![眾多醫師21日共同召開記者會呼籲,SMA病友回診,與主治醫師討論治療計畫。(Photo by 簡嘉佑/台灣醒報)](/system/assets/images/000/075/947/big/%E5%9C%96%E8%AA%AA%EF%BC%9A%E7%9C%BE%E5%A4%9A%E9%86%AB%E5%B8%AB21%E6%97%A5%E5%85%B1%E5%90%8C%E5%8F%AC%E9%96%8B%E8%A8%98%E8%80%85%E6%9C%83%E5%91%BC%E7%B1%B2%EF%BC%8CSMA%E7%97%85%E5%8F%8B%E5%9B%9E%E8%A8%BA%EF%BC%8C%E8%88%87%E4%B8%BB%E6%B2%BB%E9%86%AB%E5%B8%AB%E8%A8%8E%E8%AB%96%E6%B2%BB%E7%99%82%E8%A8%88%E7%95%AB%E3%80%82%EF%BC%88Photo_by_%E7%B0%A1%E5%98%89%E4%BD%91%EF%BC%8F%E5%8F%B0%E7%81%A3%E9%86%92%E5%A0%B1%EF%BC%89.jpg?1679384564)
【台灣醒報記者簡嘉佑台北報導】脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者無法進食、難以呼吸,健保放寬新藥給付的資格!小兒科醫師鐘育志21日於記者會指出,SMA患者常需要終生與鼻胃管、呼吸器為伍。台灣神經學會理事胡朝榮說,健保4月開始擴大SMA新藥給付資格,呼籲病友及早回診,與醫師討論治療與照護計畫,接受新興的治療方式。
肌肉退化到無法呼吸
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)為漸進性神經肌肉退化性疾病,病患的運動功能會隨著時間退化,直到肌肉無力,甚至無法自主呼吸而死亡。目前台灣有超過400位病友,僅有一成符合健保給付的用藥資格。
高雄醫學大學附設中和醫院小兒科醫師鐘育志說,大多數SMA病患發病年齡都在兒童時期,更是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。儘管在醫療的協助下,也常常是終身躺在床上,無法說話,需要倚賴鼻胃管、呼吸罩存活,他說,新興的治療模式延緩患者運動功能退化的狀況,並穩定呼吸與飲食的功能。
胡朝榮指出,許多平常人的日常舉止,對SMA患者都是奢望。根據調查指出,SMA病友最想擁有的能力是「自己吃東西」,顯見SMA對日常生活造成多大的困擾。
健保擴大新藥給付
健保署日前公布,SMA藥品給付範圍預計於4月1日放寬,只要符合「3歲內發病確診;或起始治療年齡未滿7歲;或起始治療年齡滿7歲,但上肢運動評估RULM大於等於15」等條件,就可由健保給付治療藥物。
台灣小兒神經醫學會秘書長郭雲鼎表示,SMA不影響病人的心智,該病病友更是榮獲最多「總統教育獎」的罕見疾病,病友都期待能展現才華。他說,目前SMA的治療方式有「分別採背針」、「基因治療」與「口服」等形式,健保擴大給付新治療方式時,過去無藥可醫的病患,如今都有機會能夠改變生命。
胡朝榮表示,在健保給付拓寬之後,SMA病友應及早回診,與主治醫師討論與評估未來治療與照護計畫,且新的藥物功能比現在還要更好,能恢復更多病患的運動能力。