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這是一封寫了四十多年的情書,縱使患了阿茲海默症的丈夫忘卻一切,忘記了她,她仍振筆直書,全心地愛,全力付出……她是享譽國際的知名學者,同僚眼中精悍的鋼鐵人,卻在退休前遭逢人生劇變。她毅然放棄輝煌的研究生涯,成為丈夫全心全意的照顧者。
從定向感流失、過家門而不入,曾心靈相通的丈夫日漸失語、失能,彷彿靈魂迷了途。身為語言學家,卻沒有任何文獻告訴她,怎樣照顧心智漸失、不發一語的伴侶。
暴瘦、失眠、焦慮,照顧的重荷凌遲著每一日。面對丈夫病況之不可逆,再多努力仍只餘無力,身心碎落的她,陷入憂鬱流沙……伴著椎心傷悲與潰堤的淚水,鄭秋豫教授毫無保留地坦露她守護摯愛,歷經四年多的心路。
【推薦序1】外表是他,裡面住的人不是他了
洪蘭(台北醫學大學、國立中央大學講座教授)
小時候隨父親去廈門街的螢橋橋底下聽說書,說書人每次說到「秦瓊賣馬」的最後一句,一定是一聲長嘆「唉!英雄只怕病來磨」,底下搖著蒲扇的老人們就會應聲說「是啊!是啊!不怕老,只怕病」。那時還小,不能體會為什麼不怕老,只怕病,當然現在就瞭解了。
在五十年代,人們最怕的是癌症,當時叫絕症,無藥可治,只能等死;到了八十年代,換成了愛滋病,因為它多半是性傳染,使這個病不但死亡,還被歧視;到了九十年代,談虎變色的是失智症,它比得癌症更令人害怕,因為病人不知道他有病,能吃、能睡,但照顧的人已經累到換到第三代了。
隨著醫學的進步,現在癌症、愛滋病已經有標靶藥、特效藥了,只有阿茲海默症仍是無藥可治,頂多是延緩。就算是最致命的胰臟癌,它也只侵蝕你的身體,但是阿茲海默症卻是連你的大腦都吞食,使你失去一切做人的尊嚴,寧可去死。
例如喜劇天才羅賓.威廉斯(Robin Williams)在知道自己患上了路易氏體失智症(Dementia with Lewy Bodies)後,選擇自殺。從他跪在衣櫥中,用衣架套頸自殺的方式,可以看出他求死之心的強烈。一個專門研究路易氏體失智症的同事在聽到這個新聞後,感嘆說:如果是我,我也會選譯提早離開人世,這個病,真不是人可以忍受的。
了解失智的保健作用
以前做大腦記憶的研究,對這個病症雖然有些瞭解,但不曾真正接觸過病人,因此在看到這本《你忘了全世界,但我記得你》時,真是觸目驚心,不知道病到後期會這麼慘。尤其我認得作者夫婦,看到她先生失智後的種種行為更是不能接受,心中直呼怎麼可能!
這也是這本書非常值得大家閱讀的原因,我們自己項上都有一個大腦,對它的運作功能及保健一定要有所瞭解,如果一有書中描述的症狀出來,就要立刻求醫。雖然不能治療,至少可以延緩病情。
失智症的診療觀察
失智症一開始是短期記憶丟失(病變位置在海馬迴,它是短期記憶的中心,訊息在這裡經過初部處理後,送到長期記憶去儲存),所以書中主人翁不記得他剛剛做了什麼事,但是他的前腦還完好,所以他會推理,會反問他太太:「我沒病,為什麼要吃藥?」
空間記憶在海馬迴的後端處理,當這裡開始失功能後,病人就從以前出門領先走,到「妳走前面」而自願走在太太後面了。醫師也用空間能力來判斷病人有沒有初期的阿茲海默症。如果一個人在某個市場買了六十年的菜,現在買完菜找不到路回家了,那麼他很有可能得病了。
空間位置的辨識需要動用到很多大腦的資源(所以老人家和病人都不適宜一直換新環境),作者的先生在海馬迴神經細胞持續死亡後,大腦資源不夠了,無法再負荷辨識方向的重任,但他要面子,便叫太太先走,但不會說我記不得怎麼走了。父母和老師如果瞭解面子的重要性,就不會在外人面前羞辱孩子,使孩子討厭學習了。
教學和臨床相互呼應
作者為中研院語言所的特聘研究員,因此文字表達清晰,邏輯思考有條理。她的觀察入微,因此本書與坊間其他描述阿茲海默症的書很不一樣,學生可以從書中主人翁漸進失智的情形,來推測他大腦內部逐漸損壞的地方,是一本教學上和臨床相呼應的一本好書。
例如一開始病人會為他的行為找理由,替自己找台階下,因為這是海馬迴主要的功能之一。我們的海馬迴要到四歲半、五歲左右才成熟,所以幼兒園大班的孩子做錯事被大人責罵時,會強辯,而小班的孩子只會承認;病人的偏執行為來自基底核中尾狀核 (caudate nucleus)的受損,這裡失了功能後,病人會一定要做某件事,講不聽,也拉不開;計數的能力失去後,病人就不記得散步走了幾圈,洗澡要洗三個小時了。
由書中得之,作者的婆婆、大伯都有失智症,所以作者先生身上有可能也有這個ApoE4(Apolipoprotein E-4,脂蛋白酶元)基因。也就是說,這個病有遺傳性。我有一個學生結婚後不敢生孩子,因為公婆都有失智症。她說,我不想害我的孩子這樣的離開人間。聽了非常令人心酸。
