結節症併發自閉的孩子，就算在熱鬧的會場中，大部分時間仍玩著自己手上的毛線。(photo by 林亭妤/台灣醒報)
【台灣醒報記者林亭妤台北報導】「結節病的併發症之一是表達障礙，在音樂會現場便看見一些孩子，聽到音樂感到興奮但不會用言語表達，而出現前後搖擺的大動作。」結節硬化症理事長魯賢龍15日指出，結節硬化症可能於外表出現類似青春痘的斑、指甲邊緣纖維瘤，其他徵狀則為癲癇、自閉、智能障礙、器官腫瘤。
「今年13歲的結節症患者家樺，在1歲3個月大時確診罹患結節硬化症，在腦部、心臟、腎臟都發現結節，身上也有白斑。」15日出席「世界結節關懷日」記者會的家樺母親鍾宜庭表示，孩子一個月癲癇會發作4、5次，幸好在學校發作時，因為宣導的效果，同學師長都會在第一時間團團圍住家樺保護她。
患者家樺的母親鍾宜庭說，家樺算是幸運的孩子，雖然罹患結節症，但仍能閱讀、學習，並沒有影響到智力的發展，只是情緒控管上較不容易，常出現過動、注意力不集中的狀況。
但不是每一個身患結節症的孩子都如此幸運。重症患者千育自幼即確診，隨後千育的母親發現孩子發展遲緩，伴隨有自閉症。「千育雖然不能說話，但他其實聽得懂我們在說什麼。」千育的母親表示，他會點頭表示「可以」，沉默不語表示「不行」。
「自閉的孩子常會出現焦慮的併發症狀，必須靠其他事情轉移注意力。」千育母親指出，千育很喜歡搭電梯的感覺，或許是需要透過電梯升降之間的快感來減緩焦慮感，因此她常常帶著千育到百貨公司上上下下的搭電梯，也常會有人前來質疑他們反覆搭電梯做什麼？此時只能陪笑抱歉地說「對不起，孩子有點問題。」
台灣結節硬化症協會秘書長樂玲表示，結節病不會傳染，大眾對此症狀應有更多的了解，才能在對等資訊下不傷害到這些患病的孩子。
