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《「這樣安排是為你好!」照顧父母的25個盲點》

醒報編輯 2021/08/29 08:49 點閱 5150 次

台灣社會普遍重視孝道,中年子女也容易因為孝順,而以年齡來限制父母能做的事,又或對年邁父母過度保護,但當剝奪了父母的自理能力,在中風、生病後因過度保護而失能、臥床。雖然父母壽命極長,但那卻不是一個人該有的生命品質。如何如同北歐長者獨立自主,往生前臥床僅數週,乃菁醫師期待所有人可以一起為有自主的老年而努力。

因為,我們愛著這些老去的父母,我們多麼希望他們不要因為藥物而沉默不已、整日昏沉;我們多麼希望他們還可以叫叫我們的名,跟我們說說一天內發生的事情,甚至一起唱歌、聊天,或憶著過往,這些都是人與人間的親密交流。我們不該只期望讓父母安靜、睡著。只有呼吸的照護,不是真正的照護啊。

我的許多巴金森氏症病人都有身體僵硬的狀況,通常家屬的理解會是疾病導致身體變化。但大家照顧久了會忘記除此之外,還有許多因素可能會導致患者身體僵硬。讓我舉黃伯伯的例子來說明。他是尋求第二意見來我診間的。

巴金森氏症的爸爸

黃伯伯頭一回來到醫院,是由他的兩個兒子和一個女兒一起帶來的,他們說:「爸爸確診巴金森氏症已經三年了,這期間配合醫生開的藥服用,的確有一定的效果,可是有時候還是會突然身體就僵硬起來,好像怎樣吃藥都沒辦法改善。」

兒女們頻頻嘆氣:「爸爸身體一僵硬,就什麼事都沒辦法做了。」我查看黃伯伯的用藥狀況,發現到目前為止醫師開給他的藥都還算輕微,這也代表病情還沒到嚴重的地步啊。兒女們七嘴八舌討論老父親的尿溼狀況,熱烈到沒人留意安靜坐在一旁的黃伯伯。

我轉頭見他面無表情地坐著,似乎視而不見、聽而不聞,於是我問:「伯伯啊,你覺得自己身體怎麼樣?可以站起來走幾步看看嗎?」黃伯伯一語不發地慢慢站起來,在診間小小走了一圈,雖然是小碎步式的慢慢走動,但在我看來,還算是能在不需要人扶持的狀況下自行順暢走動。

原來是因為緊張

等他坐下後,我繼續問:「伯伯啊,他們說你變得很僵硬的狀況,你有感覺到嗎?」黃伯伯看著我,一句話都不說。我問:「伯伯啊,你因為尿尿了,必須被別人換褲子或是擦屁股,那時候是不是會害羞啊?是不是因為害羞到不知道該怎麼辦?」這下黃伯伯開口了,他小聲地說:「我很緊張。」

此時,我懂了,看來黃伯伯是不擅於跟家人溝通的長輩,只好由我來開口。我對黃伯伯的兒女們招招手,請他們聽我說故事。

另一位中風爺爺

幾年前,我因為跑居家醫療而認識一位老爺爺,他開商店為業,店面後方就是他自己的房間,生活算是方便。可是後來他中風了。中風後的他,還能自己行走,只是速度變得很慢,常常來不及走到廁所就尿出來,於是家人就讓他包上尿布。

老爺爺乖乖包尿布,但自此後,他不走出房間,也不再往前方的店面去了。日子久了,他的話和表情變得愈來愈少,所有的身體和心靈反應都變慢。

我想家屬剛開始一定也以為老爺爺的退化是中風導致的後遺症,但我在居家醫療過程中,親自到訪老爺爺家,發現原來店面正後方就是他的房間,那當下,我驚覺到包尿布這件事情給這位一家之主帶來的內心傷害有多大。他一句話都不說,只是再也不想離開房間了。

好意反造成傷害

我相信家屬當初請他穿上尿布是基於好意,心想不過是包上尿布,只要外面再套件褲子,就都沒人知道,一樣可以走到店面、照舊生活。可是,我們都不是當事人,我們不知道他心中的感受。於是在不經意間,即使親如家人,都忘記了善意的舉動,也可能帶來傷害。只是這種傷害是無形的,患者自己可能也不知道如何說出口。

