【台灣醒報記者蒲孝如台北報導】碰碰鼓聲配上氣喘呼呼的生動表情,小腦萎縮症病友們組成非洲鼓團,於23日「逐夢慈善義賣音樂會」為籌措4月全台病友家屬圓夢之旅旅費,專注地用不平衡的手擊打非洲鼓模擬單車騎士英姿。本次音樂會中還有病友、家屬創作的蝶谷巴特、油畫、手工藝品義賣,期望為「企鵝家族」再圓一次旅行夢。
小腦萎縮症病友協會(企鵝家族)將於4月19、20日舉辦一年一度的全台病友家屬旅行,為了籌募旅費,於23日舉辦「逐夢慈善義賣音樂會」,由數位病友組成的原野非洲鼓團演出2首曲目並分享他們打鼓的樂趣,「雖然我們的身體已不能騎車,但強而有力的鼓聲讓我們感受好像還能騎車的快樂。」成員說。
【病友家屬相扶持】
小腦萎縮症發病人口比例約一萬分之一,「企鵝家族」是因肢體退化,初期走路搖晃,為了保持平衡而雙腿微張,像企鵝而得名。該協會創會會長朱穗萍分享,她本身就是病友家屬,她底下6個弟妹全都遺傳自母親的小腦萎縮症,她在走投無路時,一度想結束生命。但後來透過基督信仰「重新回到教會,生命開始活了起來」,與一些病友家屬共同創立協會已15年。
今年預計會有8輛遊覽車載著來自全台各地的病友和家屬,前往新竹知名遊樂園共度2天1夜。「每次的旅行都不知道是不是最後一次。」現任協會理事長高宜鳳說,企鵝家族病友的病程很難預料,有些人可能很慢,但有些人可能會快速惡化,病人和家屬只有珍惜把握當下,才能有勇氣面對每一天。
【義賣藝品籌旅費】
會中還設有攤位義賣病友秀秀與淑美等的手工藝作品,從押花到皮件作品、手做手環、鑰匙圈、串珠應有盡有。會中也邀請曾帶著小腦萎縮症太太實現環島夢想的「帶一片風景走」主角智勇,他分享他太太在旅行中心靈得到很大的快樂,最近他也即將再帶著同樣已發病的女兒要再一次旅行。
獲得國際澳洲蝶谷巴特協會拼貼師資班證照的病友黃馨琴、以及用畫作記錄與小腦萎縮症太太相處點滴的畫家李振飛也到場,義賣並分享其創作背後的故事。4月的旅行當天需要一些強壯的志工到場,協助扶持或是揹著病友下車,有意願來當志工的民眾可以聯絡協會。(協會網址http://www.tscaa.org.tw/)