《我期待過動兒被賞識的那一天》

醒報編輯 2024/02/21 19:50 點閱 3468 次

一位戮力為兒童人權發聲的醫師。一本停留在她心上整整十年的書,這是李佳燕醫師為全台灣孩子所寫的書。

你的孩子真的是過動兒嗎?有沒有可能是其他原因?我們有沒有看到孩子真正的困難與需求?
注意力不足過動症,從定義到藥物,從診斷到處置,從來就不是一個單純的醫療問題。
它與家庭的教養、學校的教育、社會如何看待孩子以及其價值觀,密不可分。

關於過動症,佳燕醫師並非反對看診、用藥,她有疑慮的是輕易診斷與用藥,而本書,除了她看診的案例,更多的是援引國外醫師與專家學者的研究及著作。另外,佳燕醫師認為哪怕是有過動症傾向的孩子,她也希望大人能看見孩子其他的天賦;因為當一個孩子被肯定而有信心時,他就能活出屬於自己的價值與意義。

當孩子出現不守規定、造成大人困擾的行為,大人直接將孩子推進醫療體系處理。服藥之後的孩子,變得順服許多,上課不再搗蛋或放空,回家也能順利把功課完成,看似功德圓滿。

過動症不是不乖

孩子不乖,不是家長失職,不是家長沒有管教小孩,把小孩養壞了,當然也不是老師不會教學生,把學生教笨了。是因為孩子的腦部生病了,生病當然要看醫生,看醫生當然要服藥。一切都歸因於孩子腦部器質性的疾病,並不是孩子壞,而是孩子生病了。

既然是生病,自然與教養無關,所以,家長管教孩子的方式、態度與價值觀,毋須改變;也與生活無關,因此睡眠不足、缺乏運動的生活安排,也不必調整;與教育無關,只重視學科考試分數排名,輕視美勞、體能、創意、生活能力、團隊合作精神的學校學習方向,照常持續運作;不准學生質疑,不喜學生發言,像軍隊一樣的秩序管理要求,還是如舊進行。

而孩子服藥之後,成績可能有進步,上課不再常被老師處罰、責備,因此增長了孩子的自信心,不再背負「壞學生」的汙名。服藥帶來的好處,證明孩子是腦部生病,不是孩子壞,故意調皮搗蛋。

看起來,大人們完全不必做什麼重大調整。透過以上的診斷與治療,即能減少孩子被貼標籤、被汙名,整個處置過程,單純扼要,孩子、家庭與學校三方的處境,都能獲得重大的改善。這可能是部分的事實,但是,絕非全部。

焦急、憂傷的父親

有一位父親特地前來找我,希望我能和他才讀幼兒園大班,已經被診斷為過動兒,開始服藥治療的孩子聊聊。焦急、憂傷的父親流淚地說:「拜託李醫師看看我的孩子,讓他知道他不壞,他很棒。他已經認為自己就是有病,完全失去自信了啊。」

我曾經在一場針對過動兒家長的演講中,問過被診斷為過動兒,也跟著來聽講的一群小學生:「你們喜歡被說是腦部生病的過動兒,還是被說是調皮搗蛋?」結果這十幾位小學生異口同聲,大聲地回答我:「調皮搗蛋!」

瞭解孩子的人,對這樣的答案,應該一點也不意外。是的,對孩子而言,「腦部生病」可能是更汙名、更抬不起頭的標籤。生病,必須博取他人的同情,是會被同儕嘲笑的弱者。而「調皮搗蛋」可不同了,調皮搗蛋雖然會被大人處罰,卻有一種類似《海賊王》的梟雄霸氣。那不是弱者,那是草莽英雄。

泣不成聲的母親

二○一三年之後,有幾年的時間,我經常與已故兒童文學家幸佳慧一起聯袂演講,講題是「童書無處不過動」、「從另一種角度談過動兒」。其中有一場演講,我印象深刻。

當我們講完,最後是聽眾發問與分享時間。有一位母親走上台來,開始說著她的孩子被診斷為過動兒。孩子正在服用過動兒的藥物「利他能」,但是她擔心孩子被老師另眼相看,於是只好欺瞞老師說孩子吃的是抗過敏的藥。

說到這裡,母親向也坐在台下聽講的孩子說:「孩子,媽媽騙你的。你吃的是過動症的藥,不是抗過敏的藥。」說完,母親已經泣不成聲。而她的孩子坐在台下,從錯愕到掩面痛哭。

此時,我向前擁抱著哭泣的母親,而佳慧則拿起她剛才在朗讀的童書《長襪皮皮》,走到孩子的座位旁,蹲下來。她跟孩子悄悄說了一些話,孩子點了點頭。佳慧把《長襪皮皮》送給了孩子,讓皮皮陪伴著孩子。

這對母子在我們為佳慧辦的告別式中,再度出現。媽媽告訴我,孩子從那一天開始,沒有再服藥。他喜歡閱讀,說要成為像佳慧阿姨一樣的兒童文學家。孩子說不出口的「病」字

為什麼妳覺得我有病?

