【台灣醒報實習記者李玥儀報導】靠音樂復健，走出陰霾！彰化基督教醫院5日舉辦記者會，與現場病友及病友家屬一同獻技表演太鼓，伴隨整齊劃一的鼓聲，為將於9日推出的「愛。延續 神經罕病音樂會」暖身演出，期望這份「愛」能透過活動，讓更多人藉由不同的途徑來認識罕見疾病，並成為罕病病友在生活、醫療、安養照護等方面上的支持與後盾。
彰化基督教醫院跨部門單位所成立的「罕見疾病醫療照護關懷團隊」已邁入第4年，有感於深刻感受罕病病患的生存及醫療困境，5日院方邀請中華小腦萎縮症病友協會常務理事暨太鼓隊團長林秀成，分享守護小腦萎縮症妻子長達31年的心路歷程，並與3名企鵝家族病友及病友家屬（2名病友、1名病友家屬）一同獻技表演太鼓。
「沒有退步，就是進步。」林秀成表示，小腦萎縮症的退化程度，難以用言語形容，病友因為惰性，站不穩、怕跌倒，就越懶得動，所以在家自動做復健，這是不可能的事，非得要推著他們到復健醫院去，見到旁邊有人做復健，心裡不好意思才跟著做。
協會太鼓隊成立至今7年，聘請老師推廣太鼓復健方式，配合著音樂的節奏，病友就有一直打下去的意願及動力，也就不需要有人協助在旁拉著手打鼓。而因為病友行動的不方便，林秀成也期望音樂會當天，大家能以包容、鼓勵的心，給予病友們支持。
林秀成也說到，家屬的精神壓力不亞於病人，沒有親身經歷，無法感受家屬的內心，他的妻子29歲發病、3年多前辭世，途中被妻子報警家暴、被妻子懷疑搞外遇，他的2個孩子在19歲時也被醫師檢驗出帶小腦萎縮疾病基因，讓他萬念俱灰，妻子走了之後，自己接受心理諮商1年才走出陰霾。
彰化基督教醫院副院長暨神經內科醫師劉青山指出，小腦萎縮症的正式醫學名稱是「脊髓小腦運動失調症」，患者的小腦、腦幹和脊髓會產生退化性萎縮，發生率約十萬分之一，其中50%致病原因是遺傳性。患者的心智不受影響，但身體漸漸失去控制，以漸進式步伐不協調為主，伴隨手部協調動作，言語、眼部活動等動作失調。
目前小腦萎縮症醫學上並無有效治療方式，僅能舒緩症狀及減緩惡化；唯有盡可能提早復健治療，使患者盡可能維持較高的生活自理能力。
