健保擴大SMA給付 醫師籲病友及早回診

簡嘉佑 2023/03/21 17:01 點閱 10262 次
眾多醫師21日共同召開記者會呼籲,SMA病友回診,與主治醫師討論治療計畫。(Photo by 簡嘉佑/台灣醒報)
眾多醫師21日共同召開記者會呼籲,SMA病友回診,與主治醫師討論治療計畫。(Photo by 簡嘉佑/台灣醒報)

【台灣醒報記者簡嘉佑台北報導】脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者無法進食、難以呼吸,健保放寬新藥給付的資格!小兒科醫師鐘育志21日於記者會指出,SMA患者常需要終生與鼻胃管、呼吸器為伍。台灣神經學會理事胡朝榮說,健保4月開始擴大SMA新藥給付資格,呼籲病友及早回診,與醫師討論治療與照護計畫,接受新興的治療方式。

肌肉退化到無法呼吸

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)為漸進性神經肌肉退化性疾病,病患的運動功能會隨著時間退化,直到肌肉無力,甚至無法自主呼吸而死亡。目前台灣有超過400位病友,僅有一成符合健保給付的用藥資格。

高雄醫學大學附設中和醫院小兒科醫師鐘育志說,大多數SMA病患發病年齡都在兒童時期,更是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。儘管在醫療的協助下,也常常是終身躺在床上,無法說話,需要倚賴鼻胃管、呼吸罩存活,他說,新興的治療模式延緩患者運動功能退化的狀況,並穩定呼吸與飲食的功能。

胡朝榮指出,許多平常人的日常舉止,對SMA患者都是奢望。根據調查指出,SMA病友最想擁有的能力是「自己吃東西」,顯見SMA對日常生活造成多大的困擾。

健保擴大新藥給付

健保署日前公布,SMA藥品給付範圍預計於4月1日放寬,只要符合「3歲內發病確診;或起始治療年齡未滿7歲;或起始治療年齡滿7歲,但上肢運動評估RULM大於等於15」等條件,就可由健保給付治療藥物。

台灣小兒神經醫學會秘書長郭雲鼎表示,SMA不影響病人的心智,該病病友更是榮獲最多「總統教育獎」的罕見疾病,病友都期待能展現才華。他說,目前SMA的治療方式有「分別採背針」、「基因治療」與「口服」等形式,健保擴大給付新治療方式時,過去無藥可醫的病患,如今都有機會能夠改變生命。

胡朝榮表示,在健保給付拓寬之後,SMA病友應及早回診,與主治醫師討論與評估未來治療與照護計畫,且新的藥物功能比現在還要更好,能恢復更多病患的運動能力。