【台灣醒報記者祝潤霖台北報導】「台灣醫療人員對罕病知識的自評分較低，平均2.69分，評分同儕為2.71分，滿分5分。」經濟學人智庫亞洲主編羅斯指出，但受訪者對多面向罕病政策與照護的認知多很了解，信心不足可能是缺乏接觸罕病患者的經驗。相較於其他研究市場，台灣醫療人員發現新的罕病患者頻率較低，僅15%表示每半年就會有1位新病例，24%表示從未見過罕病病患。
缺乏經驗確診慢
台灣醫療人員對罕病需要更多經驗與知識，及早確診才能幫助罕病患者！經濟學人智庫16日發表亞太區首個罕見疾病白皮書，羅斯表示，台灣醫護人員自評接觸罕病患者經驗不足，對可獲得的支援及培訓信心缺乏。台中榮總兒童醫學部血液科主治醫師王建德強調，「快速確診罕病，才能幫病患爭取到醫療資源。」
在診斷與管理罕病上，不少受訪者認為「幾乎或總是個挑戰」，包括正確診斷（56.6%）、藥物取得（59.3%）、診斷經費（48.7%）、治療經費（51.3%）、取得專科醫師支援（51.3%）即獲得專業繼續教育（47.3%）。被問及應該採取什麼行動改善罕病患者生活時，多回答擴大健保給付及提供社會福利援助及康復服務。
「平均要7年才能獲得確診，這會讓罕病患者難以取得醫療照護資源。」王建德表示，台灣醫界對罕病的了解其實領先亞洲，但面臨最大的挑戰是，雖然能診斷出病患有罕見疾病，但難以確認是哪種罕見疾病，而無法列入罕病，藥物也不能列入健保，這讓獲得醫療資源發生困難，有些病患的病況未必來得及等待。
罕病需明確定義
「亞洲有2.58億人患有罕病，真的需要有一個明確的定義。」經濟學人智庫管理編輯瓊斯則指出，在本次調查中，台灣醫療人員有83%正確回答出罕病在台灣有統一定義存在，75.9%正確回答出定義中的盛行率基準；而回答沒有罕病定義的少數受訪者認為，定義罕病最重要的屬性除了盛行率，還要考量診療困難性。
「紙質症」罕病患者王小姐自述，她的症狀是血壓低、心跳快，看遍了心臟科、神經內科、風濕免疫科，後來醫師竟然說她是心理問題，介紹她去看身心科，沒想到吃藥愈吃愈嚴重，一度吃到全身癱瘓。後來被醫師發現她常肚子痛、少曬太陽，把尿液放在太陽下曬，才逐步確診為罕見疾病，這兩年病況好轉許多。
