《病非如此:一位人類學家的母女共病絮語》

醒報編輯 2023/10/23 17:40 點閱 1941 次

一個家庭的生命變奏曲,一段疾病與關係的敘事,
阿茲海默症、癌症,兩個世紀之症同時發生在一個家庭中,
患者的人生、家人的未來,該如何面對與承擔?

認識老病死苦的生命倫理與合宜應對之道,該是日常教育的一環,我想記錄自己和母親的這段生命旅程,儘管片段,但求誌念。記錄是為了母親、自己和家人,且身為醫療人類學者,也希望這段疾病與康復敘事,有助於其他的病人親友理解病中之人,並與之平和相處。

數年間,從沒想過的生命經驗陸續發生,正面的、負面的都有。不論生病或康復,變壞或變好,都不是跨過一條界線那麼簡單,而是得經歷一段來回反覆的灰色地帶。生病與康復都是一趟旅程,只有走過才知道風景微妙,不管是否喜歡。

雅康健身中心大門緊閉,如常準時來此運動的小美錯愕地站在那裡,思忖道:「平時連假日都開放的,今天怎麼了?」順著心裡冒出的大問號,小美到處看了看,但沒找著公告,也沒見到平日進出熱絡的健身退休族,令她有點挫折。

為了生活不停地勞動

就像近來生活中無時不在的困惑一樣,小美又默默地吞下了一大早的懊惱,轉身離開。健身中心距離住家只有三個公車站,今天天氣不錯,陽光煦煦,沒做成運動的小美,決定走路回去。

二十五年前,小美五十六歲,開始日日早起運動。在此之前,她沒有為了休閒而運動過,只有為了生活而不停地勞動。

那是一九九八年,小美的么女半哄半騙地,帶著母親走進新潮的亞力山大健康休閒俱樂部。那時,小美仍未從六年前丈夫離世的傷痛哀怨中走出來,也才從七年前罹患乳癌的身心折騰中緩慢修整,沒想到么女又竟然決定放棄香港《明報》駐台記者的好工作,前往陌生危險的柬埔寨參與國際發展。那是一個小美從未聽聞的國度,以為名字看起來就很偏僻落後,小美疑惑國際發展到底算哪門子工作?

深諳母親的儉省

小美總覺得么女像一只風箏,小時候和她很親密,上中學後離她愈來愈遠,此時不知又要飛到哪裡?小美只能手裡緊緊抓著另一端的線頭,生怕斷了線,女兒就不見了。她不知這只風箏何時才會飛累了,落地,回到她身邊。想到這,小美經常淚眼婆娑地看著么女,希望她不要遠行。女兒不知所措,在朋友的建議下用掉個把月的薪水幫母親加入亞力山大。

一開始,小美不肯去亞力山大,也不敢去。女兒深諳母親的儉省情結,便告訴她入會費和年費已簽約繳交,無法退還。小美才如劉姥姥進大觀園一般,從此愛上健身中心,迅速蛻變成游泳和瑜珈達人,交友親密。半年後女兒從柬埔寨返台探望,哥哥去機場接她時開玩笑地彙報母親近況:「妳娘變成女同志了!」

小美人生大轉彎

健身中心裡像小美一樣、甚至比小美年長的女性愈來愈多,同齡男性明顯較少,婆婆媽媽們一起運動、玩樂、輪流請客聚餐。一向節儉也不肯兒女花費的小美,竟然開心吆喝著十幾位阿姨大媽讓么女請客吃飯,還要大家隨意盡興點餐,令小女兒大開眼界,覺得那一、兩個月薪水繳給健身中心的投資報酬率簡直就像火箭昇天。

只是終究,歲月不留人,二十幾年過去,小美的同伴漸漸凋零,像她這樣還去健身中心的八旬老人,很少見了,而她固定運動的時間也隨著年紀遞減。

近十年來小美也很少走路往返健身中心,除了節省體力的考量外,老人搭公車有敬老卡,不搭白不搭,像小美這樣盤算的阿公阿嬤很多。他們是創造台灣經濟奇蹟的一代,是奠定台灣得以促成健保的一代,但他們之中的多數人卻是到了退休乃至晚年時,才開始學習善待自己,享受福利。

這一天,在健身中心吃了閉門羹,返家路上,小美心裡一直冒出問號:「今天真是奇怪?」早上剛過八點,路上不像平常一樣繁忙,車子不多,偶爾有人走路,「今天是星期六、還是星期天?」可是,健身中心週末不開放也沒道理。總之,小美看不出來今天究竟是星期幾。

