【台灣醒報記者黃譯萱台北報導】「最近才剛送走一個小腦萎縮症的病友，他走的時候，尿管已經插到睪丸都壞死，必須切除。」長年服務病友的前立委楊玉欣，對重症者的臨終情境應該再熟悉不過，但談及病友臨終的折磨，她仍難掩心疼的說：「我對這樣的死亡很不滿意，」話鋒一轉，楊玉欣語氣堅定地說，「這就是我推動《病人自主權利法》的原因。」
善終是人權
對於生死議題，國會中恐怕沒有立委比楊玉欣思考得更透徹詳盡，19歲就被診斷出罹患罕見疾病的她，從腳趾、腿部到全身肌肉都逐漸萎縮，但卻澆熄不了她服務病友的熱忱，自2012年進入國會以來，先後推動《安寧緩和條例》、《身障法》等修法，長期關心身障、罕病等醫療問題。
「我曾和100多位病人深談3-4個小時，許多人都跟我談到想自殺，」楊玉欣指出，很多病人全身長滿褥瘡、皮開肉綻，卻仍能靠各式各樣的人工管子活著、生不如死。她質問，為何醫療總是告訴我們「手術成功」，最後人卻變成植物人或失去意識？「他們手術成功、人生卻失敗了。」
「我也曾遇過漸凍病友，趁全身上下還剩下手指頭可以動的時候，坐著電動椅去投湖。」楊玉欣心痛地說，像漸凍人這類的疾病，但在意識清楚情況下，到最後可能連眼皮都沒辦法自主開闔，必須縫起來，避免眼睛乾裂，卻能靠機器活幾十年，「他為什麼要這麼活著？因為他知道，如果現在不做，以後就沒機會了。」
讓所有人精彩謝幕
「我推動《病人自主權利法》，就是希望讓病人有拒絕加工維生醫療的權利，讓生死決定回歸病人，」楊玉欣強調，拒絕醫療在英、美、德國都被視為普遍人權，「這本來就是他們的權利，不需要透過自殺、好像做錯事一樣。才能求得善終。」
推動立法的過程，楊玉欣也自己親身體驗了一次由台大護理系教授胡文郁執行的模擬預立醫療照護諮商（ACP），她的感受是「很細緻」、肯定過程有助當事人思考生命問題，也能邀請家屬一同面對親人的生死，不讓生命的告別有遺憾。
至於親自體驗ACP，有沒有什麼是自己之前未曾想過的？楊玉欣笑說，「還真的沒有。」她表示，自己從19歲確診起，就想了這麼多年，「每個人在自己的人生大戲中，或許沒有機會決定該如何粉墨登場，卻可以選擇如何精彩落幕。」推動《病人自主權利法》，楊玉欣盼讓所有人都有權利，優雅地完成這場人生演出。
