台灣社會普遍重視孝道，中年子女也容易因為孝順，而以年齡來限制父母能做的事，又或對年邁父母過度保護，但當剝奪了父母的自理能力，在中風、生病後因過度保護而失能、臥床。雖然父母壽命極長，但那卻不是一個人該有的生命品質。如何如同北歐長者獨立自主，往生前臥床僅數週，乃菁醫師期待所有人可以一起為有自主的老年而努力。
因為，我們愛著這些老去的父母，我們多麼希望他們不要因為藥物而沉默不已、整日昏沉；我們多麼希望他們還可以叫叫我們的名，跟我們說說一天內發生的事情，甚至一起唱歌、聊天，或憶著過往，這些都是人與人間的親密交流。我們不該只期望讓父母安靜、睡著。只有呼吸的照護，不是真正的照護啊。
我的許多巴金森氏症病人都有身體僵硬的狀況，通常家屬的理解會是疾病導致身體變化。但大家照顧久了會忘記除此之外，還有許多因素可能會導致患者身體僵硬。讓我舉黃伯伯的例子來說明。他是尋求第二意見來我診間的。
巴金森氏症的爸爸
黃伯伯頭一回來到醫院，是由他的兩個兒子和一個女兒一起帶來的，他們說：「爸爸確診巴金森氏症已經三年了，這期間配合醫生開的藥服用，的確有一定的效果，可是有時候還是會突然身體就僵硬起來，好像怎樣吃藥都沒辦法改善。」
兒女們頻頻嘆氣：「爸爸身體一僵硬，就什麼事都沒辦法做了。」我查看黃伯伯的用藥狀況，發現到目前為止醫師開給他的藥都還算輕微，這也代表病情還沒到嚴重的地步啊。兒女們七嘴八舌討論老父親的尿溼狀況，熱烈到沒人留意安靜坐在一旁的黃伯伯。
我轉頭見他面無表情地坐著，似乎視而不見、聽而不聞，於是我問：「伯伯啊，你覺得自己身體怎麼樣？可以站起來走幾步看看嗎？」黃伯伯一語不發地慢慢站起來，在診間小小走了一圈，雖然是小碎步式的慢慢走動，但在我看來，還算是能在不需要人扶持的狀況下自行順暢走動。
原來是因為緊張
等他坐下後，我繼續問：「伯伯啊，他們說你變得很僵硬的狀況，你有感覺到嗎？」黃伯伯看著我，一句話都不說。我問：「伯伯啊，你因為尿尿了，必須被別人換褲子或是擦屁股，那時候是不是會害羞啊？是不是因為害羞到不知道該怎麼辦？」這下黃伯伯開口了，他小聲地說：「我很緊張。」
此時，我懂了，看來黃伯伯是不擅於跟家人溝通的長輩，只好由我來開口。我對黃伯伯的兒女們招招手，請他們聽我說故事。
另一位中風爺爺
幾年前，我因為跑居家醫療而認識一位老爺爺，他開商店為業，店面後方就是他自己的房間，生活算是方便。可是後來他中風了。中風後的他，還能自己行走，只是速度變得很慢，常常來不及走到廁所就尿出來，於是家人就讓他包上尿布。
老爺爺乖乖包尿布，但自此後，他不走出房間，也不再往前方的店面去了。日子久了，他的話和表情變得愈來愈少，所有的身體和心靈反應都變慢。
我想家屬剛開始一定也以為老爺爺的退化是中風導致的後遺症，但我在居家醫療過程中，親自到訪老爺爺家，發現原來店面正後方就是他的房間，那當下，我驚覺到包尿布這件事情給這位一家之主帶來的內心傷害有多大。他一句話都不說，只是再也不想離開房間了。
好意反造成傷害
我相信家屬當初請他穿上尿布是基於好意，心想不過是包上尿布，只要外面再套件褲子，就都沒人知道，一樣可以走到店面、照舊生活。可是，我們都不是當事人，我們不知道他心中的感受。於是在不經意間，即使親如家人，都忘記了善意的舉動，也可能帶來傷害。只是這種傷害是無形的，患者自己可能也不知道如何說出口。
老爺爺從沒正面承認過他對包尿布這件事情的介意程度，但既然我從事居家醫療，無論如何，我總是想讓患者嘗試脫離尿布。於是，我協調醫護人員和家屬開始幫老爺爺做訓練，先從用復健褲取代尿布，接下來是訓練要自主性的每小時去上一次廁所，接著日間就不使用復健褲，靠著頻跑廁所解決問題，只有在夜間睡覺時才穿一下復健褲。
