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重症孩子家長需陪讀 法規應鬆綁

林亭妤 2016/07/05 19:00 點閱 18171 次
台大兒童胸腔加護科醫師呂立表示,政策需要重新思考侵入性治療與非侵入性治療的定義。(photo by 林亭妤∕台灣醒報)
台大兒童胸腔加護科醫師呂立表示,政策需要重新思考侵入性治療與非侵入性治療的定義。(photo by 林亭妤∕台灣醒報)

【台灣醒報記者林亭妤台北報導】「當初要申請文山特殊教育學校,竟被要求需有家長或外傭陪同才能就讀。」5日「重症家長不應強制陪讀」公聽會上,多名重症孩子家長表示,強制陪讀等於要他們犧牲賺錢維持家計的時間。智障者家長總會理事長陳誠亮說,因為照護重症兒的護理師不夠,才導致家長須陪讀的現象,這項法規應研議鬆綁。

當重症兒童去上學時,是家長唯一的喘息空檔與機會。重症孩子的家長梁家怡5日在公聽會上指出,台北市規劃1個護理師要照顧10個重症孩子,但家有重症孩子的家長都知道,一對夫妻要照顧1個重症孩子已經非常吃力,根本無法有足夠睡眠,何況現行的法律規定並不合理,讓護理師根本不願承接照顧重症兒。

「有些抽鼻涕的小機器並不是侵入性治療,但法令規定太嚴格,導致特教學校的老師無法照顧重症小孩。」重症孩子的家長周郁伶歎道,就算將孩子送到特教學校,老師還是會礙於法令阻擋,不敢幫無法自主呼吸、會卡痰的重症孩子做簡單抽鼻涕動作,「但這機器完全不需要侵入人體,所以法規的規定有很大問題。」

台大兒童胸腔加護科醫師呂立表示,政策需要重新思考侵入性治療與非侵入性治療的定義,鬆綁現行可以執行侵入性治療只有家長、外傭等人的條件,才能讓更多重症孩子在學校機構也能受到照護。

「特殊教育和特殊照顧是完全不同的面向,分級治療的落實已經刻不容緩。」呂立指出,現在的制度讓不同症狀的患者都集中在同一個機構,像有氣切問題的極重症身心障礙孩子,他們跟患有唐氏症孩子的被照護需求就不同,應該要有正確的分級治療制度,資源也要重新分配,才能給予正確、有效的協助。



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