1998 年9 月1 日微雨，我和攝影搭檔到了中壢費家，費媽媽剛吃過午餐，她的午餐是一少許流質的湯湯水水，發病3 年，因吞嚥肌肉萎縮，無法吞下任何東西，又堅持不肯裝鼻胃管，家人只能一口一口地餵，餵進去的食物一半因為吞不進而流得滿臉、滿身都是。
可想而知，營養不夠，使她在3 年之間從80 公斤的胖媽媽瘦成到只有40 公斤。
全身肌肉僵直的她，坐在椅子上不時地往下滑，老公得一次次為她調整坐姿，動作就像拉著全身毫無支撐力、軟綿綿的人一般，令人好生難過。看著牆上那張發病前的福泰照片，對照現在的她，就像個無力的紙片人！
漸凍人發病的原因不明，醫學上雖然證實有一部分跟遺傳有關，但病患為什麼染病，至今仍無解。由於初期診斷不易，大部分的病人求醫過程跟費媽媽相似，受了不少冤枉罪。
費爸爸說，剛開始老婆只覺得切菜沒有力氣，後來經常跌倒；去看了幾個骨科醫師，都被診斷是骨刺作怪，最後在醫師的建議下，開刀釘上了兩根長長的鋼釘，沒想到不但無效，四肢乏力也愈來愈嚴重，輾轉看了神經內科才檢查出是運動神經元疾病。
費爸拿出X 光片給我看，那兩根長長的鋼釘成了她最大的折磨。瘦得剩皮包骨的她，背上沒了肉，這兩根釘子壓得她每天喊痛，但已無法表達，只能無力地呻吟。他們曾希望醫師把這兩根鋼釘拿掉，但考慮費媽媽的身體太弱不敢貿然手術。於是，那椎心刺骨的痛伴隨著她，直至離世。
1 個多月後，專題播出的前1 天，費爸爸來電告訴我，費媽媽去世了，我放下手邊的工作直奔中壢費家。小女兒說，媽媽解脫了，說著竟啜泣：「媽媽背上那一刀是白挨的！」
台灣醫療體系分科太細，醫療教育不足，生病的人不知道看哪一科，醫病關係中病人常是弱勢，對於這種初期不易檢查出的疾病，病人在發病初求診過程真的只能任憑醫師處置，這種無奈真是沒有尊嚴！
「她到後來話都說不清楚了，每次她想說什麼，我都要猜半天，她很急，我也很生氣，後來才知道她是要告訴我，天涼了要多穿衣服……」小女兒泣不成聲，與費先生的苦笑正好形成對比。
這位軍人出身的鐵漢，拿出了才剛申請到的健保「重大傷病卡」，憤憤不平的說，這卡發得太遲，「發這個還有什麼用！只是和醫院不斷爭吵鬥嘴，我們是少數民族，不會有人重視我們……」費媽媽臨終前送醫院急救住院兩天，辦出院時，醫院認為此次住院不符重大傷病規定，不給他們醫療減免，在醫院裡吵了半天，最後請來主治醫師，院方才勉強同意。
當時，這群病患確診後，無法領到健保的重大傷病卡，只能到像費媽媽這樣末期的病患健保局才會核准。很多病患在漫長的求醫過程，無法享受醫療的減免，這到底合乎公平正義嗎？合乎健保開辦照顧弱勢的精神嗎？這是我心中很深的疑慮。
說也奇怪，我一向不穿黑衣上班（我很少黑色衣服），那天，我卻穿了唯一的一件黑衣，我想，冥冥中費媽是希望我去送她一程。我在費媽靈前向她致意，也告訴她：我會好好做這個專題讓以後的病患都能受惠。
那晚離開中壢時，細雨未停，我在採訪車中淚未曾止住…。(5 之2)
本文作者劉蕙苓，曾任職中視及華視，從事新聞工作二十年，獲金鐘獎及三屆曾虛白新聞獎。現為臺北藝術大學藝管所助理教授、政大新聞系兼任助理教授