【台灣醒報記者祝潤霖台北報導】「有罕病的孩子都這麼努力向上，沒有罕病的人應該更加努力！」衛福部長陳時中29日頒發罕見疾病獎助學金時表示，健保署盡力放寬罕病相關給付，避免罕病家庭因病而貧的社會問題；藝人修杰楷也出席為家長們加油，強調罕病兒認真生活，必能給社會帶來貢獻。
集結社會力量加油
「罕病因為它的『罕』，造成相對弱勢。」陳時中表示，國衛院在罕病篩檢做了很多努力，也發現很多相關的病因、基因，若能從源頭發現，也能方便及早治療；而國健署、健保署對相關給付也採放寬原則，「藥愈來愈多，那是好消息，但也可能愈來愈貴。」未來不只台灣，全世界都要找出這個平衡點。
陳時中強調，科技的進步能帶來很多好消息，對於「因病而貧」的解決要更加重視；衛福部去年對身心障礙機構做了很多改善，也看見機構長期以來的困難，不管對日間型、夜間型都予以補助，望能對照護環境有所改善。
「罕病兒的開朗跟活力跟一般孩子沒兩樣，甚至更讓人感動！」修杰楷說，最早是拍廣告的時候，跟罕病兒相處了一整天，覺得很多罕病兒都非常積極向學，也相信他們未來都會對社會有所貢獻；不只小朋友們，還有大朋友們，他們非常認真對待生命這件事情；「身為一個父親，我想幫罕病兒的家長用力加油，這個社會需要給他們更多力量！」
罕病學子積極向上
今年的384位罕病學子中，共有51位學子榮獲「傑出才藝獎」，包括繪畫（裘馨氏肌肉失養症的以樂、雷特氏症的品萁）、爵士鼓（威廉斯氏症的智翰）、鋼琴（成骨不全症的榕容）、小提琴（面肩胛肱肌肉失養症的研弘）、木箱鼓（結節性硬化症的志宥）、書法（視網膜母細胞瘤的詰穎）、英語演講（肉鹼缺乏症的慈懷）、武術（Treacher Collins氏症候群的宥希）等。
其中，簡研弘盡力把握每次精進琴藝的機會，在他充滿自信的眼神裡不難察覺他的無比熱忱，希望未來能做自己喜歡的事，用自身的生命故事激勵更多人。
而「金榜題名獎學金」得主中的高聖哲（Leber氏遺傳性視神經病變）是啟明學校創校30年首位考上台大的學生；15歲確診後由普通中學轉到啟明學校就讀，逐漸走出疾病帶給他的挫折，努力向學，今年錄取台大社工系，期待未來成為站在第一線為弱勢者發聲的社工人。
