【台灣醒報記者簡嘉佑台北報導】脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者無法進食、難以呼吸，健保放寬新藥給付的資格！小兒科醫師鐘育志21日於記者會指出，SMA患者常需要終生與鼻胃管、呼吸器為伍。台灣神經學會理事胡朝榮說，健保4月開始擴大SMA新藥給付資格，呼籲病友及早回診，與醫師討論治療與照護計畫，接受新興的治療方式。
肌肉退化到無法呼吸
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）為漸進性神經肌肉退化性疾病，病患的運動功能會隨著時間退化，直到肌肉無力，甚至無法自主呼吸而死亡。目前台灣有超過400位病友，僅有一成符合健保給付的用藥資格。
高雄醫學大學附設中和醫院小兒科醫師鐘育志說，大多數SMA病患發病年齡都在兒童時期，更是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。儘管在醫療的協助下，也常常是終身躺在床上，無法說話，需要倚賴鼻胃管、呼吸罩存活，他說，新興的治療模式延緩患者運動功能退化的狀況，並穩定呼吸與飲食的功能。
胡朝榮指出，許多平常人的日常舉止，對SMA患者都是奢望。根據調查指出，SMA病友最想擁有的能力是「自己吃東西」，顯見SMA對日常生活造成多大的困擾。
健保擴大新藥給付
健保署日前公布，SMA藥品給付範圍預計於4月1日放寬，只要符合「3歲內發病確診；或起始治療年齡未滿7歲；或起始治療年齡滿7歲，但上肢運動評估RULM大於等於15」等條件，就可由健保給付治療藥物。
台灣小兒神經醫學會秘書長郭雲鼎表示，SMA不影響病人的心智，該病病友更是榮獲最多「總統教育獎」的罕見疾病，病友都期待能展現才華。他說，目前SMA的治療方式有「分別採背針」、「基因治療」與「口服」等形式，健保擴大給付新治療方式時，過去無藥可醫的病患，如今都有機會能夠改變生命。
胡朝榮表示，在健保給付拓寬之後，SMA病友應及早回診，與主治醫師討論與評估未來治療與照護計畫，且新的藥物功能比現在還要更好，能恢復更多病患的運動能力。
