重症兒童家長朱秉瑩和她7歲的重症孩子黃稚堯，朱秉瑩表示，給孩子受教的機會，他們會表現得比想像的好。（photo by 林亭妤∕台灣醒報）
【台灣醒報記者林亭妤台北報導】「重症孩子不去學校就讀，就只能聘用外傭照顧了。」重症孩子家長梁家怡、周郁伶等人5日在公聽會上無奈指出，聘用外傭有空窗期，加上外傭會面臨許多不穩定的狀況，包括外傭也會請假、生病。此外，外傭要給足休息時間，白天才能好好幫忙帶孩子。
重症孩子家長周郁伶5日在「重症兒童家長不應強制陪讀」公聽會上泣訴，真正願意、且有能力照護重症兒的外傭其實非常少，更常遇到的是外傭兩手一攤就說不要做了，「因為外傭的條件太不穩定，今年2月我已經辭掉工作親自照顧孩子，但龐大的經濟壓力，讓我須厚著臉皮向娘家拿錢才能負擔。」
「每一個外傭的照護能力沒有絕對保證，若找不到外傭，重症孩子的家庭就會有段照護空窗期，讓家長面臨極度沒有品質的生活。」重症兒童家長廖梨伶指出，她每天的睡覺時間只有4小時，其他時間都在幫小孩餵食、安排生活作息、復健。
重症兒童家長張祺鈺說，她的第4個孩子是重症兒，孩子出生1個月就要氣切，且身邊24小時都要有人照顧，萬一接氣管掉了，孩子無法自主呼吸隨時都會死亡。「我已經熬夜了3年，而且還身兼數個外快：網拍、外送、手作絲巾等，為的就是要支付龐大的醫藥費。」
台大兒童胸腔加護科醫師呂立認為，重症孩子可以進入學校機構、且校方有專業人員可以照顧這些重症兒童，一方面家長可以避免聘用外勞的空窗期、獲得喘息空間；另一方面，在學校機構受教，就算這些孩子表面沒有反應，但潛在能力的發揮空間很大，有受教和經過訓練的小孩，成長路徑將不一樣。
「給重症孩童一個受教的權利，他們會表現得比我們想像的還要好。」重症兒童家長朱秉瑩娓娓道來她從不放棄小孩子的受教權利，而她已經7歲的重症孩子黃稚堯更是勇敢站上台。雖然在講台上話講不清，仍努力開口表達自己的意見，引來眾人的感動。
