罕病病友音樂會 坐輪椅也能高歌

林亭妤 2016/10/30 18:19 點閱 10455 次
現年12歲、罹患威廉斯氏症候群的彥廷非常外向,雖無法完整表達語句,卻能靠絕佳音感摸索樂器。(photo by 林亭妤/台灣醒報)
現年12歲、罹患威廉斯氏症候群的彥廷非常外向,雖無法完整表達語句,卻能靠絕佳音感摸索樂器。(photo by 林亭妤/台灣醒報)

【台灣醒報記者林亭妤台北報導】罕見疾病病友也可以用音樂唱出自己的人生。罕見疾病基金會北、中、南區天籟合唱團30日舉辦「愛‧音樂會」,無論是坐輪椅還是發音不準確的病友,都不吝嗇在舞台上高歌。罕見疾病基金會表示,我國目前約有200多種罕病,而這些病友可以在交流之中找到生命新的出口,表達出不放棄生命的精神。

現年12歲的彥廷,在8個月大時確診罹患「威廉斯氏症候群」。彥廷的媽媽雯子30日受訪時指出,威廉斯氏症候群智力約落在60~80間,且該疾病友會有非常外向、不論來者是誰都喜歡跟人社交的個性,但彥廷因在母體內時吸入過多胎便而缺氧,導致智能及語言能力部分受損,因此「彥廷仍然很喜歡和人聊天,卻無法用完整的語句好好溝通。」

「對於喜歡的事物,可以自己花上很長時間摸索門路,到目前為止,彥廷大概玩壞了5台Keyboard,只因為上面的黑鍵都被他敲到壞掉。」彥廷媽媽本身是一位音樂老師,她表示,彥廷無師自通,只要在一旁聽過音樂,就可以把自己關在琴房很久,用2根手指頭摸索彈奏出旋律。且不只鋼琴,就連鼓和烏克麗麗也都難不倒這位病童,30日的音樂會上,彥廷就帶來打鼓表演。

「我們無法控制生命的長短,但可以使生命更寬廣。」罕見疾病基金會指出,罕見天籟合唱團在2004年成立,中區、南區合唱團隨後在2008年成立,合唱團每週一次的開班授課,聚集了各式各樣的罕病(如:威廉斯氏症候群、肌肉萎縮症、肝醣儲積症等)病友前來相處互動、交換生活中趣事,並學習用更積極的態度面對罕病人生。