罕病確診刻不容緩 專業培訓待補強

祝潤霖 2020/07/16 15:48 點閱 7337 次
榮總醫師王建德(左)強調,快速確診罕病,才能幫病患爭取到醫療資源,中為罕病患者病友王小姐。(photo by 祝潤霖/台灣醒報)
榮總醫師王建德(左)強調,快速確診罕病,才能幫病患爭取到醫療資源,中為罕病患者病友王小姐。(photo by 祝潤霖/台灣醒報)

【台灣醒報記者祝潤霖台北報導】「台灣醫療人員對罕病知識的自評分較低,平均2.69分,評分同儕為2.71分,滿分5分。」經濟學人智庫亞洲主編羅斯指出,但受訪者對多面向罕病政策與照護的認知多很了解,信心不足可能是缺乏接觸罕病患者的經驗。相較於其他研究市場,台灣醫療人員發現新的罕病患者頻率較低,僅15%表示每半年就會有1位新病例,24%表示從未見過罕病病患。

缺乏經驗確診慢

台灣醫療人員對罕病需要更多經驗與知識,及早確診才能幫助罕病患者!經濟學人智庫16日發表亞太區首個罕見疾病白皮書,羅斯表示,台灣醫護人員自評接觸罕病患者經驗不足,對可獲得的支援及培訓信心缺乏。台中榮總兒童醫學部血液科主治醫師王建德強調,「快速確診罕病,才能幫病患爭取到醫療資源。」

在診斷與管理罕病上,不少受訪者認為「幾乎或總是個挑戰」,包括正確診斷(56.6%)、藥物取得(59.3%)、診斷經費(48.7%)、治療經費(51.3%)、取得專科醫師支援(51.3%)即獲得專業繼續教育(47.3%)。被問及應該採取什麼行動改善罕病患者生活時,多回答擴大健保給付及提供社會福利援助及康復服務。

「平均要7年才能獲得確診,這會讓罕病患者難以取得醫療照護資源。」王建德表示,台灣醫界對罕病的了解其實領先亞洲,但面臨最大的挑戰是,雖然能診斷出病患有罕見疾病,但難以確認是哪種罕見疾病,而無法列入罕病,藥物也不能列入健保,這讓獲得醫療資源發生困難,有些病患的病況未必來得及等待。

罕病需明確定義

「亞洲有2.58億人患有罕病,真的需要有一個明確的定義。」經濟學人智庫管理編輯瓊斯則指出,在本次調查中,台灣醫療人員有83%正確回答出罕病在台灣有統一定義存在,75.9%正確回答出定義中的盛行率基準;而回答沒有罕病定義的少數受訪者認為,定義罕病最重要的屬性除了盛行率,還要考量診療困難性。

「紙質症」罕病患者王小姐自述,她的症狀是血壓低、心跳快,看遍了心臟科、神經內科、風濕免疫科,後來醫師竟然說她是心理問題,介紹她去看身心科,沒想到吃藥愈吃愈嚴重,一度吃到全身癱瘓。後來被醫師發現她常肚子痛、少曬太陽,把尿液放在太陽下曬,才逐步確診為罕見疾病,這兩年病況好轉許多。