一個手不能動、腳又不能行、連呼吸都要靠機器幫忙的人， 他還有活下去的意義嗎？社會又能給這種家庭何種協助呢？
高雄鄭家是我在台灣拜訪最南的個案，走進這不算大的客廳：一張病床、幾張椅子和電視，就是鄭先生每天生活的地方。這個家因為男主人生病， 步調全亂了。39 歲的鄭先生原經營中古汽車買賣，是全家的經濟支柱，沒想到病魔來勢洶洶，發病不到4 個月已經裝上呼吸器、鼻胃管，只剩下右手的拇指和食指可以微微擺動。
照顧先生不離棄
鄭太太設計了一個注音符號板子，讓頭腦還清楚的鄭先生，可以用食指與拇指的動作，拼出想說的字來。因此，在鄭家，會常聽到鄭太太或孩子對著鄭先生說：「第1 排、第2 個；第3 排、第1 個….」這些都是注音符號。很難想像這近1 年來，他們全家靠著這種方式溝通，兒子陪爸爸下棋、女兒跟爸爸撒嬌、老婆聽從指示買賣股票等…
夫妻感情深厚的鄭太太每天都把先生照顧得乾淨清爽，一邊洗頭、拍背、灌食，一邊說著：「我已經很久沒有睡過床了，我怕他有事叫我，我睡著了聽不到；夏天我們全家在客廳打地鋪，開學了孩子才進房間去睡。」她不時地要幫先生擦擦身體，因為夏天螞蟻多，常順著餵食的香味，爬上病人的身上，鄭太太怕先生身體癢又說不出話來難受，堅持一定要仔細檢查，「一個大男人連打隻螞蟻的力氣都沒有！讓人多心疼啊！」她不捨地說。
兩天的採訪中，鄭太太除了嘆氣，沒有掉一滴淚，她的堅強令我敬佩，只有談到先生對兒子說的這段話時，聲音微微顫抖，眼眶也紅了：「他跟兒子說，爸爸已經生病了，不能再站起來了，以後你是家裡唯一的男人，要好好撐起這個家….」我聽著也不禁鼻酸。
居家照顧風險高
曾有護理經驗的鄭太太自己照顧先生，他們申請了高雄醫學大學的「居家照護」，每個月居家護理師會到訪一次，幫忙換鼻胃管，並提供護理諮詢。當時，居家照護政策才剛起步，對於這種病人的照顧其實並不足夠，居家護理師來去匆匆，能提供的協助有限，特別是後期病患常有和呼吸相關的緊急狀況，根本鞭長莫及。
住在豐原鄉下29 歲發病的延一宗，全由母親照顧，好幾次鼻胃管因不小心餵食卡住了，家人手忙腳亂了半天都無法處理，延媽媽心疼地說，打電話給居家護理師，她根本沒空來處理，兒子就這樣餓了一天，直到這裡唯一的診所醫生有空了，才來協助解決。如果沒有其他配套，單憑著居家照護，把這種病人留在家裡，病人風險高，家人壓力大。
但是，這種慢性病患醫院不喜歡收，健保也不給付，讓意識清醒的人每天躺在病床上，只能呆看天花板，實在不符合人性。
盼社區推廣協助
我想起了鄭先生的主治醫師、高雄醫學大學陳順盛醫師曾義憤填膺地說：「台灣的社會太野蠻，照顧這些病患不只是家屬的事，不是我們一天到晚去求健保局，而是國家該拿出一套方法來，……」台灣還有一些和漸凍人相似症狀的疾病，都需要相同的照護，它不應該是單點的居家服務，而要推廣至社區照顧，讓家屬可以喘息，病患得以安心。
1998 年製作這個專題時，曾有不少醫師及協會成員都提出呼籲，至今，15 個年頭過去了，我們終於看到了長期照護政策的推動，但其中存在的諸多問題，卻不見新聞記者再去追蹤、挖掘，實在可惜！(5 之4)
(本文作者劉蕙苓，曾任職中視及華視，從事新聞工作二十年，獲金鐘獎及三屆曾虛白新聞獎。現為臺北藝術大學藝管所助理教授、政大新聞系兼任助理教授)