我與漸凍人–胖媽媽變紙片人專題播出前辭世

劉蕙苓 / 臺北藝術大學藝管所助理教授 / 政大新聞系兼任助理教授 2014/08/26 09:18 點閱 2037 次

1998 年9 月1 日微雨,我和攝影搭檔到了中壢費家,費媽媽剛吃過午餐,她的午餐是一少許流質的湯湯水水,發病3 年,因吞嚥肌肉萎縮,無法吞下任何東西,又堅持不肯裝鼻胃管,家人只能一口一口地餵,餵進去的食物一半因為吞不進而流得滿臉、滿身都是。

可想而知,營養不夠,使她在3 年之間從80 公斤的胖媽媽瘦成到只有40 公斤。
全身肌肉僵直的她,坐在椅子上不時地往下滑,老公得一次次為她調整坐姿,動作就像拉著全身毫無支撐力、軟綿綿的人一般,令人好生難過。看著牆上那張發病前的福泰照片,對照現在的她,就像個無力的紙片人!

漸凍人發病的原因不明,醫學上雖然證實有一部分跟遺傳有關,但病患為什麼染病,至今仍無解。由於初期診斷不易,大部分的病人求醫過程跟費媽媽相似,受了不少冤枉罪。

費爸爸說,剛開始老婆只覺得切菜沒有力氣,後來經常跌倒;去看了幾個骨科醫師,都被診斷是骨刺作怪,最後在醫師的建議下,開刀釘上了兩根長長的鋼釘,沒想到不但無效,四肢乏力也愈來愈嚴重,輾轉看了神經內科才檢查出是運動神經元疾病。

費爸拿出X 光片給我看,那兩根長長的鋼釘成了她最大的折磨。瘦得剩皮包骨的她,背上沒了肉,這兩根釘子壓得她每天喊痛,但已無法表達,只能無力地呻吟。他們曾希望醫師把這兩根鋼釘拿掉,但考慮費媽媽的身體太弱不敢貿然手術。於是,那椎心刺骨的痛伴隨著她,直至離世。

1 個多月後,專題播出的前1 天,費爸爸來電告訴我,費媽媽去世了,我放下手邊的工作直奔中壢費家。小女兒說,媽媽解脫了,說著竟啜泣:「媽媽背上那一刀是白挨的!」

台灣醫療體系分科太細,醫療教育不足,生病的人不知道看哪一科,醫病關係中病人常是弱勢,對於這種初期不易檢查出的疾病,病人在發病初求診過程真的只能任憑醫師處置,這種無奈真是沒有尊嚴!

「她到後來話都說不清楚了,每次她想說什麼,我都要猜半天,她很急,我也很生氣,後來才知道她是要告訴我,天涼了要多穿衣服……」小女兒泣不成聲,與費先生的苦笑正好形成對比。

這位軍人出身的鐵漢,拿出了才剛申請到的健保「重大傷病卡」,憤憤不平的說,這卡發得太遲,「發這個還有什麼用!只是和醫院不斷爭吵鬥嘴,我們是少數民族,不會有人重視我們……」費媽媽臨終前送醫院急救住院兩天,辦出院時,醫院認為此次住院不符重大傷病規定,不給他們醫療減免,在醫院裡吵了半天,最後請來主治醫師,院方才勉強同意。

當時,這群病患確診後,無法領到健保的重大傷病卡,只能到像費媽媽這樣末期的病患健保局才會核准。很多病患在漫長的求醫過程,無法享受醫療的減免,這到底合乎公平正義嗎?合乎健保開辦照顧弱勢的精神嗎?這是我心中很深的疑慮。

說也奇怪,我一向不穿黑衣上班(我很少黑色衣服),那天,我卻穿了唯一的一件黑衣,我想,冥冥中費媽是希望我去送她一程。我在費媽靈前向她致意,也告訴她:我會好好做這個專題讓以後的病患都能受惠。
那晚離開中壢時,細雨未停,我在採訪車中淚未曾止住…。(5 之2)

本文作者劉蕙苓,曾任職中視及華視,從事新聞工作二十年,獲金鐘獎及三屆曾虛白新聞獎。現為臺北藝術大學藝管所助理教授、政大新聞系兼任助理教授