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罕病兒勇敢抗病 巫以諾慶20歲生日

吳宇涵 2017/04/04 16:00 點閱 26370 次
巫家人在台上獻唱,感謝大家的支持。(photo by youtube截圖)
巫家人在台上獻唱,感謝大家的支持。(photo by youtube截圖)

【台灣醒報實習記者吳宇涵台北報導】一首首溫馨的詩歌、高中同學們的獻唱、祝福,以及2016年紐約行的影片剪輯和日常生活照,「尼曼匹克症C型」罕見疾病患者巫以諾3月25日在眾多愛他的人的陪伴下歡度20歲生日,曾被醫生預言活不過20歲的巫以諾,如今打破紀錄,繼續揮灑他的生命樂章。

相信許多人對於電影《一首搖滾上月球》中的主角之一「巫爸」以及巫家都不陌生,因為巫家的2個寶貝巫以欣和巫以諾雖然罹患罕見疾病「尼曼匹克症C型」,但他們一家勇敢對抗病魔的故事著實激勵了許多人。

全球僅百例、全台也僅10多例病情的罕見疾病「尼曼匹克症C型」,患者會因為脂質代謝異常,過量脂類累積腦部和內臟,導致身體功能退化,眼球無法正常上下轉動,不能行走、說話有困難,也不太能吞嚥,必須用灌食方式把營養品打入胃瘻管,且患者通常存活時間都不超過20歲。

小學2年級發病至今,巫以諾看似每天都在倒數自己的人生,3月25日的20歲慶生會上,他和家人也以兩首歌曲表達他們對大家的感謝,「這段時間感謝大家對我們家的鼓勵,這首《雲上太陽》是我們家最喜歡的一首歌,因為不管晴天、陰天,太陽永遠都在。」爸爸巫錦輝在台上感性的說。

而這次的慶生會,巫以諾高中時期的同學、朋友們也都紛紛為他獻上祝福,除了帶來歌唱表演,也希望他能實現自己的夢想,並感謝他們一家對班上的照顧,看到巫家樂觀面對生命中的困境,也為同學們上了一堂很好的生命教育。

巫錦輝最後也分享,「強忍激動的心情,完成今天以諾20歲感恩音樂會,感謝近600多人來現場給以諾加油打氣,我們收到了大家滿滿的祝福。謝謝現場所有工作人員緊密的合作,讓演出順利,謝謝大家。」



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