【台灣醒報記者許瑋哲台北報導】「漸凍症就是讓病患痛苦，家屬很辛苦…」漸凍症病患家屬何女士話還沒說完，止不住的淚水已經落下，她表示，「這種病對於家屬來說，就是『孤獨』兩個字，我必須照顧先生，還要一個人扛起家計。」漸凍症病患寶霞姊也提到，「這病讓我講話困難，吞嚥也很辛苦。」一句簡單的話，卻也讓寶霞姊費盡了大把力氣。
衛生福利部15日舉辦「點亮生命新曙光，照顧罕病醫起來」記者會，罕見神經退化性疾病照護中心主任蔡宗璋表示，漸凍症為罕見疾病之一，初期症狀包括講話困難和吞嚥辛苦等，每一個病患從發病到全身癱瘓的時間不同，像是最有名的霍金博士發病已有快30年之久，現在眼球還可以動，但有人的時間就比較短。
「我以前真的覺得這個病離我好遙遠，但自從先生得病後，我就品嘗到『孤獨』。」何女士表示，漸凍症就是讓病人很痛苦，家人很辛苦，她們背負著沒辦法預估還有多少明天的煎熬，老天怎麼安排，她們就怎麼接受，這個病唯一的好處就是，什麼事情可以提早準備。
「那種辛酸感是無法表達的，剛開始先生會止不住的跌倒，你會突然聽到『碰』的一聲，那種摔是你無法想像的，沒有任何支撐的摔倒，從兩個禮拜摔一次，最後到只要我不在就摔。」何女士表示，她曾經看到先生面朝下的摔倒，血就慢慢流遍整個地板，她害怕的不敢轉正先生的臉，「我怕我轉正後會發現他的眼鏡已經刺傷了眼睛，我不敢看。」
「當初我有種快要喘不過氣的感覺，以為是中風，去醫院反覆檢查之後，才確定是漸凍症。」寶霞姊表示，一開始我們家都無法接受這件事情，後來在偶然的機會下認識了何女士，她帶領我加入漸凍症協會，我才開始慢慢的認識這個病，「現在我還會跟我先生一同去旅遊，我相信有好的心情，更能延緩我的疾病。」
蔡宗璋表示，根據國健署的資料，現在台灣約有700多名漸凍症病患，發病原因至今尚不明，不過漸凍症病患應特別注意飲食，多補充自己的營養，在還能動的情況下，適當的動才能避免關節快速退化。他強調，病患及家屬彼此的交流很重要，互相照應更能讓他們了解這種病，彼此的對談也是非常好的心情抒發。