做到這個地步後，老爺爺終於願意再走到前頭的店面。他開始東看西看，不時跟來店裡的老客人、老鄰居聊天。他的話多了，臉上的笑容也回來了。
將心比心
故事說到這裡，我抬頭看看黃伯伯的三位兒女，他們臉上有若有所思的表情。我進一步問：「大家多少都有在眾人面前演講的經驗吧？還記得第一次上台時，有沒有覺得自己手腳僵硬，就像一個機器人呢？所以我們的感覺會影響到我們的身體表現。當然，老人家也是這樣的。」
我沒說出口，但在那當下應該大家都已經體會到了。老父親雖然需要兒女們的照顧，可是對當事人來說，他還是一個父親。當父親一輩子的人，現在要被脫衣脫褲，清潔身體，在尊嚴和權威上已經有所損失，更不要說還控制不住，尿在地上或床上。家人們在幫忙換尿布或床單的過程中，一定也需要他動動腳，或抬高屁股。
家人們可能只是急著將現場處理好，但對老父親來說，這其中的尷尬和心理打擊，真不是簡單幾句話就可以輕易帶過的啊。想到這裡，黃伯伯的兒女們馬上你一言我一句的對老父親說：「爸爸，你別怕，我們都沒有嫌棄你的！」
正確認知 主動改善
看到這一幕，我真是又感動又好笑，其實這幾位都是孝順的兒女，在他們親手照顧的過程中，沒有嫌棄之心，老父親自己又怎麼會不知道呢？只是尷尬就是尷尬，這是本能的反應啊。於是，我再把家屬們的注意力抓回來：「太棒了！到這裡，我們算是達到初步的共識，接下來要做第二步，就是我們來想辦法幫助你們的父親不會尿床或尿褲子。」
我們先討論避免尿褲子這件事。我向黃伯伯說明其實每個人的膀胱有一定容量，當年老了，膀胱內可以蓄積的空間變少是正常現象，所以年紀大了的人應該要每小時主動上一次廁所，就算沒有尿意，也該嘗試著尿一下，這樣可以減少來不及趕到廁所而尿在褲子中的狀況。
我問：「黃伯伯，你願意每小時就去尿一次嗎？」他的孩子們比他急著回答：「我們每次叫他去尿尿，他都說還不想尿，就不想去廁所了。」我對家屬們搖搖手：「請讓伯伯自己說。」被好幾雙眼睛盯著看的黃伯伯慢慢開口：「即使還不想尿，也要去廁所坐，對嗎？」
與年齡無關
我點點頭：「是的，我家小孩念國小三年級，正是好玩的年紀，好幾次都因為玩得太瘋而忘記去上廁所，導致後來好幾次在衝往廁所的半路上就尿出來了呢，所以忍不住尿出來，與年齡無關，老人、小孩都一樣啦。一段時間就要主動去一下廁所尿尿。」
聽我這麼說，黃伯伯才終於點頭：「好，那就試試看。」接著是夜間睡覺尿床的問題，家屬們說：「其實睡覺都有包尿布，可是包一整夜的尿量多，尿布吸收不了，會流到床上。」我問：「那麼半夜換一次尿布，應該就解決了。為什麼要等到尿多到溢出來呢？」聽我這樣問，家屬們露出恍然大悟的神情說：「對啊，我們怎麼都沒有想到。」
多了再努力的決心
我說：「我們照顧小嬰兒的時候，也會半夜起床，看尿布上顯示的尿量多少的顏色來判斷尿布是不是該換了，對吧？既然照顧孩子會這樣做，那麼，照顧老人應該也是可以這樣做的啊。再說，對我們成年人來說，本來就有習慣半夜要起來去上一次廁所，那就剛好起床尿尿時去巡視一下老人家的狀況，趁機換一下尿布，就可以大大降低尿床的機率了。」
那天，黃伯伯一家開開心心地回去了。臉上少了擔心，但多了一種想要努力看看的決心。
(興韻/輯)
《「這樣安排是為你好！」照顧父母的25個盲點》
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出版社：寶瓶文化
其他書訊：
《盛唐美學課》
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出版社：崧燁文化
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