我與漸凍人–不求掛號減免,只求活得有尊嚴

劉蕙苓 / 臺北藝術大學藝管所助理教授 / 政大新聞系兼任助理教授 2014/08/27 09:45 點閱 1707 次

車子在山中蜿蜒而行,我結束了新竹以北的採訪後,前往南投水里陳家。這過程中,我的約訪已被不少病友拒絕了,我可以理解得病後的形體容貌改變,要讓他們面對鏡頭是多麼不容易的事。

我不能勉強,好幾次採訪車開到了醫院或家門口,因為病患反悔,只得原車而返。這次去拜訪陳家也是抱著姑且一試的心情。

積蓄化成醫藥費

好不容易依著陳先生的描述,來到了這間小工廠,迎接我的卻是嘶裂的哭聲。原以為陳先生答應我們來是跟陳太太溝通過了,沒想到陳先生因為找不到適當的時機,一直沒有開口。陳太太在我們進門前就把自己關進了小房間內,以這種嘶裂的哭聲來表達對我們來訪的不滿,儘管陳先生直向我道歉,還是讓我十分內疚。

40 出頭的陳先生是典型的台灣中小企業主,與老婆辛苦創業經營外銷,幾年省吃儉用存了點積蓄,準備買土地,蓋棟屬於自己的廠房。地找到了,沒想到太太卻病了,設廠的積蓄就此成了醫藥費,少了能幹的老闆娘,工廠的規模萎縮不少。

如今空蕩蕩的廠房約150 公分的高處,拉上了一條條交錯的麻繩,讓陳太太用手拉著,一步步練習走路復健。

沒有人告訴陳先生該如何照顧病人,只好自己土法煉鋼想些辦法,這是所有漸凍人家屬的寫照。「健保勞保基金都拿去救股市了,我們患者少,政府不重視我們!」陳先生深深地嘆了一口氣。的確,這種病不像糖尿病、高血壓普遍,政府花很多資源投入衛教與醫療上。但是,得了這種病的人就該絕望等死嗎?

重大傷病卡難申請

1997 年,在榮總神經內科的高克培、蔡清標醫師的協助下,加上同是漸凍人家屬的徐粹烈醫師、沈心慧老師及游淑華等人努力,終於成立了漸凍人病友協會,以行動、遊說、爭取媒體曝光等方式來爭取更多的資源,協助每個病患家庭的就醫與照顧。第1 年爭取到了健保給付初期用藥Relueck,實屬不易,但將這種疾病納入重大傷病的醫療減免,卻功敗垂成。

看起來有張重大傷病卡,看病時的減免可能只有掛號費的50 或100 元,殊不知對這種身體極弱、常要跑醫院的患者而言,也是一筆龐大開支。而且,民間保險的理賠與職場上調離耗體力的相關工作證明,這張卡都很重要,但當時的健保卻用極為嚴格的標準,來審核這類疾病,著實不公平。

要活得有尊嚴

這天,當時的協會秘書長游淑華陪同我去陳家,她指導陳家剛聘的外傭如何照顧陳太太,因為陳太太已經不太能吞嚥了,淑華帶著鼻胃管,本想請水里當地的醫師幫忙為她裝上,因為水里唯二的診所醫師都沒空,因而作罷!但陳太太還要繼續這樣餓下去嗎?

我看著陳家的兩個孩子,心裡有好多的不忍,大兒子對我說:「阿姨(菲傭)還沒來時,都是我照顧媽媽,她要去那裡我就扶她去……」陳先生說,前幾天老師告訴他,兒子總在學校偷偷地哭…... 我不忍拍攝這個家庭、這對父子……
回家的路上,我想起了榮總高克培醫師接受訪談時所說的話:「如果社會沒有足夠的條件我讓活得有尊嚴,即使我選擇死亡,也沒有人能笑我膽怯;因為活著有尊嚴比什麼都重要。」

台灣,真的不能讓這些只能等待死亡的病友們,在有生之年,活得更有尊嚴嗎?(5 之3)