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幫助企鵝家族患者 可用悠遊卡機捐款

林亭妤 2017/05/18 14:06 點閱 12282 次
中華小腦萎縮症病友協會與悠遊卡公司合作,民眾未來可將持悠遊卡進行小額捐款。(photo by 林亭妤/台灣醒報)
中華小腦萎縮症病友協會與悠遊卡公司合作,民眾未來可將持悠遊卡進行小額捐款。(photo by 林亭妤/台灣醒報)

【台灣醒報記者林亭妤台北報導】悠遊卡機首度結合國內身障團體勸募,民眾持悠遊卡就可進行小額捐款,幫助小腦萎縮症患者。中華小腦萎縮病友協會理事長高宜鳳18日表示,為幫助長期插管治療或臥床的中低、低收入戶病友們,協會未來會到人潮匯流區或發票箱據點等地,邀民眾對著悠遊卡機「嗶嗶」進行小額捐款,1次72元。

小腦萎縮症病友們因為走起路來會搖搖晃晃,故又別名企鵝家族。曾是小腦萎縮症患者家屬的高宜鳳18日在記者會中談起自身經驗說,當自己的先生發病時,大女兒年僅3歲、小女兒剛來到腹中3個月,「一開始先生被誤以為喝醉酒導致走路搖搖晃晃,但後來確診是罹患罕見的神經退化性疾病小腦萎縮症。」

協會表示,小腦萎縮症分為遺傳型與散發型,前者的遺傳機率高於50%,後者無基因變異,但發病後症狀與遺傳型類似。病友初期會走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到,中期漸漸需靠助行器和輪椅代步、吞嚥有困難,到了晚期會失去語言與吞嚥能力,須長期臥床、裝鼻胃管和尿管,依賴他人進行24小時照顧。

「小腦萎縮症好發於青壯年時期,越早發病,惡化的速度越快。」高宜鳳說,她先生從發病到完全不能行走僅僅過了1年半載時間,後來更形同植物人臥床長達7年,後因心、肺等多重器官衰竭過世。她回憶起那段日子,不禁眼眶泛紅,輕訴一個照顧者每天感到最快樂的時刻,竟是晚上的睡眠時間,「只有那個時候,我可以不用面對這個世界。」

小腦萎縮症目前沒有任何治療方法,協會每年也要撥100萬元經費給北榮實驗室,協助病友進行基因型別檢測。為服務在中低、低收入戶家庭中已插管或臥床的病友們,總統蔡英文、台北市長柯文哲、高雄市長陳菊等人都在協會的公益影片中,呼籲民眾重視病友們的困境,讓他們感受到來自社會的支持。



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