【台灣醒報記者黃譯萱台北報導】生命的最後一哩路,你打算怎麼走?是像電影《愛‧慕》裡的老太太,從靈活優雅的鋼琴家,到失去一切生活能力,得用拒絕餵食向肉體的痛苦抗議?又或是像《非誠勿擾2》裡的李香山,辦一場熱鬧的生前告別式,最後再瀟灑地跳河自盡?
不論你有什麼樣的想像,這一段路大概都免不了肉體及精神上的折磨。另一方面,現行法規甚至可能不允許你「舒服地離世」,因為如果你因車禍成了植物人、或像《潛水鐘與蝴蝶》的主角一樣罹患漸凍症,在不能拒絕維持生命醫療的情況下,就得仰賴各式各樣的管子和藥物維生,直到死亡。
但生命盡處是否非得要這麼走?由前立委楊玉欣發起、去年12月在國會正式三讀通過的法案《病人自主權利法》保障「善終權」,就是盼能提供重症患者生命盡程不同的選擇,並藉此帶領社會大眾重探生死議題。
醫師依法得施救
生命盡程的抉擇,對漸凍人袁鵬偉來說已經不是個問題。他表示,漸凍人的日常作息都得依賴家人和看護,退化到最後只會剩下眼球可動,如果氣切,靠機器維生,一躺就是一、二十年,「整天看著天花板,對我的存在有何意義?」「如果我有選擇,」他堅決地說,會希望「優雅轉身、尊嚴死去!」
但袁鵬偉的願望在現行的法律中無法被滿足,因為目前的《安寧緩和醫療條例》只保障末期病人(經2位專科醫生認定死亡於近期不可避免者)拒絕維生醫療的權利,但像植物人或是袁鵬偉這類的病患,可以一直透過機器維持生命,便不算末期病人。
此外,現行《醫療法》第60條、《醫師法》第21條規定醫生有急救的義務,否則會面臨刑責,導致病患必須無條件被搶救,然而,許多人救回來之後只是植物人或陷入重度昏迷。《病人自主權利法》推手、立委楊玉欣指出,「這只是浪費醫療資源、徒增病人痛苦,讓他活得毫無尊嚴。」她強調應讓病人有權拒絕無效的治療和急救。
讓家屬事先知情
去年底才在立院三讀拍板的《病人自主權利法》預計3年後上路,未來任何意識清楚的完全行為人,都可以透過和家屬及醫療團隊一同進行的預立醫療照護諮商(ACP)立好預立醫療決定(AD),詳細表明自己在何種情況下願意接受的醫療方式,如願不願意接受呼吸器、是否要急救等,讓醫護和家屬在做判斷時能依循。
如此一來,不僅能「免除醫生的介入義務」,讓醫療體系鬆綁,同時也透過邀請病人、家屬一同會談,讓家屬能事先了解病人意願,減少反彈的可能性,實施後能嘉惠醫、病、親三方。
不過,除一般性拒絕醫料外,法案最具爭議處,在保障5種病人能拒絕維生醫療的權益。這些病人包括末期病人、處於不可逆轉昏迷狀況者、永久植物人狀態者、極重度以上失智者、經中央主管機關公告之病人疾病狀況痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無其他適合的解決方法者。部分法界及社會人士質疑,讓人有拒絕維生醫療權,是否有等同於「安樂死」或「協助自殺」?
對生命末期想像狹隘
對此,長期研究病人自主權專家、陽明大學醫務管理研究所副教授楊秀儀說,社會大眾對「拒絕醫療」的想像太貧乏,才會認為拒絕醫療就是尋死。她比喻,「一個人若在AD上寫下『我75歲以後如果得癌症,不接受化療』,因為化療太傷身體,不能讓他好好練氣功。這樣算是求死嗎?」
楊秀儀強調,外界不該把AD的想像窄化,因為生命的過程除了接受醫療之外,其實還充滿無限的可能性。她分享自己父親臨終前臥床的經驗表示,「醫生說:『給他呼吸器,就像是逼著跑不動馬拉松的人跑步一樣』,我一聽就懂了。」
因此楊秀儀選擇讓父親不仰賴呼吸器,本以為父親就會撐不住,但他卻意外地還能自主呼吸,最後也慢慢減去退燒藥等多餘的藥物,她回想整個歷程表示,「我認為我爸爸是老死的,老有藥醫嗎?」
她強調,讓醫、病、親屬三方都有機會多去談論生死議題,探詢自己的人生價值,同時讓下一代有機會從死亡中學習,才是《病人自主權利法》最核心的目的。