老爺爺從沒正面承認過他對包尿布這件事情的介意程度,但既然我從事居家醫療,無論如何,我總是想讓患者嘗試脫離尿布。於是,我協調醫護人員和家屬開始幫老爺爺做訓練,先從用復健褲取代尿布,接下來是訓練要自主性的每小時去上一次廁所,接著日間就不使用復健褲,靠著頻跑廁所解決問題,只有在夜間睡覺時才穿一下復健褲。

做到這個地步後,老爺爺終於願意再走到前頭的店面。他開始東看西看,不時跟來店裡的老客人、老鄰居聊天。他的話多了,臉上的笑容也回來了。

將心比心

故事說到這裡,我抬頭看看黃伯伯的三位兒女,他們臉上有若有所思的表情。我進一步問:「大家多少都有在眾人面前演講的經驗吧?還記得第一次上台時,有沒有覺得自己手腳僵硬,就像一個機器人呢?所以我們的感覺會影響到我們的身體表現。當然,老人家也是這樣的。」

我沒說出口,但在那當下應該大家都已經體會到了。老父親雖然需要兒女們的照顧,可是對當事人來說,他還是一個父親。當父親一輩子的人,現在要被脫衣脫褲,清潔身體,在尊嚴和權威上已經有所損失,更不要說還控制不住,尿在地上或床上。家人們在幫忙換尿布或床單的過程中,一定也需要他動動腳,或抬高屁股。

家人們可能只是急著將現場處理好,但對老父親來說,這其中的尷尬和心理打擊,真不是簡單幾句話就可以輕易帶過的啊。想到這裡,黃伯伯的兒女們馬上你一言我一句的對老父親說:「爸爸,你別怕,我們都沒有嫌棄你的!」

正確認知 主動改善

看到這一幕,我真是又感動又好笑,其實這幾位都是孝順的兒女,在他們親手照顧的過程中,沒有嫌棄之心,老父親自己又怎麼會不知道呢?只是尷尬就是尷尬,這是本能的反應啊。於是,我再把家屬們的注意力抓回來:「太棒了!到這裡,我們算是達到初步的共識,接下來要做第二步,就是我們來想辦法幫助你們的父親不會尿床或尿褲子。」

我們先討論避免尿褲子這件事。我向黃伯伯說明其實每個人的膀胱有一定容量,當年老了,膀胱內可以蓄積的空間變少是正常現象,所以年紀大了的人應該要每小時主動上一次廁所,就算沒有尿意,也該嘗試著尿一下,這樣可以減少來不及趕到廁所而尿在褲子中的狀況。

我問:「黃伯伯,你願意每小時就去尿一次嗎?」他的孩子們比他急著回答:「我們每次叫他去尿尿,他都說還不想尿,就不想去廁所了。」我對家屬們搖搖手:「請讓伯伯自己說。」被好幾雙眼睛盯著看的黃伯伯慢慢開口:「即使還不想尿,也要去廁所坐,對嗎?」

與年齡無關

我點點頭:「是的,我家小孩念國小三年級,正是好玩的年紀,好幾次都因為玩得太瘋而忘記去上廁所,導致後來好幾次在衝往廁所的半路上就尿出來了呢,所以忍不住尿出來,與年齡無關,老人、小孩都一樣啦。一段時間就要主動去一下廁所尿尿。」

聽我這麼說,黃伯伯才終於點頭:「好,那就試試看。」接著是夜間睡覺尿床的問題,家屬們說:「其實睡覺都有包尿布,可是包一整夜的尿量多,尿布吸收不了,會流到床上。」我問:「那麼半夜換一次尿布,應該就解決了。為什麼要等到尿多到溢出來呢?」聽我這樣問,家屬們露出恍然大悟的神情說:「對啊,我們怎麼都沒有想到。」

多了再努力的決心

我說:「我們照顧小嬰兒的時候,也會半夜起床,看尿布上顯示的尿量多少的顏色來判斷尿布是不是該換了,對吧?既然照顧孩子會這樣做,那麼,照顧老人應該也是可以這樣做的啊。再說,對我們成年人來說,本來就有習慣半夜要起來去上一次廁所,那就剛好起床尿尿時去巡視一下老人家的狀況,趁機換一下尿布,就可以大大降低尿床的機率了。」

那天,黃伯伯一家開開心心地回去了。臉上少了擔心,但多了一種想要努力看看的決心。

(興韻/輯)

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