記者當久的人常有一種疲憊感，因此，我每年都會給自己訂個大型的採訪計畫。1998 年起，因為看到一篇讀者投書引起了我對這個疾病的好奇，於是開始進行了9 個月的漸凍人的採訪，其間採訪了超過20 位病患與家屬。他們每個人的故事都令我震撼與同情。
第一位採訪的何小姐曾經是為小有名氣的歌手，牆上的海報透著她年輕的美麗，現在卻因吞嚥肌肉萎縮講話「大舌頭」，口水還不時流下來。兩年前因為走路經常跌倒，四肢漸漸無力而被診斷為此疾病。發病後形體逐漸改變，出外必須靠志工推輪椅，一頓飯吃一兩個小時很正常。
原來光鮮亮麗永遠是眾人焦點的她，發病後朋友變少了，也不敢出門了，人生彷彿已無生活尊嚴。她數度自殺獲救，並且用不清晰的口齒向我說，她已安排好兩個不知情的朋友，一個幫她把安眠藥磨碎，一個幫她放進開水或流質的食物中餵她吃，……桌上是她寫好的遺書，歪歪斜斜的字體依稀可見「希望安樂死」的字跡。當力氣一點點消失時，她連自殺的力氣都沒了，等死與求死是她剩餘人生的寫照。
漸凍人是不治之症，一旦發病目前醫學根本無藥可治，每個病人依發病的情形不同有差異。我接觸過的病友中，有一位林伯伯發病十多年仍然存活，躺在病床上對來採訪的我微笑、眨眼。但有些病患的病程卻很快就到了末期：不能呼吸、不能行動、不能吞嚥。
重新結婚病無起色
第二個接觸的是一位中年男子，他總是在門診中詳細地和醫生討論妻子的病，他帶妻子就診的血淚史聽了令人鼻酸：「什麼科都看了就是查不出來，什麼能做的都做了，拜廟公、做法事、有廟公說我和太太八字不合氾沖，必須重新結婚，於是我們真的去離婚再結婚，原來的新房子再重新裝潢…。」
結果，妻子的病確診為這個無藥可治的疾病，他仍然不死心地四處託在國外的朋友尋找新的治療方式，和醫生討論。
這是一種罕見疾病，發病的年齡以中老年人居多，但也有年輕人。台灣的病患人數約在1500 左右，這些病人發病後需要的不單是醫療的照顧，還有更多對心理的幫助，讓腦筋清醒卻只能躺著看天花板的他們，能有活下去的希望。他們的家屬需要的支持更大，因為要照顧這樣的病患，家屬的身心都備受煎熬！ (5 之1)