漸凍人的動人故事(馬西屏)

馬西屏 2016/05/01 14:33 點閱 2448 次
周美青與陳宏老師用眼睛交談。(photo by 馬西屏臉書)
周美青與陳宏老師用眼睛交談。(photo by 馬西屏臉書)

我的好友陳大謀當選漸凍人協會理事長,這是台灣超級讚的事!真的請用力分享!

這不僅是第一次由漸凍人病人當選協會理事長,而且我不知是不是世界紀錄,一位無法動彈、全身癱瘓、做了氣切的人可以當選公益協會的理事長。

此次大謀出來做理事長是很多長輩、病友、家屬前來拜託,認為他一向熱心漸凍人事務,認出來承擔,他雖然無法動彈,但情感熾熱、思慮清晰。大謀的父親陳宏老師曾獲得用眼睛寫書的金氏世界紀錄正式認可,由馬總統親致証書,我是典禮的主持人,親自見証,淚流滿面。現在虎父虎子,大謀可能也是新紀錄。

漸凍人協會總共出過五位理事長,我與第一位理事長前榮總神經內科蔡清標主任、第二位理事長榮總心臟內科徐粹烈醫師都熟識,到第三位理事長沈心慧老師請我做顧問,開始參與漸凍人事務;到第四位理事長劉學慧師母對我非常器重,我也盡力以赴,開始跟很多漸凍人與家屬成為好友。第五位理事長劉延鉅先生我比較不熟,因為剛好我生病開刀休養。

第四位理事長劉學慧師母非常了不起,她本身是癌症患者,她的先生、大女兒、小兒子都是漸凍人,但是她沒有被擊倒,積極參與各種公益活動,現在漸凍人協會的辦公室就是師母手中完成的。我妹妹讀介壽國中時,師母是訓導主任,後來在華江高中當教務主任,是我最欽佩的人之一。

大謀是學慧師母的小兒子,母子前後輝映,出任協會理事長。
除了陳宏老師外,我還認識了會畫畫的林月姑、會攝影的快樂遊俠許志洋、會寫書法的李王根旺,會寫詩的李素蘭、推動環保的馬晶瀅、美編文編都一把罩的許展容、有科技頭腦可以眼控電腦撰文的劉延鑫、以趾控電腦創作的陳銀雪、用額頭肌肉觸動電腦開關取代滑鼠的謝世育、以手指微動開關創作的蔡靜霞、許新文、紀孝慈、鄒智明等等,他們面對生命最殘忍的變局,卻能讓心破繭而出變成蝴蝶般飛翔,每次與他們接近,看到他們笑得如此自在燦然,我學習了拒絕哭泣的勇敢。
還有一個人要提一下,就是大謀的太太屈穎,未來屈穎的責任更重了。

以下是大謀與屈穎的故事,請用心靜靜的聽:
大謀,高大英挺,188公分的身高,德州名校奧斯汀大學博士,在科技公司做主管,然後派駐上海,人生勝利組。

在上海面試新人,一位女生吸引了他的目光,他決定錄取她,但是這位女生沒來報到。三個月後,他竟然在上海地鐵遇到她,緣份是天注定的,這個女生進入公司顧問部門,以外語與資訊雙學位在工作上表現優異,立即吸引了他的目光。

兩人相識、相戀、承諾守謢一生,就在這個時候男生開始動作不靈活,晴天霹靂,他成了漸凍人。女生信守一生的許諾,不離不棄,知道前面充滿荊棘,就算刮出血痕,也要一起攜手走過。

拍婚照那天,他已經不太能站了,但他希望能照張站著的照片。別人拍婚照時,手是環繞著先生的,而她是手在後面用力提著他的褲腰帶,咔擦,照了張站著的婚照。

婚後,他的情況越來越差,終至不能動彈。不能動彈的是身體,愛在活蹦亂跳,到處流動。

她來上我的寫作講座,想要將兩人的故事寫出來,我鼓勵她加油!漸凍人協會過年在海霸王喝春酒,她將簽好名字的新書給我,臉上漾滿笑意說:「剛剛出版的,請馬老師指教。」

我看完眼眶盈淚,給家父看、家父給家妹看、家妹給先生看,一個個都受到很大的感動,看完後他們三人渴望見她一面,見面時家妹立即給她一個大大的擁抱,一切感動都在這一抱中了。

這本書成了心靈急救站,凡是朋友失意、生病、失戀,老妹就將書借給朋友看,總是能將灰色的心重新變成彩色,連他與她都能笑得燦爛,誰有資格哭喪著臉?

淋冰桶?他的身體被冰凍,她用愛解凍。

大謀當選了,我告訴大謀與屈穎:「我不用恭喜兩字,因為任重道遠,我自請繼續擔任顧問。」