中華小腦萎縮症病友協會與悠遊卡公司合作，民眾未來可將持悠遊卡進行小額捐款。（photo by 林亭妤／台灣醒報）
【台灣醒報記者林亭妤台北報導】悠遊卡機首度結合國內身障團體勸募，民眾持悠遊卡就可進行小額捐款，幫助小腦萎縮症患者。中華小腦萎縮病友協會理事長高宜鳳18日表示，為幫助長期插管治療或臥床的中低、低收入戶病友們，協會未來會到人潮匯流區或發票箱據點等地，邀民眾對著悠遊卡機「嗶嗶」進行小額捐款，1次72元。
小腦萎縮症病友們因為走起路來會搖搖晃晃，故又別名企鵝家族。曾是小腦萎縮症患者家屬的高宜鳳18日在記者會中談起自身經驗說，當自己的先生發病時，大女兒年僅3歲、小女兒剛來到腹中3個月，「一開始先生被誤以為喝醉酒導致走路搖搖晃晃，但後來確診是罹患罕見的神經退化性疾病小腦萎縮症。」
協會表示，小腦萎縮症分為遺傳型與散發型，前者的遺傳機率高於50%，後者無基因變異，但發病後症狀與遺傳型類似。病友初期會走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到，中期漸漸需靠助行器和輪椅代步、吞嚥有困難，到了晚期會失去語言與吞嚥能力，須長期臥床、裝鼻胃管和尿管，依賴他人進行24小時照顧。
「小腦萎縮症好發於青壯年時期，越早發病，惡化的速度越快。」高宜鳳說，她先生從發病到完全不能行走僅僅過了1年半載時間，後來更形同植物人臥床長達7年，後因心、肺等多重器官衰竭過世。她回憶起那段日子，不禁眼眶泛紅，輕訴一個照顧者每天感到最快樂的時刻，竟是晚上的睡眠時間，「只有那個時候，我可以不用面對這個世界。」
小腦萎縮症目前沒有任何治療方法，協會每年也要撥100萬元經費給北榮實驗室，協助病友進行基因型別檢測。為服務在中低、低收入戶家庭中已插管或臥床的病友們，總統蔡英文、台北市長柯文哲、高雄市長陳菊等人都在協會的公益影片中，呼籲民眾重視病友們的困境，讓他們感受到來自社會的支持。
