【台灣醒報記者李昀澔台北報導】全台第一家血友病中心30歲了！被譽為「台灣血友病之父」的台大內科名譽教授沈銘鏡，14日出席病友團體活動時表示，健保過去給付「重度」血友病兒童患者，接受每周1至3次的預防性「凝血因子」注射治療，避免因異常出血導致不良於行等後遺症；自今年7月起已擴及成人，比照荷蘭實施「中劑量」的預防性注射。
百餘位血友病患者14日齊聚台大醫院，慶祝台大血友病中心成立30周年，由台灣血友病合唱團獻唱〈世界的顛峰〉、〈流浪到淡水〉及〈奉獻〉等3首歌曲，也有病童套上「三太子」大頭公仔，表演舞蹈及滑板，顯示即便血友病目前仍無治癒方法，但只要患者持續接受預防性注射等治療，病情都能獲得穩定控制，所有活動與常人無異。
根據健保署日前公布的2013年重大傷病資料顯示，全台現有千餘位血友病患者，每年大約新增40人，幾乎都為男性；每人每年醫療費用逾新台幣330萬元，是領有重大傷病卡中花費最高的項目。由於患者需長期施打昂貴的凝血因子濃縮製劑，對一般家庭實屬沉重負擔，在1995年列入重大傷病後，血友病醫療費用已由健保全額負擔。
「1984年7月以前，血友病患者都只能到一般門診看病，往往因此延誤診斷時機。」沈銘鏡指出，血友病理論上在5歲以前就必須診斷出來，但在30年前，5歲以下診斷率僅4成，近年才達到7成。由於血友病屬遺傳疾病，患者血液中先天缺乏「凝血因子」，因此極易出血；早年許多患者因下肢反覆出血，未及早治療，造成關節、肌肉纖維化及病變，終其一生都需仰賴拐杖或輪椅代步。
沈銘鏡指出，2000年後國內其他血友病醫療中心陸續成立，現已有16家，患者也有預防性注射、「免疫耐性療法」等多種治療選擇。他分析，由於國內患者多屬重度血友病，7月新制上路後，預防性注射費用約需24億餘元，加上免疫療法及其他少數有症狀時才需治療的患者，其實醫療費用總額與去年血友病支出33.4億餘元相差不多，不致造成健保額外負擔。
