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台灣小兒神經醫學會與兒童神經內科等醫生3日提醒民眾注意「神經纖維瘤」的風險。（Photo by 呂翔禾／台灣醒報）

【台灣醒報記者呂翔禾台北報導】「若全身到處長大顆腫瘤，有可能是『神經纖維瘤』，需儘早就醫處理！」台灣小兒神經醫學會理事長林光麟3日在記者會提醒說，他們有推出友善就醫地圖，盼民眾參考利用。醫師則提醒，需注意身體胎記或黑斑的數量與大小來評估就醫。由於目前此病動手術仍難根除，醫團呼籲將神經纖維瘤標靶藥物納入健保給付。

纖維瘤要看神經科

林光麟表示，神經纖維瘤（NF）是一種先天基因性疾病，其表現是在神經周圍組織上長出多發性的良性腫瘤，但因全身都可能長，且多數人對此疾病不熟，可能會流連在皮膚科、整形外科與眼科等科別求診，因此小兒神經醫學會與神經纖維瘤協會等單位合作，推出友善就醫地圖，盼協助病友順利就醫。

台大醫院小兒神經科醫師范碧娟說明，最常見的神經纖維瘤第一型（NF1）盛行率約4千分之1，非罕見疾病，其中有3成患者可能會長出叢狀神經纖維瘤（PN），除了長在外面也可能長在體內，壓迫內臟器官，導致毀容、疼痛、骨骼畸形，或是壓迫氣管與影響膀胱或腸道，若轉變成惡性腫瘤，5年存活率僅3到5成。

盼新藥健保給付

林口長庚醫院兒童神經內科醫師周怡君強調，纖維瘤也可能長在體內，但目前腫瘤割除手術仍無法完全根治此病，因為腫瘤會包裹住周圍的器官，很難在不導致嚴重失能下完全切除腫瘤，過半患者是無法動手術的。目前雖有新型口服標靶藥物，可使腫瘤明顯縮小，但此藥尚未通過健保給付。

陽光社會福利基金會執行長舒靜嫻坦言，叢狀神經纖維瘤對患者身心健康與日常生活帶來嚴重挑戰，特別是兒少病友（好發期），因疾病疼痛、外觀變化與認知障礙等影響，遭是歧視與霸凌，且家族中若有遺傳性疾病，不會只有一個人得，但目前僅能以恩慈療法接受標靶藥物治療，盼政府儘早將新藥納入健保給付。