台灣醒報

我與漸凍人–孩子,你要好好撐起這個家!

劉蕙苓 / 臺北藝術大學藝管所助理教授 / 政大新聞系兼任助理教授 2014/08/28 09:34 點閱 2013 次

一個手不能動、腳又不能行、連呼吸都要靠機器幫忙的人, 他還有活下去的意義嗎?社會又能給這種家庭何種協助呢?

高雄鄭家是我在台灣拜訪最南的個案,走進這不算大的客廳:一張病床、幾張椅子和電視,就是鄭先生每天生活的地方。這個家因為男主人生病, 步調全亂了。39 歲的鄭先生原經營中古汽車買賣,是全家的經濟支柱,沒想到病魔來勢洶洶,發病不到4 個月已經裝上呼吸器、鼻胃管,只剩下右手的拇指和食指可以微微擺動。

照顧先生不離棄

鄭太太設計了一個注音符號板子,讓頭腦還清楚的鄭先生,可以用食指與拇指的動作,拼出想說的字來。因此,在鄭家,會常聽到鄭太太或孩子對著鄭先生說:「第1 排、第2 個;第3 排、第1 個….」這些都是注音符號。很難想像這近1 年來,他們全家靠著這種方式溝通,兒子陪爸爸下棋、女兒跟爸爸撒嬌、老婆聽從指示買賣股票等…

夫妻感情深厚的鄭太太每天都把先生照顧得乾淨清爽,一邊洗頭、拍背、灌食,一邊說著:「我已經很久沒有睡過床了,我怕他有事叫我,我睡著了聽不到;夏天我們全家在客廳打地鋪,開學了孩子才進房間去睡。」她不時地要幫先生擦擦身體,因為夏天螞蟻多,常順著餵食的香味,爬上病人的身上,鄭太太怕先生身體癢又說不出話來難受,堅持一定要仔細檢查,「一個大男人連打隻螞蟻的力氣都沒有!讓人多心疼啊!」她不捨地說。

兩天的採訪中,鄭太太除了嘆氣,沒有掉一滴淚,她的堅強令我敬佩,只有談到先生對兒子說的這段話時,聲音微微顫抖,眼眶也紅了:「他跟兒子說,爸爸已經生病了,不能再站起來了,以後你是家裡唯一的男人,要好好撐起這個家….」我聽著也不禁鼻酸。

居家照顧風險高

曾有護理經驗的鄭太太自己照顧先生,他們申請了高雄醫學大學的「居家照護」,每個月居家護理師會到訪一次,幫忙換鼻胃管,並提供護理諮詢。當時,居家照護政策才剛起步,對於這種病人的照顧其實並不足夠,居家護理師來去匆匆,能提供的協助有限,特別是後期病患常有和呼吸相關的緊急狀況,根本鞭長莫及。

住在豐原鄉下29 歲發病的延一宗,全由母親照顧,好幾次鼻胃管因不小心餵食卡住了,家人手忙腳亂了半天都無法處理,延媽媽心疼地說,打電話給居家護理師,她根本沒空來處理,兒子就這樣餓了一天,直到這裡唯一的診所醫生有空了,才來協助解決。如果沒有其他配套,單憑著居家照護,把這種病人留在家裡,病人風險高,家人壓力大。

但是,這種慢性病患醫院不喜歡收,健保也不給付,讓意識清醒的人每天躺在病床上,只能呆看天花板,實在不符合人性。

盼社區推廣協助

我想起了鄭先生的主治醫師、高雄醫學大學陳順盛醫師曾義憤填膺地說:「台灣的社會太野蠻,照顧這些病患不只是家屬的事,不是我們一天到晚去求健保局,而是國家該拿出一套方法來,……」台灣還有一些和漸凍人相似症狀的疾病,都需要相同的照護,它不應該是單點的居家服務,而要推廣至社區照顧,讓家屬可以喘息,病患得以安心。

1998 年製作這個專題時,曾有不少醫師及協會成員都提出呼籲,至今,15 個年頭過去了,我們終於看到了長期照護政策的推動,但其中存在的諸多問題,卻不見新聞記者再去追蹤、挖掘,實在可惜!(5 之4)

(本文作者劉蕙苓,曾任職中視及華視,從事新聞工作二十年,獲金鐘獎及三屆曾虛白新聞獎。現為臺北藝術大學藝管所助理教授、政大新聞系兼任助理教授)