血友病成人患者 可享預防注射

李昀澔 2014/07/14 17:34 點閱 2861 次
台灣血友病合唱團為慶祝台大血友病中心成立30周年登台獻唱,由於男性團員多不良於行,「登台」著實不易。(photo by李昀澔/台灣醒報)
台灣血友病合唱團為慶祝台大血友病中心成立30周年登台獻唱,由於男性團員多不良於行,「登台」著實不易。(photo by李昀澔/台灣醒報)

【台灣醒報記者李昀澔台北報導】全台第一家血友病中心30歲了!被譽為「台灣血友病之父」的台大內科名譽教授沈銘鏡,14日出席病友團體活動時表示,健保過去給付「重度」血友病兒童患者,接受每周1至3次的預防性「凝血因子」注射治療,避免因異常出血導致不良於行等後遺症;自今年7月起已擴及成人,比照荷蘭實施「中劑量」的預防性注射。

百餘位血友病患者14日齊聚台大醫院,慶祝台大血友病中心成立30周年,由台灣血友病合唱團獻唱〈世界的顛峰〉、〈流浪到淡水〉及〈奉獻〉等3首歌曲,也有病童套上「三太子」大頭公仔,表演舞蹈及滑板,顯示即便血友病目前仍無治癒方法,但只要患者持續接受預防性注射等治療,病情都能獲得穩定控制,所有活動與常人無異。

根據健保署日前公布的2013年重大傷病資料顯示,全台現有千餘位血友病患者,每年大約新增40人,幾乎都為男性;每人每年醫療費用逾新台幣330萬元,是領有重大傷病卡中花費最高的項目。由於患者需長期施打昂貴的凝血因子濃縮製劑,對一般家庭實屬沉重負擔,在1995年列入重大傷病後,血友病醫療費用已由健保全額負擔。

「1984年7月以前,血友病患者都只能到一般門診看病,往往因此延誤診斷時機。」沈銘鏡指出,血友病理論上在5歲以前就必須診斷出來,但在30年前,5歲以下診斷率僅4成,近年才達到7成。由於血友病屬遺傳疾病,患者血液中先天缺乏「凝血因子」,因此極易出血;早年許多患者因下肢反覆出血,未及早治療,造成關節、肌肉纖維化及病變,終其一生都需仰賴拐杖或輪椅代步。

沈銘鏡指出,2000年後國內其他血友病醫療中心陸續成立,現已有16家,患者也有預防性注射、「免疫耐性療法」等多種治療選擇。他分析,由於國內患者多屬重度血友病,7月新制上路後,預防性注射費用約需24億餘元,加上免疫療法及其他少數有症狀時才需治療的患者,其實醫療費用總額與去年血友病支出33.4億餘元相差不多,不致造成健保額外負擔。