沈銘鏡（右）與血友病病友王華舘（左）擁抱，並相約在沈88歲生日時賽跑。（Photo by 林志怡／台灣醒報）
【台灣醒報記者林志怡台北報導】台灣血栓暨止血協會理事長彭慶添說，血友病的典型症狀包括原因不明的瘀青、腫包以及貧血等，需要到血醫科特別檢驗才能確診，也提醒民眾不要諱疾忌醫，否則可能造成關節永久損傷；病友王華舘則呼籲民眾接納患者，並強調「我們不比別人差。」
基因治療一勞永逸
0417世界血友病日，台灣血栓暨止血學會舉辦紀念活動，並邀請台灣血友病之父、台大醫學院名譽教授沈銘鏡及數位病友到場。沈銘鏡說，血友病起因於體內凝血因子缺乏，導致血液不易凝固，且關節可能因反覆出血而發生病變。
據統計，台灣超過1,500名血友病患者領有重大傷病卡，2020年則有896人在家治療，其中重度患者超過500人。沈銘鏡指出，健保已減輕了許多家庭的負擔，現在的新型長效非凝血因子已有效改善病友生活，而「基因治療」也在台灣多家醫學中心開始進行臨床測試，可望一舉解決血友病。
彭慶添則解釋，基因治療以低毒性的病毒作為載體，將治療的關鍵基因帶入患者肝臟，只要能夠增生10%就能使病友與正常人無異，但因免疫系統的正常運作可能造成排斥反應，且價格相對昂貴，所以推廣較為緩慢。
病友要「活得不一樣」
紀念活動也邀請了血友病病友到場，其中王華舘25歲時因血友病而導致關節受損，整整10年只能靠輪椅代步。他說，最一開始的時候，「我一度想自殺，但要這麼做就必須站起來」、「既然都是要站起來，我的人生就只能這樣嗎？」
原本已經放棄的王華舘受到沈銘鏡的激勵，毅然在早期沒有凝血因子或預防性注射的醫療條件下，進行髖關節與膝關節置換手術，並進行長期復健，如今王華舘已恢復行走能力，他說，「『病友』只是個形容詞，我們心靈都是健全的，不比正常人差，應該要活得不一樣、並成為典範。」
