圖說：立委楊玉欣推罕病法修正案，期能保障罕病病友及家屬權益（photo by 葉瑜娟/台灣醒報）
【台灣醒報記者葉瑜娟台北報導】冰桶慈善只有幾秒，法律保障卻是一輩子！立委楊玉欣及王育敏29日召開罕病法修正案記者會，籲請社會大眾將短短幾秒的冰桶慈善延伸為對罕病病友一輩子的保障，促《罕見疾病防治及藥物法部份修正案》能速速通過。
此次修正案有兩個部分，一為新增罕病病友及家屬的心理照顧及遺傳生育諮詢，二為加速罕病藥物納入健保給付的審核流程。楊玉欣表示，罕病病友家庭最常碰到的兩個問題，包括特殊用藥健保不給付，以及家屬的心理負擔。王育敏強調，將把罕病法修正案列為立法院下一會期的優先法案，要求盡速通過。
非典型溶血尿毒症（aHUS）病童蘇小弟腎臟無法排尿，他爸爸拿出他患病前後的照片，照片上患病後的蘇小弟嚴重水腫。蘇爸爸述說蘇小弟發病情況時一度哽咽到說不出話來。他提到非典型溶血尿毒症藥物並未納入健保補助，服藥的空窗期只能仰賴國健署提供的緊急用藥。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，先前已有2位患病病童因等不到藥而過世，絕不能讓第3個案例發生。
漸凍人鄭先生在太太及2位外籍看護的陪同下出席記者會，鄭太太述說漸凍人家屬的心路歷程，談到好幾次都曾有輕生念頭，但想到鄭先生會沒有人照顧，只能擦乾眼淚接受現實。
楊玉欣訪問過的上百位罕病家屬都曾動過輕生念頭，尤其女性最容易成為代罪羔羊，必須承擔所有照護責任。因此，她再一次強調罕病病友家屬心理輔導服務的重要性。
關於罕病法修正案的實施細則，國健署副署長游麗惠表示，罕病審議會將針對空窗期緊急用藥做個案的認定，依認定結果給予補助，去年國健署緊急用藥中心共提供了1200多次緊急用藥，修法後可以加速認定的過程，提升品質。而其所增加約6-7千萬的支出，約佔菸品健康捐的2%，將從菸捐中支出。
