就像主辦方說的,很少人知道結節症是什麼,我也是今天才知道什麼是結節。
結節症音樂會暨記者會上,其實我差點哭了
看著那些活得很辛苦的孩子們,表達障礙、言語障礙、迴避的眼神
活在自己的世界裡,很孤單吧。忍住想哭的情緒好煎熬>.<
自閉症小孩其實不笨,只是沒有一個打開的管道讓他和我們講話,可是我好想跟他們說說話,告訴他們可以不要害怕,可以走出來和我們見面嗎,你們是如此的善良。
本來採訪完走出會議室了,恰巧遇到千育和他的媽媽,立刻上前攀談,才得知千育很喜歡搭電梯。千育媽媽說,他也許需要靠搭電梯上上下下的尋求另一種刺激感,才能表達言語不能表達的情緒。
於是我和他們就在誠品信義的電梯裡,從6樓搭到B2再到6樓,10趟以上吧?
一邊和千育媽媽聊著,一邊看著縮在角落、獨自玩著手中毛線球的千育,好心疼。
但我更願相信,他們的世界裡一定很美好的。
最後真的不得不離開了,拍了拍千育(其實我搭電梯的一路都在對千育又摸又拍的,唉呦好變態的姐姐),眼睛直視著他,只是想告訴他我在這,我們都在這,只要你看我我就在這。
千育媽媽說,千育啊,跟姐姐說再見。
我有點不敢相信、但也相信,千育真的微微抬了抬手向我揮了輝。
千育媽媽說,雖然千育有自閉,但是遇到陌生人他還是會迴避的。
所以他真的聽得懂我們在講話的,是不是QAQ
我們只要對他們釋出善意,他們真的是能感受到的,是不是,是不是呀。
終於道別,卻覺得掛在嘴邊的笑有點苦。
今日成果:
1.《音樂廳鋼琴爛? NSO、朱宗慶緩頰》
https://anntw.com/articles/20160515-YLSz
2.《結節病智力發展遲緩 仍無藥可治》
https://anntw.com/articles/20160515-kC4Q
3.《結節症併發自閉 家長:不要害怕!》
https://anntw.com/articles/20160515-jPbq