【台灣醒報記者祝潤霖台北報導】「用app零錢捐,幫助罕病兒跨越學習障礙!」金鐘小天后Sandy吳姍儒著黑白褲裝,14日出席「罕病兒1塊圓夢」零錢捐計畫時表示,自己當過老師,在教罕病兒畫畫的過程中,看到他們的堅強、樂觀,「要用很大的力氣才能忍住不哭!」全聯也率先捐出相當於台幣100萬元的1,000萬點福利點數,希望拋磚引玉。
罕病兒有學習困境
記者會上有3位小朋友上台分享小故事,3歲的娜比有著人見人愛的甜美笑容,卻在2歲時確診「碳水化合缺乏糖蛋白症候群」;罹患全台首例「Freeman-Sheldon氏症候群」的恩恩,一出生就住進了加護病房,過了30多天才脫離險境;而出生在泰國的睿承,則是罹患了「愛伯特氏症」。
Sandy說,恩恩很會跟阿嬤互虧,常說「我說的笑話比妳的好笑!」阿嬤說,全台目前僅有恩恩1位病患,可說是罕病中的罕病,1歲多就接受雙手矯正手術,但是恩恩很少喊痛,怕爸爸媽媽及阿嬤擔心。恩恩即將再次進手術房,Sandy也號召大家為他集氣加油。
對生命的熱忱不減
睿承個性活潑外向,因為疾病的緣故走路不穩,但他還是很喜歡爬山等戶外活動。剛出生時發現頭顱有水腦,因為頭顱腫大壓迫到鼻子的關係,有呼吸中止症無法好好入睡。歷經4次手術,刷牙、吃飯、穿衣服仍需要幫忙。阿姨與姨丈也期盼,除了平安健康長大外,他可以有自己生活的能力。
全聯行銷部劉鴻徵協理表示,今年全聯推出PX Pay愛心捐款平台,利用通路力量,呼籲民眾用PX Pay也可以輕鬆捐出福利點數做公益。
吳姍儒(左5)與罕病兒娜比(左2起)、恩恩、睿承繪畫班成品展示牆前比愛心。(photo by 祝潤霖/台灣醒報)
吳姍儒(右起)與曾一起上繪畫班的罕病兒睿承、恩恩開心互動。(photo by 祝潤霖/台灣醒報)