【台灣醒報記者李昀澔台北報導】「我希望看了《走下去，才有驚喜》一書的孩子，在他們日後的歲月中，如果遭遇困難或挫折時，可以回想曾經聽過一對罕見疾病姊弟的生命故事，」罕病兒爸爸巫錦輝寫道，「因著永不放棄，走出不一樣的人生，而願意再次檢視自己所擁有的幸福，不被環境擊倒。」
《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜》新書發表會現場，原本穿著淺色POLO衫忙進忙出的巫爸，為了與一起拍攝紀錄片《一首搖滾上月球》的「四分衛」樂團主唱「阿山」陳如山一起登台獻唱，特別換了件頗富搖滾氣息的黑色T恤。
【罕病無藥可醫】
巫爸百忙之中受訪時，露出招牌「瞇瞇眼笑容」說，8年前那本榮登暢銷書榜首的《一生罕見的幸福》，講的是剛獲知巫家一雙兒女以欣、以諾得到「連醫師都搞不太清楚」的罕見疾病「尼曼匹克症」，全家人徬徨、無助的經歷。「第2集」則以巫家生活秩序回穩、姊弟倆穩定就醫後的故事為主軸；但挑戰還沒有結束，姊弟倆甚至分別面臨了生死關頭。
姊姊以欣與弟弟以諾都罹患了全台患者僅8人的尼曼匹克症，患者體內脂肪代謝異常，脂質堆積在肝、脾、腎、骨髓及腦部，因神經系統受損，患者逐步出現行動遲緩、吞嚥困難、智力降低等現象；一直到2009年，健保才開始給付能延緩病情惡化的藥物。姊弟倆目前都已無法正常言語及行走，每天睡覺都會被自己的口水嗆醒2至5次。巫爸、巫媽10餘年來輪班照顧，幾乎從沒睡滿3小時過。
《走下去，才有驚喜》其實是巫家人在以欣、以諾發病後的「日記集錦」。書中提到巫爸抽空陪巫媽南下嘉義接受膝蓋手術，以欣卻在此時住進加護病房，巫媽不顧傷口還在滲血而提早出院；不料半路上，就接到醫師詢問插管、電擊與裝設人工心臟「葉克膜」的意願。夫妻倆不忍以欣繼續受苦，決定放棄積極治療，甚至討論起孩子追思禮拜的規畫事宜，「連程序單要印幾份都想到了。」巫爸寫道。
【姊弟奇蹟存活】
趕到醫院後，巫爸在以欣耳邊小聲唱著阿山初見以欣時寫下的〈Your Smile〉，並細數以欣遠赴埃及、布吉納法索，以及20歲慶生會時在800人面前吟唱詩歌的「壯舉」，想不到以欣的白血球指數竟奇蹟似地開始上升，並在入住加護病房近20天後出院；巫爸寫道：「我們學到在不放棄當中要如何放下，完全交託給上帝。」
2013年4月，以諾因嚴重脊椎側彎壓迫肺部，不得不動手術矯正；陪伴女兒抗癌的「Dora媽咪」特地在術前來探望以諾，以諾對她說：「如果好了，我就成為一個新造的人；萬一不好，我就『掛了』，比爸爸、媽媽、姊姊早一步回天家，那也很好啊！」手術後以諾不時感到背上長達45公分的傷口劇痛，巫爸、巫媽鼓勵他，耶穌被釘十字架、遭鞭打，「祂可沒有嗎啡可以止痛啊！」
每天搭公車來探望姊弟倆、陪以欣上學的外婆，在新書發表會現場一上台就老淚縱橫，短短一篇講稿都念不完；外婆回憶，每次以諾嘴饞，就會請印傭找阿嬤來說：「阿嬤，我要喝『50嵐』。」阿嬤又哭又笑地說，要是這孩子能跑能跳，怎麼可能「使喚」老人家去買飲料，但她隨即抹了抹眼淚說：「只要阿嬤活著一天，就一定會來照顧你們姊弟。」
【鼓勵罕病家庭】
從只是偶爾聚會唱歌的「不落跑老爸俱樂部」，到登山團、壘球隊、羽球隊、季節性的「採草莓團」，以及譜成《一首搖滾上月球》的「睏熊霸」樂團，巫爸一步步將其他罕病家庭凝聚在一起。「不要一直停留在『問為什麼』，要問我要怎麼做，才可以改變過程、改變結果？」巫爸說，「家長自己要走出來，孩子才會有希望。」
「經營興趣是紓解壓力的好方法。」巫爸寫道，他也曾經歷憂鬱纏身，每天以「出門遛狗」之名，行「躲到公園、暗巷裡哭泣」之實，後來巫爸在家裡種滿九重葛、蘭花、日日春、夏堇、海棠、鳳仙花，這才逐步走出陰霾。至於巫媽的興趣則是「做家事」，據說巫家擺設井然有序的程度，連初次拜訪的「第一名模」林志玲都忍不住疑惑，巫爸、巫媽要上班，還得照顧孩子，「怎麼有時間整理家裡呢？」
以諾當初抗拒上國中，巫爸就去報名神學院，約好3年後父子一起畢業；巫媽每週開車載以欣到宜蘭上大學，最後乾脆自己也註冊當學生。本報社長林意玲在序言中特別寫道，「巫爸一家已經把人生的悲劇，努力演成了喜劇，我們這些旁觀者完全沒有機會去同情他們。」巫爸淡淡笑說：「我只希望藉著以欣、以諾的經驗，未來只要下一個罕病孩子出現，就能立刻獲得學校、社會最好的照顧。」