留心大腦的保健
因為對這個病的恐懼,現在大家對大腦的保健都非常留心,坊間也因此有很多的「保健品」出來。學生每次來探望我,送的都是各式各樣的抗老化藥物。其實最有效的方式還是學新的東西,每天用腦。
研究者在實驗上看到已經受傷的膽鹼細胞,泡在正腎上腺素中後,可以復原一些;而芝加哥大學的實驗者發現他們可以從腦幹中,藍斑核正腎上腺素細胞的數量和分泌的濃度,預測這個八十歲老人六年以後會不會得阿茲海默症。所以多瞭解大腦,多瞭解這個病對自己有好處。
知識是力量,有知識才有判斷力,也才不會自己嚇自己,因為忘了一點小事便嚇得到醫院掛號,要求掃描大腦。人生不能預測,走一步算一步,若是不幸碰上了,要像作者說的,學會在逆境中求自己和病人之間身心的最大平衡,好好走完人生,這就是唯一的辦法了。
【推薦序2】也許有一天,你失智、我憂鬱,讓我們一起來讀這本書
劉秀枝(台北榮總特約醫師.國立陽明交通大學臨床兼任教授)
曾任中央研究院語言學研究所所長的鄭秋豫教授,是我在二○二三年十月《終究一個人,何不先學快樂的獨老》新書發表會上的致詞嘉賓之一。
她以失智症照顧者的身分,娓娓道來:「我在學術研究和日常家務之間一向游刃有餘,但面對罹患失智症的先生的身心狀態,卻是束手無策。雖然先生仍在,我卻在毫無準備下,面對提早到來的獨老。」真切感人,令人心酸,尤其引發在場許多職業婦女的共鳴。
會後,主辦的寶瓶社長與企劃編輯立刻出擊,希望與秋豫簽約出書。寶瓶出版社一向慧眼獨具,常發掘有潛力的新銳作家。秋豫一開始詫異而猶豫,但經兩位登門拜訪之後,慎重簽約。而且就在簽約後不到四個月就完成了六萬五千字的書稿,一本令人讀之心痛、落淚的大作《你忘了全世界,但我記得你》於焉誕生。這就是鋼鐵人秋豫!
參與國際崇她社活動
秋豫與我同是國際崇她社的社員,三十多年來,看她每次月會都身著套裝、腳蹬高跟鞋,挺拔自信、光鮮亮麗地來開會。這位享譽國際的語言學家,英文造詣高,各種方言的模仿能力超強,常逗得我們哈哈大笑。卻在幾年之內,因先生的失智而飽受折磨,罹患了憂鬱症,暴瘦將近十公斤。幸好,經過身心科醫師的診治,消瘦的臉頰逐漸豐腴。相信撰寫這本書的過程也是她的療癒之道。
溫文儒雅的伏波與秋豫是一對恩愛夫妻,常一起參加崇她社的活動。二○二○年七月的「阿里山日月潭三日遊」時,伏波被診斷罹患輕度阿茲海默症已三年。我主動向他說出我的名字時,他自信地說:「我當然知道妳啦~」。那是高教育者對記憶減退的代償或掩飾之道,例如罹患阿茲海默症的前美國總統雷根在初期記憶減退時,常以幽默用語輕輕帶過。
我們走日月潭「涵碧步道」時,伏波還身手矯健地上下階梯,秋豫吃力地緊跟在後。用餐時,秋豫體貼地替伏波佈菜,並與大家分享讓失智者用「單一選項」的實用撇步。例如,旅館的浴室裡擺了洗髮、潤髮、沐浴和乳液四個小瓶子,聽見伏波困惑地喃喃自語「搞不清楚」,秋豫就拿掉其中三瓶,只留下洗髮精,才解決問題。這給了我靈感,寫了一篇文章〈帶失智親人出遊,用單選更貼心〉。
高教育者也會失智?
才過兩年,曾任教務長、院長的趙伏波教授心智急遽退化,總是像個小孩子般跟在秋豫後面,接著不肯洗澡、拒絕吃藥,直至完全需人照顧,加上日益嚴重的妄想與躁動,導致秋豫身心俱疲。雖然萬分不捨,但與住在美國的女兒嵐嵐商量後,無奈地把趙教授送入長照機構,接受專業照顧。
有人會問:高教育者不是有「認知功能存款」嗎?怎麼也會得到阿茲海默症?醫界對阿茲海默症的「階段式」症狀、腦部病變、基因變異雖然很清楚,但尚未掌握真正的病因,只能找出其危險因子,而以相對應的保護因子來趨吉避凶。
其中,受教育或多動腦以增加認知功能存款,是最有力的保護因子,雖然不能絕對預防阿茲海默症的發生,但是可以延緩症狀的發生或延緩病情。只是當大腦病變越來越嚴重,而認知功能存款逐漸耗損,無法代償,擋不住了,病情就會急速變差。
照顧失智者的勇氣
每位失智者的情況相似而不相同,照顧起來非常辛苦,就像書中所說的無法按表操課,有些好心的建議如同隔靴搔癢。失智症的照顧者是隱形病人,照顧好自己,才能照顧好家人,但需要智慧、能耐、資源,甚至醫療。因此,秋豫建立了一個結合六位好友的「秋豫後援小組」。所以不只要有吃喝玩樂,也要有能即時救援的好友。
非常佩服秋豫的勇氣與慷慨,無私地在書中和讀者們分享與她結婚四十六年,形影不離的趙教授罹病的經過,及她個人的身心掙扎。本書的「老老照顧」只是一個開始,以秋豫一向認真、韌性與能幹,相信她會繼續寫下去,不僅讓阿茲海默症患者與家屬覺得不孤單,且讓社會大眾更瞭解失智症。(宇欽/輯)
《你忘了全世界,但我記得你:一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫》
作者:鄭秋豫
出版社:寶瓶文化