唐氏症(又稱蒙古症)是由於人體第21對染色體多出一套,而造成的遺傳疾病,與飲食、運動或外界因素無關,香菸雖然對人體和胎兒會造成傷害,但並不會增加生下唐氏症兒的機會。
倒是孕婦的年齡和唐氏症的發生率有明顯的正相關,大規模的統計資料顯示:婦女在30歲以前懷孕,生下唐氏症胎兒的機率是1/1000;35歲是1/800;40歲則上升到1/100;45歲更上升到1/30。
高齡易產唐寶寶
所以,婦產科醫師都建議女性朋友,最好在35歲以前完成懷孕生育,以減少生下唐氏症孩子的風險。可惜以目前的社會現況,婦女能在35歲以前完成懷孕生育的比率愈來愈低,這也就意味著將來的社會,婦女懷唐氏症胎兒的比率會愈來愈高。
《二十四週》電影中的女主角Astrid在懷孕24週,便發現第二胎懷的是唐氏症胎兒。她和她的伴侶從難過、痛苦到接受,一度決定生下這個特別的孩子。他們並沒有天真地以為,做了這樣的決定之後,事情就會「船到橋頭自然直」。唐氏症孩子,除了外觀異於常人,隨著年齡的成長,會出現不同程度的智能障礙。他們的日常生活,可能需要有人照顧一輩子,也常常要承受社會的異樣眼光,甚至自己的兄弟姊妹都很難坦然地接納他。
他們一方面努力尋求各種可能的資源和支持,一方面也在了解另一個孩子以及周遭親人朋友的看法態度。可以預料到這個過程當然是艱辛,充滿挫折的,即使是自己的孩子也很難接受如此特殊的兄弟。
胎兒有先天性併發症
在這個過程中,經過超音波掃描他們被告知,胎兒除了原有的染色體問題外,心臟也有先天性的缺陷,心房中隔和心室中隔有缺損,就像家中牆壁有破洞一樣。這個孩子出生之後就可能要接受開心手術才能存活,往後還要再做心臟手術才能繼續生存。「To be or not to be? It’s a question.」
歷經一個月的掙扎,幾經考慮,在胎兒已經七個月大時, Astrid終於決定中止懷孕-為了孩子、也為了自己。生下來對孩子、對她自己都太沉重!也太痛苦!
Astrid的個案,醫界的主流觀點,認為終止懷孕可能是比較可接受的選擇。尤其是合併有複雜的先天性心臟病,這個胎兒即使不是唐氏症,出生後也是命途坎坷,要飽經心臟手術的痛苦;何況合併有唐氏症。
如果 Astrid腹中的胎兒只是唐氏症,沒有其他的器官缺陷;她會怎麼做?或你會怎麼做?即使是唐氏症,仍然是一個活生生的生命,當你碰上這種情形時,你會怎麼做?
選擇的結果
絕大部分的醫師,可能會跟你分析照顧這種孩子的辛苦,和這孩子本身一輩子要承受來自社會的異樣眼光和同情,承受別人的同情並不是件愉快的事。也有少部分醫師會認為生命無價,這種孩子是上天給予你的特殊禮物,賦與你的特殊任務。周遭的親朋好友也會有各種不同的建議,親友們的建議多是出於善意。但是意見的提供者,最好是被動的受諮詢;不要過於積極,強勢的指導當事人該如何做。一旦當事人做了決定,請尊重他、支持他,畢竟將來的結果,是當事人要一肩承擔。
所有的分析與建議都可以納入參考,但當事人自己必須清楚地了解,你所做的任何決定,都必須自己承擔。所以要考慮清楚:你願意一輩子照顧這樣的孩子(不要說無怨無悔,即使照顧健康的孩子也不可能都無怨無悔)而不會覺得自己的人生完全沒有色彩。你可以選擇生下他,但是你能預知這孩子將來的人生會苦多於樂或樂多於苦嗎?父母願意為孩子吃苦,孩子還未必領情呢?這就是做決定的困難之處,也許這就是人生。決定的按鍵按下之後,沒有辦法重來。
女性被告知懷孕開始,多數就會有做母親的準備。隨著胎兒在腹中長大,母性意識會逐漸升高。第一次胎動出現時,親子連心的感覺,由抽象轉變成具體的感受。隨著胎兒的長大,胎動得更加明顯,親子關係變得更緊密。所以,萬不得已,必須中止懷孕時;胎兒愈小,對婦女形成的傷害愈小,這種傷害不僅是生理上的,心理上的影響更需注意!
新興染色體檢查
目前在台灣,滿34歲以上的婦女懷孕,醫師都會建議在懷孕16-20週時做羊膜穿刺檢查,以確認胎兒沒有染色體的異常。然而羊膜穿刺術,屬於侵入性的檢查,可能使胎兒流產的機會增加5/1000。
目前醫界研發出一種非侵入性的胎兒染色體檢查。在懷孕滿十週後,只要抽取母血,即可早期診斷胎兒是否唐氏症。其可靠性已經非常接近羊膜穿刺,對懷孕婦女來說,可能是不錯的訊息。一方面不會危害到健康的孩子,二方面也可以讓必須中止懷孕的婦女可以在胎兒較小時就接受流產手術,以減少或降低婦女身心的傷害。