曾經有一位母親來找我,述說著這幾個月來,帶著孩子到醫院兒童心智科看診,然後帶回一整個月的藥,孩子每天按時服藥。日復一日,月復一月,一直到有一回如常到醫院,看診、拿藥回來,剛步出醫院,孩子突然問媽媽一個問題:「媽媽,為什麼妳覺得我有……?」

最後的那個字,孩子沒有發出聲音來。不,應該說是孩子不敢發出聲音來。媽媽望著孩子的唇形,看出孩子說不出口的那個字是「病」。

媽媽心碎成萬片。究竟這整個就診的過程,在孩子心底烙下什麼火紋的陰影?孩子知道這是一個與感冒、拉肚子不同的疾病,是一個大人不太想講,也不想讓別人知道的病。

母親在抽泣中,說完這一整席話。而從那天起,母親不再帶孩子去兒童心智科看診。她告訴孩子:「你沒有病。媽媽不會再帶你去那裡看病了。」

為什麼必須掩蓋瞞騙

給孩子一個注意力不足過動症的診斷,讓孩子服藥,絕非如發燒吃普拿疼退燒般輕鬆、簡單。這是一個什麼樣的疾病,讓大人無法正眼面對,必須掩蓋瞞騙?這是一個什麼樣的疾病,讓孩子感受到的是一種見不得人的羞恥?

說孩子是腦部生病,真的是讓孩子從汙名中解脫出來了嗎?還是掉進另一個更難擺脫的汙名深淵呢?當過動症成為解釋孩子「不乖」行為的主流,也就是當孩子經常出現不當行為,即被認定是腦部生病,給予「注意力不足過動症」的診斷,接著藥物治療,這樣的處置看起來順暢無比,但卻讓人憂心。

憂心什麼呢?如此的處置,有可能會發生一個巨大的問題,那就是:忽略了,也遮蔽了其他可能是真正困擾孩子的各種因素。

診斷與服藥的好處

父親:「我辛辛苦苦將我孩子的病藏了起來,你卻把它公開。」我曾經與人本教育基金會合作拍攝一部關於注意力不足過動兒的紀錄片。拍片的用意是希望讓更多人認識,有許多珍貴特質的注意力不足過動兒,在台灣的現實生活中,遇到了許多的難題。

這本是一部很有正向宣導意義的影片,可是我們遍尋各個認識的過動兒,都沒有人願意出來拍片。後來一位已經認識十幾年的母親和她的孩子,終於願意挺身而出。

但拍完片,孩子的父親在得知之後,勃然大怒。他說出了許多人埋藏在焦慮、害怕下的心聲:「我辛辛苦苦將我孩子的病藏了起來,不讓別人知道。你卻把它公開,讓世人都知道。」

過動兒的影像敘事

聽完這段話,我除了吃驚,更多的是悲傷。注意力不足過動症,明明是具有熱力十足又風趣幽默的特質,為何被形塑成見不得人到必須隱藏的病?為什麼?

二○一六年,我們舉辦「動動兒數位敘事工作坊」,希望不再總是老師、醫生、父母、心理師這些大人在談論這些孩子,而是由過動兒自己透過影像來說自己的故事。

我們聘請了大學教授、各專業的人士來教導孩子們,如何運用手機拍片來表達自己。我們精心籌劃這一個完全免費的活動,但沒有料想到的是……沒有人來報名。

後來,費了九牛二虎之力,包括友情贊助的朋友,總共只有五個人報名。我詢問孩子和家屬,還是同樣的原因:沒有人想曝光自己的孩子是過動兒,孩子自己也是;沒有人想努力化解世人的誤解與異樣眼光,那樣做,恐怕自己會先受傷累累。

「過動兒自己的聲音沒有人聽到,就算了。我們已經不想掙扎與奮戰。」這是一位過動兒母親給我的回應。孩子:「如果我不服藥,我會不會又變成以前那個讓人失望的小孩?」

一種腦部的疾病

如果真的像許多專業的大人說的:「注意力不足過動症,就是一種疾病,一種腦部的疾病」,像是老人得到高血壓一樣尋常。既然如此,為何孩子與大人必須如此躲藏?我遇過幾個從小學一年級即開始服用過動症藥物的孩子,一直到讀高中,甚至到讀大學,都還在持續服藥中。亦即服用了十幾年的藥,不敢停藥。

我看這些孩子的情況穩定,行為也能自律,便勸他們也許可以慢慢停藥了。結果,孩子們的反應,嚇我一大跳。

一個孩子眼淚流了下來,嚎啕大哭地說:「李醫師,妳不要叫我停藥啦!妳知道,我讀書考試,都有服藥的。如果不吃藥,我考試成績一定會很糟的。那我怎麼辦?」另一位大孩子告訴我:「如果我不再服藥,我還能這麼好嗎?我會不會又變成以前那個讓人失望的小孩?如果以前的我,是讓人擔心、失望的,今日的我,是讓人滿意、符合社會價值的,那是藥物使我變好的。」

聽了這些孩子的自白,我的心揪緊成團。我們一直以為服藥讓孩子成績進步,會增進孩子的自信心。可是,有些時候,卻造成孩子無法掌握自己是誰。那個表現優秀的人,是我嗎?我的好成績,是因為我的努力,還是因為藥物的幫忙?沒有了藥物,我會是誰?

所謂的自信心,竟然不是真的自信心,而是建立在藥丸上的「它信心」。 (章文/輯)

《我期待過動兒被賞識的那一天》
作者:李佳燕
出版社:寶瓶文化