罹患「軟骨發育不全」的妮妮（左）雖然必須坐輪椅，玩球時的熱情卻和同人無異。右為伊梓帆的師妹泱泱。（photo by 林亭妤／台灣醒報）
【台灣醒報記者林亭妤台北報導】罕病兒童也擁有棒球夢！罕見疾病基金會19日舉辦樂樂棒球體驗營，邀請新北市成棒隊選手擔任隨隊教練，貼身指導罕病兒童們如何投出好球。現場的罕病孩子有人需坐輪椅、有人患有深度近視、有人身型極矮小，但歡呼運動的熱情卻不減，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵更鼓勵他們，「不用隱藏你們的實力，全部展現出來！」
「樂樂棒球體驗營」19日於台大舊體育館舉辦，計有18種病類、約80名病友及家屬共襄盛舉。罹患馬凡氏症的兄弟俊彥、俊鴻不受疾病限制，開心上場擔任開球手，無論是姿勢、球速還是準度全部100分。他們患有深度近視，且有著纖細、瘦長的典型「馬凡身材」；而眼內水晶體脫垂最後導致雙眼失明，也是馬凡氏症的常見症狀，最嚴重的併發症則是猝死。
一出生就透過基因檢測發現罹患「軟骨發育不全」的妮妮，今年已13歲，卻必須坐在輪椅上，身型也比同齡人矮小許多。妮妮媽媽受訪時說，罹患這種疾病者多是基因突變，剛得知孩子罹患罕病時，夫妻雙方都很難過，不僅孩子長大後平均1個月發燒1次，也因為後天開刀而造成智能不足。
基金會創辦人陳莉茵說，這次的球類體驗營有考量病友接受度，選擇安全度相對較高的樂樂棒球，除了設計趣味的競賽小遊戲外，還有3場樂樂棒球團隊競賽，且4小隊各配有1名來自新北市成棒隊的教練、選手親自指導，也有特地排開工作前來助陣的小帆（伊梓帆團體）、泱泱（伊梓帆師妹）、壯壯（現任中職啦啦隊隊長）、歌手偉苓擔任助陣隊長。
罕病兒童雖然在身體、心智上有所缺陷，但熱情不比他人少。陳莉茵說，「或許這些孩子生病了，但他們的生命力不會因此不同，一樣可以過得很精彩。」
