車子在山中蜿蜒而行，我結束了新竹以北的採訪後，前往南投水里陳家。這過程中，我的約訪已被不少病友拒絕了，我可以理解得病後的形體容貌改變，要讓他們面對鏡頭是多麼不容易的事。
我不能勉強，好幾次採訪車開到了醫院或家門口，因為病患反悔，只得原車而返。這次去拜訪陳家也是抱著姑且一試的心情。
積蓄化成醫藥費
好不容易依著陳先生的描述，來到了這間小工廠，迎接我的卻是嘶裂的哭聲。原以為陳先生答應我們來是跟陳太太溝通過了，沒想到陳先生因為找不到適當的時機，一直沒有開口。陳太太在我們進門前就把自己關進了小房間內，以這種嘶裂的哭聲來表達對我們來訪的不滿，儘管陳先生直向我道歉，還是讓我十分內疚。
40 出頭的陳先生是典型的台灣中小企業主，與老婆辛苦創業經營外銷，幾年省吃儉用存了點積蓄，準備買土地，蓋棟屬於自己的廠房。地找到了，沒想到太太卻病了，設廠的積蓄就此成了醫藥費，少了能幹的老闆娘，工廠的規模萎縮不少。
如今空蕩蕩的廠房約150 公分的高處，拉上了一條條交錯的麻繩，讓陳太太用手拉著，一步步練習走路復健。
沒有人告訴陳先生該如何照顧病人，只好自己土法煉鋼想些辦法，這是所有漸凍人家屬的寫照。「健保勞保基金都拿去救股市了，我們患者少，政府不重視我們！」陳先生深深地嘆了一口氣。的確，這種病不像糖尿病、高血壓普遍，政府花很多資源投入衛教與醫療上。但是，得了這種病的人就該絕望等死嗎？
重大傷病卡難申請
1997 年，在榮總神經內科的高克培、蔡清標醫師的協助下，加上同是漸凍人家屬的徐粹烈醫師、沈心慧老師及游淑華等人努力，終於成立了漸凍人病友協會，以行動、遊說、爭取媒體曝光等方式來爭取更多的資源，協助每個病患家庭的就醫與照顧。第1 年爭取到了健保給付初期用藥Relueck，實屬不易，但將這種疾病納入重大傷病的醫療減免，卻功敗垂成。
看起來有張重大傷病卡，看病時的減免可能只有掛號費的50 或100 元，殊不知對這種身體極弱、常要跑醫院的患者而言，也是一筆龐大開支。而且，民間保險的理賠與職場上調離耗體力的相關工作證明，這張卡都很重要，但當時的健保卻用極為嚴格的標準，來審核這類疾病，著實不公平。
要活得有尊嚴
這天，當時的協會秘書長游淑華陪同我去陳家，她指導陳家剛聘的外傭如何照顧陳太太，因為陳太太已經不太能吞嚥了，淑華帶著鼻胃管，本想請水里當地的醫師幫忙為她裝上，因為水里唯二的診所醫師都沒空，因而作罷！但陳太太還要繼續這樣餓下去嗎？
我看著陳家的兩個孩子，心裡有好多的不忍，大兒子對我說：「阿姨（菲傭）還沒來時，都是我照顧媽媽，她要去那裡我就扶她去……」陳先生說，前幾天老師告訴他，兒子總在學校偷偷地哭…... 我不忍拍攝這個家庭、這對父子……
回家的路上，我想起了榮總高克培醫師接受訪談時所說的話：「如果社會沒有足夠的條件我讓活得有尊嚴，即使我選擇死亡，也沒有人能笑我膽怯；因為活著有尊嚴比什麼都重要。」
台灣，真的不能讓這些只能等待死亡的病友們，在有生之年，活得更有尊嚴嗎？(5 之3)