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化悲劇為喜劇 巫家走出感恩人生

李昀澔 2014/09/14 20:02 點閱 5553 次
以欣(右前)、以諾(左前)、巫爸(右後)及「四分衛」樂團主唱「阿山」(左後)合影留念。(photo by李昀澔/台灣醒報)
以欣(右前)、以諾(左前)、巫爸(右後)及「四分衛」樂團主唱「阿山」(左後)合影留念。(photo by李昀澔/台灣醒報)

【台灣醒報記者李昀澔台北報導】「我希望看了《走下去,才有驚喜》一書的孩子,在他們日後的歲月中,如果遭遇困難或挫折時,可以回想曾經聽過一對罕見疾病姊弟的生命故事,」罕病兒爸爸巫錦輝寫道,「因著永不放棄,走出不一樣的人生,而願意再次檢視自己所擁有的幸福,不被環境擊倒。」

《一生罕見的幸福II:走下去,才有驚喜》新書發表會現場,原本穿著淺色POLO衫忙進忙出的巫爸,為了與一起拍攝紀錄片《一首搖滾上月球》的「四分衛」樂團主唱「阿山」陳如山一起登台獻唱,特別換了件頗富搖滾氣息的黑色T恤。

【罕病無藥可醫】
巫爸百忙之中受訪時,露出招牌「瞇瞇眼笑容」說,8年前那本榮登暢銷書榜首的《一生罕見的幸福》,講的是剛獲知巫家一雙兒女以欣、以諾得到「連醫師都搞不太清楚」的罕見疾病「尼曼匹克症」,全家人徬徨、無助的經歷。「第2集」則以巫家生活秩序回穩、姊弟倆穩定就醫後的故事為主軸;但挑戰還沒有結束,姊弟倆甚至分別面臨了生死關頭。

姊姊以欣與弟弟以諾都罹患了全台患者僅8人的尼曼匹克症,患者體內脂肪代謝異常,脂質堆積在肝、脾、腎、骨髓及腦部,因神經系統受損,患者逐步出現行動遲緩、吞嚥困難、智力降低等現象;一直到2009年,健保才開始給付能延緩病情惡化的藥物。姊弟倆目前都已無法正常言語及行走,每天睡覺都會被自己的口水嗆醒2至5次。巫爸、巫媽10餘年來輪班照顧,幾乎從沒睡滿3小時過。

《走下去,才有驚喜》其實是巫家人在以欣、以諾發病後的「日記集錦」。書中提到巫爸抽空陪巫媽南下嘉義接受膝蓋手術,以欣卻在此時住進加護病房,巫媽不顧傷口還在滲血而提早出院;不料半路上,就接到醫師詢問插管、電擊與裝設人工心臟「葉克膜」的意願。夫妻倆不忍以欣繼續受苦,決定放棄積極治療,甚至討論起孩子追思禮拜的規畫事宜,「連程序單要印幾份都想到了。」巫爸寫道。

【姊弟奇蹟存活】
趕到醫院後,巫爸在以欣耳邊小聲唱著阿山初見以欣時寫下的〈Your Smile〉,並細數以欣遠赴埃及、布吉納法索,以及20歲慶生會時在800人面前吟唱詩歌的「壯舉」,想不到以欣的白血球指數竟奇蹟似地開始上升,並在入住加護病房近20天後出院;巫爸寫道:「我們學到在不放棄當中要如何放下,完全交託給上帝。」

2013年4月,以諾因嚴重脊椎側彎壓迫肺部,不得不動手術矯正;陪伴女兒抗癌的「Dora媽咪」特地在術前來探望以諾,以諾對她說:「如果好了,我就成為一個新造的人;萬一不好,我就『掛了』,比爸爸、媽媽、姊姊早一步回天家,那也很好啊!」手術後以諾不時感到背上長達45公分的傷口劇痛,巫爸、巫媽鼓勵他,耶穌被釘十字架、遭鞭打,「祂可沒有嗎啡可以止痛啊!」

每天搭公車來探望姊弟倆、陪以欣上學的外婆,在新書發表會現場一上台就老淚縱橫,短短一篇講稿都念不完;外婆回憶,每次以諾嘴饞,就會請印傭找阿嬤來說:「阿嬤,我要喝『50嵐』。」阿嬤又哭又笑地說,要是這孩子能跑能跳,怎麼可能「使喚」老人家去買飲料,但她隨即抹了抹眼淚說:「只要阿嬤活著一天,就一定會來照顧你們姊弟。」

【鼓勵罕病家庭】
從只是偶爾聚會唱歌的「不落跑老爸俱樂部」,到登山團、壘球隊、羽球隊、季節性的「採草莓團」,以及譜成《一首搖滾上月球》的「睏熊霸」樂團,巫爸一步步將其他罕病家庭凝聚在一起。「不要一直停留在『問為什麼』,要問我要怎麼做,才可以改變過程、改變結果?」巫爸說,「家長自己要走出來,孩子才會有希望。」

「經營興趣是紓解壓力的好方法。」巫爸寫道,他也曾經歷憂鬱纏身,每天以「出門遛狗」之名,行「躲到公園、暗巷裡哭泣」之實,後來巫爸在家裡種滿九重葛、蘭花、日日春、夏堇、海棠、鳳仙花,這才逐步走出陰霾。至於巫媽的興趣則是「做家事」,據說巫家擺設井然有序的程度,連初次拜訪的「第一名模」林志玲都忍不住疑惑,巫爸、巫媽要上班,還得照顧孩子,「怎麼有時間整理家裡呢?」

以諾當初抗拒上國中,巫爸就去報名神學院,約好3年後父子一起畢業;巫媽每週開車載以欣到宜蘭上大學,最後乾脆自己也註冊當學生。本報社長林意玲在序言中特別寫道,「巫爸一家已經把人生的悲劇,努力演成了喜劇,我們這些旁觀者完全沒有機會去同情他們。」巫爸淡淡笑說:「我只希望藉著以欣、以諾的經驗,未來只要下一個罕病孩子出現,就能立刻獲得學校、社會最好的照顧。」



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