奢侈的購屋夢-淋冰桶與漸凍人的故事

馬西屏 2014/11/04 09:15 點閱 2061 次
部分民眾對漸凍人仍存有偏見。( photo by BurnAway on Flickr – used under Creative Commons license )
部分民眾對漸凍人仍存有偏見。( photo by BurnAway on Flickr – used under Creative Commons license )

大家淋冰桶,全世界做了好大一場秀,全世界的名人都加入, 但是問問自己,在人的內心深處,我們真心關懷漸凍人嗎?

上次我寫了一個漸凍人夫婦的愛情故事,這次要寫這對漸凍人夫婦最近剛剛發生的一個遭遇!

他們全家都熱愛大自然,熱愛花草,他的父親是我的老師, 父母與子女分別住在二、三、四樓,老師與師母在公寓的頂樓開闢了一個小花園,老師是園丁, 師母是助手;老師種花,師母拔草,夫妻情緣在花間搖曳。

【被花震撼】
一個小花園,從一花一葉間悟得玄機理趣,一石一盆裡馥芳生命靈感,一花一世界,一葉一如來。後來老師病了,在屋頂花開時節,病房中一定有花盛開,一片錦簇。

我第一次去老師的病房,就被開得好美的梔子花震撼,整間病房都瀰漫清香,讓病房平添一份雅緻。後來從師母處得知老師非常愛花,原來老師用彩色的心看世界,就看到了繽紛的快樂,享受燦爛的心情,心就是小宇宙, 心中有個花園,就能看到美麗的世界,才能在如此的重病中,筆下卻綻放著一朵朵的美。

老師的病房一定堅持要有面可以看到藍天、白雲、陽光的大窗戶,心就能飛翔。

老師不願再待在台北市喧囂的東區,居住環境對常年臥床的漸凍人很重要,於是與太太商量, 想找一間視野寬敞、空氣清新、得見藍天白雲的屋子,想來想去,想到了淡水最近開發了很多新的社區,房價相對便宜,雖然路程遙遠,就醫也不便,但為了有好的居住環境,其他都不重要了。

於是,十月中旬,陽光燦爛, 他與媽媽、太太,約了仲介,快樂的去淡水看選好的房子。

結果,變成了一場惡夢!

【等仲介時需要充電】
這是他當天的自述:「到了大廳之後,仲介還沒到,我的呼吸器因為從台北過來,電池只剩不到50% 的電量,Kiki 就問大廳的工作人員有沒有可以接呼吸器的電源,我們想在等仲介的空檔充一下電。

有一位不太友好的保全說大廳沒有電源,還故意做出找電源的樣子,強調說沒有。Kiki 覺得不太可能,因為大廳有冰箱,飲水機等很多用電設備,這時另一位胖胖的好心保全說櫃檯後面有電源,還請工作人員騰出來給我們充電。

正在充電時,剛才那位不太友好的保全不知道從哪裡突然冒出來,很不高興的說:「我們這裡不是醫療場所,不能在這裡這樣,不然,出了問題我們不負責。」我聽到以後覺得很突兀, 心想我只是在等人的時候充電, 而且,也經過了其他工作人員的同意。

Kiki 跟他解釋,我們只是給電量不足的呼吸器充電,仲介一到我們就離開,媽咪也上前解釋。他的口氣很惡劣,站著很近的用一根手指指著媽咪和Kiki 的臉說:「他這樣怎麼看房子!買什麼房子!」他甚至還說:「知不知道我可以把你們趕出去!」

我的心裡很不舒服,很不能忍受有人用這樣的態度指著媽咪和Kiki。我是一個188 公分,85 公斤的壯漢,只是現在生病了躺在輪椅上,看著母親和太太還有我自己受到這種屈辱而不能做什麼,讓我覺得自己很沒用。

後來,他說要他們經理來,我一直都沒說話,就聽著他對媽咪和Kiki 咆哮,我想要等他們負責人來了解看看為什麼會有這樣的工作人員?

後來,經理來了,我用很吃力不清楚的聲音說,Kiki 在旁邊幫我翻譯。雖然我心裡很生氣,很難過,但是用很平靜的口吻說: 「我在生病以前也是一個健康的人,我在上海有自己的公司, 後來生病了,不能動了,所以,才需要坐輪椅,每個人自己或者家人都有可能會遇到行動不方便時,我希望你能訓練你的員工用同理心來對待行動不便的人。」

我以為那位經理會聽進去我說的話,不過,沒想到他竟然說: 「我可能會說一些你們覺得刺耳的話,考慮到我們社區的美觀, 還有我們社區的價值,這位工作人員才會那樣...」

我聽了覺得不可思議,難道身障人士、坐輪椅、帶呼吸器的人看起來很醜陋嗎?難道我們就會把他們高貴的社區「價值」貶低嗎?

所以,我們看屋之行只看到「高貴」的大廳就離開了,帶走的是憤怒、委屈、難過與不解。

我們訂了一些法律,似乎是對身障人士很尊重,但是社會上還是有這樣一些人在心裡對身障人士存在排斥、歧視、敵意。我今天就清楚的感覺到那位保全對我的敵意和鄙視。

【社區不能住漸凍人】
如果一個身障人士都不能得到他(她)作為一個人應有的尊重,那麼,我們還有臉說這是一個尊重人權的社會嗎?

當天,我看到他的文章,如被冰桶淋過,全身冰冷,尤其是看到經理說:「考慮到我們社區的美觀,還有我們社區的價值」, 難道漸凍人住進來,社區就不美觀了?就沒有價值了?

大家拼命淋冰桶,卻在我們身邊發生這樣的事。