小美穿著赭紅色的羽絨外套走了三個公車站的距離,流了點汗,爬上樓梯開門進入位於三樓的家。屋裡很安靜,就像尋常日子一樣,孩子們出門上班上學,留她一人在家,孤伶伶的。

每次遇到時間的困惑,小美就盯著牆上的月曆和日曆仔細瞧,想從中找出一點時間的蛛絲馬跡。一進門,小美慣常地走近掛著日曆的那面牆。

「大年初一」,日曆寫著。小美又走去另一面牆上看月曆,翻開的這一頁上確實也有「春節」,大紅字。

「原來今天過年啊!」小美才知自己忘記了。孩子們還在為除夕守歲的玩樂補眠。

忘記今天過年了

這座城市,宛如跟小美一樣,也忘記今天過年了。沒有鞭炮聲、沒有一地的紅色鞭炮屑、沒有節慶音樂穿透大街小巷、沒有路人相逢便道恭喜、沒有張燈結綵的隆重儀式感、沒有親戚早起拜年的人情味。小美熟悉的親朋好友多已離去,晚輩們已不時興初一早起給長輩拜年。

啊!關於春節的記憶彷彿已從這個城市的腦中兀自消失,如同時間感也莫名地從小美的腦中移除了。

小美也不記得,這並不是她第一次忘記春節。前一年,二〇一九年春節前,跟往年一樣,小美在廚房裡忙得團團轉,獨自操持滿桌大菜讓她又累又忙而脾氣不好,孩子們總躲得遠遠的,免得自找麻煩。長年來,除夕那天是沒有午飯可吃的,肚子餓的人自行解決。直到孫子出生後,小美才勉力端出除夕午餐。只是,二〇一九年這一天兒女媳婦們有點困惑,竊竊私語:「今年這麼早就開始準備年夜飯,是因為媽做菜的速度變慢了嗎?」但大家依然不敢發問,面面相覷一旁偷笑。

快中午了,小美突然從廚房裡冒出來斥喝:「你們在幹什麼?要拜了,桌子還不拿出來?」

小年夜當成除夕夜

一陣混亂後,大家才發現小美把小年夜當成除夕夜了。小美看著日曆,很懊惱,默默地沒說話。二〇一九的春節,一家人將錯就錯地提前一天吃了年夜飯,成為小美病後的經典笑話之一。

小美忘事搞出來的飛機,在家中造成的氣氛,從最初的困惑、緊張、不安,逐漸摻和了笑鬧、隨興、開懷。小美對於他人如何看待或談論自己的迷惘舉措,也從非常敏感的反應,轉變為漸漸接受了失憶忘事的現實。小美逐漸對人生舉手投降,不再掌廚。

二〇二一年的春節因為疫情之故,一家人實驗性地吃起外帶年夜飯,只是,兒孫的味蕾都被小美慣壞了,口味不對。二〇二二年起,當了小美二十二年的媳婦,終於接棒鍋鏟,在大姑的協助下,籌備年夜飯,小美終於讓出她既勞心負重又霸氣主掌了一輩子的廚房領地。小美聲名在外的高明廚藝,正式走入歷史,但活在所有家人和眾多親友的舌尖記憶之上。

好奇心殺死

英語有句俗諺:「好奇心殺死一隻貓。」小華常說自己就是那隻九命貓。她對這個世界充滿好奇,上山下海各地跑,歡樂有趣的事暫且不提,小華見識過的恐怖世面真不少:跑過華航空難新聞、上過保釣採訪漁船、在柬埔寨等貧窮國度做過國際發展、在尼泊爾陷入毛共暴動烽火之中、深入四川山區的毒品與愛滋重災區、拜訪過中國各地的艱苦麻風村,總之,她看過形形色色的不平、不美與不善。朋友都說小華儼然無所畏懼,但小華認為自己只是神經粗,不懂得怕,更有可能的是過度的好奇心壓過了恐懼感。

可是,這天小華失去了膽子,受到驚嚇暈倒在地。嚇她的是位醫師。

小華感到不舒服一、兩年了,近半年也久咳不癒。她一向感到身體不對勁就會去看醫生,但這段時間以來她陸續看了不同的科別,都沒有找出問題癥結,甚至還曾有醫師懷疑地詢問小華的不舒服是不是「主觀感受」。但小華自知並非刻意忽略、亦非無端臆想身體不適的人。

聽候命運審判

自二十多歲有了第一份正式的媒體工作起,小華就為自己買了醫療保險。她自忖既然父母都生過病,自己便應當多留意,買保險是預防萬一生病了也不要給家人帶來過重的負擔。就在這樣反覆追索身體不適原因的過程中,在一次定期的電腦斷層(CT)追蹤檢查時發現陰影,被轉診胸腔外科。從來就自立自強的小華,仍然獨自去醫院聽候命運審判。

