【台灣醒報記者林亭妤台北報導】我國罹患罕見疾病的人數超過一萬，為整合各罕見疾病的研究、醫療照護，「台灣神經罕見疾病學會」11日宣布成立，並期望政府對罕病的管理，能從目前的國健署婦幼健康組中分離出來，另成立「罕見疾病組」。國健署副署長游麗惠回應，該署目前暫無此規劃，因成立新組牽涉到整個人力的重新分配，還需多接納各方意見。
為加強醫學界研究腦神經退化性罕病患者，其大腦細胞、構造和常人有何不同並找到根治方法，「台灣神經罕見疾病學會」籌辦負責人、陽明大學醫學院醫學系神經學科教授宋秉文11日指出，盼我國修正人體器官移植條例，立法建立「腦庫」供醫學研究：在患者生前同意之下，腦死後願捐贈腦，供醫師擷取腦神經組織做為研究，並能成立「腦神經組織保存庫」。
「我國人體器官移植條例，目的為器官的捐贈移植救人，但大腦並不能在生時拿來捐贈。」宋秉文進一步表示，國外許多研究室都已合法建立腦庫，建立腦庫後，國內醫學界對於神經性罕病的研究才能更為精進，否則一個研究團隊、學會的成立，就會像「軍隊將士很勇猛，但沒有子彈等後備支援，淪為英雄無用武之地」。
「罕見疾病讓一些人承受苦痛，但其研究卻能為全人類帶來極大福祉。」台灣神經學會理事長彭家勛說，罕見疾病的研究影響力深遠，一個有智慧的國家應重視神經領域的研究發展。此外，有許多罕病認定公文遭國健署退件，政府應open data（公開資訊），讓醫界了解退件原因；對此，游麗惠表示，其中涉及個資問題，且公文回函都已詳細陳述退件原因，基本上，審核通過率可達9成。
游麗惠繼續指出，國健署制定「罕見疾病防治工作獎勵補助辦法」，已於105年6月6日公布實施，此辦法幾乎創全球先例，將罕見疾病的「防治」也納法補助，包括罕見疾病的診斷、預防、基因研究等相關經費，將可從國健署的菸捐分配中申請；其餘補助條件包括健保未給付的藥物、營養食品、緩和性照護費用、居家醫療照護器費用等。
