【台灣醒報記者許瑋哲台北報導】「每次回到家門時,都要偷偷的把手杖藏起來,不想讓父母看見自己的模樣。」一位因藥物過敏而導致史蒂芬強生症候群(SJS)的病友施慧宜29日表示,當時因吃感冒藥而引發SJS,最後導致視力退化。為此,伊甸基金會已建置全台唯一「史蒂芬強生症候群服務網」,連結過內外藥物過敏最新資訊。
伊甸社會福利基金會29日舉辦「藥物過敏研討會」記者會,長庚醫院皮膚科醫師鍾文宏到場表示,藥物過敏就像是不定時炸彈,不分種族、性別及年齡的發生在各個人身上。他強調,SJS病發期全身會長出紅疹與大面積水泡,許多病友甚至中途死亡,順利撐過的病友甚至伴隨著眼疾、腎衰竭等後遺症。
「我小學二年級時因為吃感冒藥而引起了SJS。」施慧宜表示,「當時導致黏膜組織壞死,全身有80%的皮膚都蛻變過,幸好後來逐漸康復。」她強調,原本以為已經擺脫過敏,沒想到7年前副作用發作,導致視力迅速退化,現在雙眼只剩下光覺。
施慧宜表示,因緣際會下,她加入了「中華民國藥物過敏病友會」,開始學會使用盲用電腦、搭乘復康巴士。她說,她已經成功挑戰日月潭,更登上雪霸。她向病患喊話說,「連我都可以,沒有什麼事情難得倒你。」
伊甸基金會執行長黃琢嵩表示,伊甸去年協助病友成立「中華民國藥物過敏病友會」,透過服務中心提供病友就業促進、照顧安養、心理諮詢等相關服務。他強調,伊甸也建置全台唯一「史蒂芬強生症候群服務網」,不僅連結國外SJS的病友網,還分享藥物過敏最新資訊,形成一個完整的服務網絡,避免更多家庭因藥物過敏成為受害者。