機會,如果可以的話,儘可能讓患者參加。

患者也許會抗拒你建議他們做的事,但這往往是因為他們不懂你的意思,你不妨先親自示範,再邀請他們加入。在為患者找些開心的事時,請選擇簡單的成人活動,不要玩小孩子的遊戲;找些有趣的活動,不要只顧及到「治療性」。當然了,記得要找出患者會喜歡且能成功做到的事(像是打磨木頭、和孩子玩,或是轉動冰淇淋機的曲柄)。

每個患者可以承受的活動量有時差距很大。不論如何,請在患者得到充分休息、精力充沛時進行活動,當他開始焦慮或煩躁時要協助他,並且把活動拆分成幾個簡單的步驟。

失智者的樂趣

對於失智症患者來說,之前他喜歡的活動仍很重要,而且也仍令他感到有樂趣,但有些以前能享受的事,像是愛好、請客、音樂會或外出用餐,可能現在對他來說太複雜了,或他不願意去做了,那就得用其他簡單的樂事取而代之──儘管家人或許很難理解簡單的事一樣能提供給患者許多樂趣。

隨著失智症的發展,患者漸漸有協調及語言方面的困難後,我們很容易忘記他們仍需要感受美好事物和享受樂趣。千萬不要忽略握手、觸摸、擁抱和關愛的重要性,當我們找不到其他方式來和患者溝通時,一個簡單的觸摸或擁抱仍可能誘導出正面的回應。當言語溝通已經變得困難或不可行時,這是分享彼此的好方法。

萬一你比患者更早走

當你親近的人罹患失智症時,你有責任事先規劃照顧事項,以防萬一你先過世。雖然你的計畫很可能永遠不必付諸實行,但為了患者著想,這些計畫還是得先準備好。

為了你未來可能有無法照顧自己家人的時候,請事先替自己立下一份遺囑安排好照顧他的事項。找一位你信得過的律師,請他幫忙草擬遺囑和其他必要的法律文件。若你沒立遺囑或遺囑無效,法律可以判定你的遺產要怎麼分配給你的繼承人,但那有可能不是你想分配的方式。除了遺產的分配,一定要提到以下幾個問題,並且做好妥善安排(另見第十四章):

◆你的喪禮要做哪些安排,由誰來執行?你可以事先選好殯葬業者,具體地寫下你想要什麼樣的喪禮,以及費用是多少。這個議題一點也不可怕,而是審慎及負責任的行為,能確保一切都會依照你的意願來進行,也省得你家人還要在悲傷中煩惱那麼多安排。喪禮可能所費不貲,事先規劃好,可以讓你依照自己的意願花這些錢。此外,在規劃你離世後失智症患者的照顧安排時,執行者一定要找一個親切、有愛心,並且馬上就有時間接手的人才行。

準備預備金?

◆即將接手照顧患者的那個人知道患者的診斷結果也認識他的醫生嗎?你是否已經把該怎麼讓患者感到舒適和自在的方法都教給他們知道?

◆應該為失智症患者準備哪些預備金?由誰來管理這些預備金?如果患者不再能處理自己的事務,一定要有合法的被授權人來幫他處理。你可以選一個你信任的人來負責,不要把這項重要的決定交給法庭或法官,何況屆時通常得花去大量的時間和金錢後才能等到法庭做出決定。

你應該為接手照顧患者的人準備一份你的資產摘要,內容包括遺囑、房契、股票、墓地或塔位、契約的存放位置,以及照顧失智症患者的相關資訊。把這些東西存放的地方告訴你信任的人。

當你不是主要照顧者時,能給予什麼協助?

大部分的家庭都不會遺棄他們年長的家人,也不會遺棄彼此。儘管有意見不合的時候,但家人之間通常能化解歧見,合力做出長期的奮鬥。家人有很多事可做:有的照顧者可能需要每天有人打電話問候他;有的也許需要一位看護,讓他每週能有一晚可以出門;有的需要有人可以在接獲臨時緊急通知時馬上趕來幫忙;有的也許只需要一個能讓他靠著哭泣的肩膀。

維持一個溝通管道

◆保持密切聯繫。和主要照顧者維持一個開放的溝通管道,這有助於你察覺到他何時需要更多協助。照顧者在感受到家人的全力支持時,他會應付得更好,壓力也比較小。

◆避免批評。若你一定要說些什麼,要確定你的評語是有根據的。細想,如果你不住在患者及照顧者附近,你確定自己完全了解狀況嗎?

