【台灣醒報記者祝潤霖台北報導】「藥物過敏引致全身似燒燙傷症狀，卻未列重大傷病，病患、家屬苦不堪言！」立委高嘉瑜10日召開記者會指出，有些藥物對特定病患產生過敏等不良反應，稱為史蒂芬強生症候群，猶如全身燒燙傷，造成終身傷害，希望爭取納入重大傷病項目，並盼擴大藥物基因檢測。
健保給付涵蓋不足
「全國藥物不良反應通報1年逾1萬5,000件，光今年就有55件史帝芬強生症候群。」高嘉瑜表示，有的病友因為藥品不良反應，造成呼吸道、生殖器、結膜受損及皮膚紅疹，甚至造成全身99%灼傷，稱為史蒂芬強生症候群或毒性表皮壞死症，造成病患終身傷害甚至死亡，但未列入重大傷病，造成病患及家屬沉重負擔。
「有許多病友還在加護病房努力，希望他們能度過難關！」藥物過敏關懷協會理事長張啟彬紅著眼眶哽咽說，現在就有位在醫院的19歲小孩，肺功能已80%失能，家屬也被龐大醫療費用壓得喘不過氣，接近放棄階段。呼籲政府重視藥物相關議題，大力推動精準醫療，對嚴重藥物過敏能防患未然，並積極協助家屬。
張啟彬提出，史蒂芬強生症候群基因篩檢有HLAB150，另外有HLAB5801也能通過，希望能通過健保給付範圍；希望在藥害救濟審議委員會上評估標準能重新審視，現在看到的給付金額非常低；藥害救濟只賠償住院期間少部分金額，但後遺症如失明等是病發後陸續發生，不是一開始認定的賠償範圍所能涵蓋。
藥害救濟從寬認定
病友昭晴表示，2013年服下抗癲癇藥物，之後全身皮膚都溶解，手腳萎縮也無法翻身走路，她稱自己為「有意識的植物人」，開完刀之後視力不到0.3，又被診斷出髖關節壞死，人工皮的費用是3萬元，住院將近100萬元，看護費用1天2,000元，止痛藥1天8,000元，無法降低疼痛還要自費鎮靜劑，造成家裡經濟很大負擔。
衛福部食藥署藥品組簡任技正黃琴喨回應，如果藥物對病友造成傷害，會進行給付審議，一般跟史蒂文生相關，藥害救濟多半會從寬認定，建議醫師開藥做好事前確認。
