![台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示,2023年有三種SMA治療藥物都有取得健保的進展,治療對病友是改變生命的機會。(Photo by 簡嘉佑/台灣醒報)](/system/assets/images/000/078/611/big/%E5%9C%96%E8%AA%AA%EF%BC%9A%E5%8F%B0%E7%81%A3%E7%94%9F%E5%91%BD%E4%B9%8B%E7%AA%97%E6%85%88%E5%96%84%E5%8D%94%E6%9C%83%E7%90%86%E4%BA%8B%E9%95%B7%E6%9D%8E%E6%80%A1%E6%BD%94%E8%A1%A8%E7%A4%BA%EF%BC%8C2023%E5%B9%B4%E6%9C%89%E4%B8%89%E7%A8%AESMA%E6%B2%BB%E7%99%82%E8%97%A5%E7%89%A9%E9%83%BD%E6%9C%89%E5%8F%96%E5%BE%97%E5%81%A5%E4%BF%9D%E7%9A%84%E9%80%B2%E5%B1%95%EF%BC%8C%E6%B2%BB%E7%99%82%E5%B0%8D%E7%97%85%E5%8F%8B%E6%98%AF%E6%94%B9%E8%AE%8A%E7%94%9F%E5%91%BD%E7%9A%84%E6%A9%9F%E6%9C%83%E3%80%82%EF%BC%88Photo_by_%E7%B0%A1%E5%98%89%E4%BD%91%EF%BC%8F%E5%8F%B0%E7%81%A3%E9%86%92%E5%A0%B1%EF%BC%89.jpg?1694675250)
【台灣醒報記者簡嘉佑台北報導】「脊髓肌肉萎縮症」(簡稱SMA)已有新藥問世,但因為健保給付條件限制,至今仍有7成病友無法取得藥物治療!紀錄片《這一刻,得來不易》紀錄SMA患者家庭的艱辛與病患接受藥物治療的成效,更盼病患都能得到藥物治療。健保署長石崇良表示,雖然預算有所限制,仍會持續評估SMA藥物的給付條件。
「脊髓肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)為一種罕見疾病,患者因為運動功能逐漸退化,運動、走路等動作都無法自理,更影響到呼吸與吞嚥功能。
紀錄片記錄藥物成效
紀錄片《這一刻,得來不易》紀錄SMA病友的家庭獲得使用治療藥物,家屬在影片中表達,過去只能眼睜睜小孩因為SMA逐漸喪失運動功能,但小朋友接受藥物治療後,竟然能丟出玩具,忍不住就替他鼓掌。家長展開笑顏說:「當時小朋友以為丟玩具就會受到鼓勵,有一段時間變得很愛亂丟玩具」。
兩歲的安安雖然未發病,但體內有SMA的好發基因,每週家長都帶著安安去抽血檢查。安安的母親表示,所幸安安有機會在發病前,就能使用藥物預防,也有機會像正常人一樣過上正常的生活,「如果可以的話,希望能不讓他知道自己是SMA的患者」。
「只盼望能平凡」
罹患SMA長達30年之久,台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示,2023年對SMA病友是重要的一年,三種治療藥物都有取得健保的進展,治療對病友是改變生命的機會。
她也指出,目前還有超過7成、約300名SMA患者無法符合健保給付條件,曾經有病友對她說,「我只是想要好好吃飯上廁所」。李怡潔感同身受的說,「當許多人都在追求不凡的時候,我們只盼望能夠平凡,能不要成為家人的負擔」,期許未來讓所有病友都取得治療的機會。
健保納三種藥物
石崇良表示,健保給付SMA藥物,雖然初期使用人物較少,但於今年四月已擴充藥物使用對象,後續也納入另一款能夠治療該疾病的基因治療藥品,至今有超過100多位SMA患者開始使用藥物。