◆認清「主要照顧者才是做最後決定的人」。雖然你可以提供協助和建議,但是日日夜夜照顧患者的人才應該是決定事情該怎麼做的人。

◆承擔起尋求協助的任務。照顧者常忙到昏天暗地,連找個看護或日間照護方案、更好的醫療照護、支援裝備或其他協助的時間都沒有,你可以接下這個任務。

◆隨時了解狀況。你得要了解這種疾病,以及照顧者正經歷些什麼,才能幫到最多的忙。有許多很棒的書都有介紹引起失智症的疾病,也有很多網站和部落格專門介紹如何照顧失智症患者。你可以參加社區裡的家庭互助團體會議,也許會遇到其他同樣住在遠地的患者家屬。避免忽視問題,這些疾病的傷害力極大,必須全家人同心協力才行。

照顧者休息的時間

◆承擔失智症患者從前的工作。除草、把車開去保養,或是帶點家常菜過來。

◆讓照顧者有休息的時間。照顧失智親人一個週末、一週或幾天,讓主要照顧者放下重擔,出去渡個假。許多地方性的失智症援助機構能教你基本的照顧方法,請在提供幫忙前先去學習一下。暫時照顧患者一陣子,不僅有助於照顧者放鬆和休息,也能讓你和患者更親近。

當你失控且不當對待患者時

「有時候我真的受不了,我太太讓我很不好過,她一直跟我講某件事,同樣的事講了一遍又一遍。我只好把她綁在椅子上,然後自己出門去散個步。我覺得這樣做很糟,但我實在受不了了。」

「我媽會一直抓身體的某個部位直到流血,醫生說必須阻止她這種行為,我什麼方法都試了,直到有一天,我想我是突然間崩潰了:我抓住她一直搖,對她大喊大叫。她只是看著我,然後哭了起來。」

照顧人很困難,承受著十分龐大的壓力,因此感到挫折是可以理解的。也許你發現自己打了你所照顧的人或對他吼叫,也許你對自己說過這種事絕不會再發生,但不知怎麼地它還是發生了。

給自己放個假

忍不住發脾氣本身並不可怕,但它是你需要協助以減輕負擔的警訊。照顧者發脾氣很常見,對患者大吼大叫也很普遍,但你應把它當做警訊,它顯示你的挫折正在累積。打、推撞、搖晃患者或把患者綁起來,都是你失去控制的跡象,這表示你需要協助,即使這種事只發生過一次,那也是個危險的訊號。

你也許需要定期給自己放個假,你也許需要找個人聊聊你的挫折感,你也許需要把全職的照顧之責交給別人,像是輔助生活住宅或療養院。如果你忍不住發脾氣,做了你希望你從沒有做過的事,請你一定要去尋求協助。繼續默不作聲地孤立自己,對患者並不好,甚至對他來說是種虐待。

請聯繫最近的失智症援助機構,接聽電話的人或領導互助團體的人大都聽過很多類似的問題,或是他們親身經歷過這一切。多數人都能了解,也會幫助你尋找看護,或是心理諮商師等專業外在協助。

騰出時間給自己

莫瑞太太說:「但願我能擺脫阿茲海默症,但願我能到一個不用再思考阿茲海默症的地方,就算只有一下下也好。」

能定期放下全天候照顧失智症患者的責任,對你和患者雙方來說都十分重要。你一定要有時間休息和做些只為你自己做的事,也許是坐下來不受打擾的看電視,或是一覺到天亮,也許是一週外出一次,抑或度個假。

短期的喘息計畫

持續照顧失智症患者很令人心力交瘁,一旦不堪負荷就很可能崩潰。找別人幫你、談一談和分擔你的問題是很重要的。我們知道,想辦法照顧你自己可能有困難,你或許沒有能理解你的朋友,你的家人或許不願意幫忙,暫時放下失智症患者似乎也不可能──患者也許拒絕和別人待在一起,或是你負擔不起協助的費用。想辦法滿足你自己的需求往往要許多努力與心思,但是,這麼重要的事你一定要做到。

如果你很難找到能讓自己休息的資源,也許你可以為自己安排個一個短期的喘息計畫。例如:庫克先生只負擔得起讓他太太一週去兩次日照中心的費用。他住在另一個州的兒子答應支付第三天的費用。他的鄰居,也是他太太一輩子的好友,答應在要去日照中心的早晨過來幫忙他太太換衣服。

你也許必須妥協,接受一個你覺得不是很理想的計畫,別人對患者的照顧也許和你的不一樣,患者可能會因為改變而不安。你請家人幫忙時,他們也許會抱怨,而付費請人幫忙也許意味著要犧牲財務。但是,你要不斷地尋求協助,積極地把各種方法湊起來,以達成一個折衷方案。找時間暫時放下失智症患者,讓自己放鬆,是你為了能繼續照顧他們所做的最重要的事情之一。

莫瑞太太說:「我們花了很長的時間規劃,要在他退休後去法國玩,當我知道他永遠無法去時,我自己去了。我把他留給兒子照顧。我很怕單獨旅行,所以選擇了跟團。他會希望我去的,而當我回來後,我精力充沛,已經準備好面對任何迎面而來的挑戰。」 (章文/輯)

《1天36小時!最實用的全方位失智照護聖經》
作者:南斯.梅斯, 彼得.羅賓斯 (曾擔任阿茲海默症協會的顧問和董事會成員)
出版社:柿子文化