這一天,小華進入診間坐下來,醫師就開始劈里啪啦:「我看淋巴瘤的可能性比較大,要開刀取檢體化驗。……長得好快啊,去年照的時候還沒有、是乾淨的,齁,長得好快啊。」

聽到「淋巴」兩字小華很震驚。小華二十四歲那年,父親胃癌惡化淋巴轉移過世,從此小華便對淋巴產生快速把人帶走的刻板印象。她不知道的是,實質固態瘤轉移淋巴和血液惡性疾病中的淋巴瘤,不是同一回事,通常前者表示很嚴重了,而後者的治癒率高。但此時仍不認識淋巴瘤的小華聞之色變,她想起父親離開得太快了。

妳嚇死我了!

醫師仍自顧自地說著,小華無法專心,努力穩住自己,慢慢吐出話:「醫生,不好意思,我有點暈,你可以說慢一點嗎?」

「妳頭暈……」醫生正回話時,小華便從椅子上跌落,暈了過去。

人聲依稀從遠處傳來,模糊不清,小華張開眼,白色牆面和天花板的線條都不是垂直或水平的,像坐在側飛的機體上會看到的那種斜槓地平線。小華正困惑自己在哪裡,突然又聽見那個醫師說話:「啊,妳嚇死我了,我還沒有在診間碰過這種事!妳會暈倒,妳的心臟科醫師是哪個?我要跟他說。妳嚇死我了!」小華才知道原來自己躺在地上,正欲起身時,醫師大喊:「妳不要動!」此時她才看見醫師仍安坐椅上,居高臨下地瞅著她。

小華恢復了往常的鎮定,心裡正嘀咕著:「病人都昏倒了,你這個醫生連移駕來看一下都沒有,只會大叫,太糟糕了吧?」護理師突然拿來一個枕頭要小華靠著休息,小華細聲問她:「我暈了多久?」護理師回說十五秒。小華腦子繼續轉動,想知道自己發生了什麼事。

她只記得,那位醫師一直說:「長得好快、長得好快……」她便想到事母至孝的父親臨終前難以言喻的痛,讓婆婆白髮人送黑髮人,然後母親閃過小華腦子,之後,小華就不記得了。

怎麼還會暈倒呢?

護理師送小華離開診間,在候診室椅子上坐著,倒了一杯溫水給小華,低聲安慰,也像表達對醫師的不滿:「他說沒見過病人昏倒?我有見過幾次。」

護理師堅持小華要連繫親友來接送才能離開。小華向護理師道謝,感謝她的溫暖照顧,答應她會遵照要求。

小華坐著靜靜地喝完水,正模模糊糊地似想非想時,手機響了,是台北榮總好幾任以前的老院長彭芳谷教授來電,他是小華二十多年的忘年之交。八十八歲的老院長問小華醫師怎麼說,小華告訴他自己剛才暈倒了。

彭教授的反應是:「妳的膽子這麼大,什麼場面沒見過,怎麼還會暈倒呢?」

小華把自己對淋巴、父親、母親的聯想告訴他,老教授說:「啊,妳那是害怕繼續想下去的自我保護機制,沒事的。」小華請老教授放心,說朋友一會兒就來接她。

其實,小華尚未聯繫任何人。長年以來,身為老么的小華過得自由自在,沒有婚育負擔,工作良好穩定,相比於兄姊的龐大壓力,小華總有心理準備自己可能是家裡的最後支柱。她萬萬沒想到,自己一向努力不給家人添麻煩,盡力穩住自己期許以為家人後盾,卻居然在家中出狀況時,捅出了這等大事。她覺得憂慮愧疚,不知如何面對母親和家人。不過幾天前,母親才被確診罹患初期阿茲海默症(Alzheimer’s disease),更早之前,哥哥身體不適,心臟裝上支架。想到這裡,小華覺得說不出口,她怕把母親驚嚇到立刻惡化,也怕讓哥哥血壓破表。

小華打電話給一向信賴的點點,她是細心卻不囉唆的好朋友,但幾次電話都撥不通。思慮雜沓而至,小華心想:「要找誰呢?」她覺得當下要把事情說清楚很費力,說話不是她此刻想做的事。此時,小華被自己的人設困住了:一向報喜不報憂,習於協助照顧他人,卻還沒學會示弱的美德和被照顧的藝術。好多名字浮上念頭,又一一沉下。(章文/輯)

《病非如此:一位人類學家的母女共病絮語》
作者:劉紹華
出版社:大塊文化