罕病母女進修獲獎 盼開食堂弭偏見

林晏如 2017/11/26 18:32 點閱 7111 次
血小板無力症病友方淑娟(左二)上台領病友進修獎,女兒歐陽岑亮則獲得金榜題名獎,母女檔同獲獎,相當光榮。(photo by林晏如/台灣醒報)
血小板無力症病友方淑娟(左二)上台領病友進修獎,女兒歐陽岑亮則獲得金榜題名獎,母女檔同獲獎,相當光榮。(photo by林晏如/台灣醒報)

【台灣醒報記者林晏如台北報導】「我不是要你一定來,只是當又一個人看海…」患有血小板無力症的歐陽岑亮以嘹亮的歌聲自彈自唱《失落沙洲》,美妙的歌聲讓人沈醉其中。歐陽岑亮努力奮發向上,今年獲得罕病獎學金的金榜題名獎,特別的是,媽媽方淑娟同為罕病友,去年發病後仍努力進修考上丙級中餐廚師證照,獲得病友進修獎,她26日受訪時表示,盼未來能開「罕病食堂」回饋社會。

獲得金榜題名獎的歐陽岑亮,求學之路困難重重,考大學時因課業繁重而常需熬夜唸書,卻因身體狀況不允許,讓她面臨體力不佳的困擾。即使如此,她仍然努力不懈,今年考上北醫大醫務管理系。此外,岑亮媽媽方淑娟去年也受血小板無力症發病之苦,開刀後在先生的鼓勵下,耗費4個月進修,並考上中餐廚師的丙級證照,今年也獲得病友進修獎,與女兒一同獲獎,相當光榮。

方淑娟受訪時表示,罕病孩子找工作相當不容易,很多人聽到罕病就不願意聘用,「其實罕病友的頭腦健全,只是可能要坐輪椅,但仍能擦桌子、洗碗。」她認為罕病孩子不但非常優秀,也有能力養活自己,因此希望未來可以開一間「罕見食堂」,提供工作機會給罕病友。藉此讓社會更了解罕病的病情,改變社會大眾的偏見。

罕病獎助學金今年頒發9個獎項,包括金榜題名獎學金、國際進修助學、傑出才藝獎學金、友善扶持獎學金、認真負責獎學金、奮發向上(清寒)助學金、病友進修助學金、成績優良獎學金(國小、國中、高中職、大專、碩博)、罕病子女獎學金。