【台灣醒報記者簡嘉佑台北報導】「脊髓肌肉萎縮症」（簡稱SMA）已有新藥問世，但因為健保給付條件限制，至今仍有7成病友無法取得藥物治療！紀錄片《這一刻，得來不易》紀錄SMA患者家庭的艱辛與病患接受藥物治療的成效，更盼病患都能得到藥物治療。健保署長石崇良表示，雖然預算有所限制，仍會持續評估SMA藥物的給付條件。
「脊髓肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）為一種罕見疾病，患者因為運動功能逐漸退化，運動、走路等動作都無法自理，更影響到呼吸與吞嚥功能。
紀錄片記錄藥物成效
紀錄片《這一刻，得來不易》紀錄SMA病友的家庭獲得使用治療藥物，家屬在影片中表達，過去只能眼睜睜小孩因為SMA逐漸喪失運動功能，但小朋友接受藥物治療後，竟然能丟出玩具，忍不住就替他鼓掌。家長展開笑顏說：「當時小朋友以為丟玩具就會受到鼓勵，有一段時間變得很愛亂丟玩具」。
兩歲的安安雖然未發病，但體內有SMA的好發基因，每週家長都帶著安安去抽血檢查。安安的母親表示，所幸安安有機會在發病前，就能使用藥物預防，也有機會像正常人一樣過上正常的生活，「如果可以的話，希望能不讓他知道自己是SMA的患者」。
「只盼望能平凡」
罹患SMA長達30年之久，台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，2023年對SMA病友是重要的一年，三種治療藥物都有取得健保的進展，治療對病友是改變生命的機會。
她也指出，目前還有超過7成、約300名SMA患者無法符合健保給付條件，曾經有病友對她說，「我只是想要好好吃飯上廁所」。李怡潔感同身受的說，「當許多人都在追求不凡的時候，我們只盼望能夠平凡，能不要成為家人的負擔」，期許未來讓所有病友都取得治療的機會。
健保納三種藥物
石崇良表示，健保給付SMA藥物，雖然初期使用人物較少，但於今年四月已擴充藥物使用對象，後續也納入另一款能夠治療該疾病的基因治療藥品，至今有超過100多位SMA患者開始使用藥物。
