我與漸凍人的故事

劉蕙苓 / 臺北藝術大學藝管所助理教授 / 政大新聞系兼任助理教授 2014/08/25 10:02 點閱 2178 次

記者當久的人常有一種疲憊感,因此,我每年都會給自己訂個大型的採訪計畫。1998 年起,因為看到一篇讀者投書引起了我對這個疾病的好奇,於是開始進行了9 個月的漸凍人的採訪,其間採訪了超過20 位病患與家屬。他們每個人的故事都令我震撼與同情。

第一位採訪的何小姐曾經是為小有名氣的歌手,牆上的海報透著她年輕的美麗,現在卻因吞嚥肌肉萎縮講話「大舌頭」,口水還不時流下來。兩年前因為走路經常跌倒,四肢漸漸無力而被診斷為此疾病。發病後形體逐漸改變,出外必須靠志工推輪椅,一頓飯吃一兩個小時很正常。

原來光鮮亮麗永遠是眾人焦點的她,發病後朋友變少了,也不敢出門了,人生彷彿已無生活尊嚴。她數度自殺獲救,並且用不清晰的口齒向我說,她已安排好兩個不知情的朋友,一個幫她把安眠藥磨碎,一個幫她放進開水或流質的食物中餵她吃,……桌上是她寫好的遺書,歪歪斜斜的字體依稀可見「希望安樂死」的字跡。當力氣一點點消失時,她連自殺的力氣都沒了,等死與求死是她剩餘人生的寫照。

漸凍人是不治之症,一旦發病目前醫學根本無藥可治,每個病人依發病的情形不同有差異。我接觸過的病友中,有一位林伯伯發病十多年仍然存活,躺在病床上對來採訪的我微笑、眨眼。但有些病患的病程卻很快就到了末期:不能呼吸、不能行動、不能吞嚥。

重新結婚病無起色

第二個接觸的是一位中年男子,他總是在門診中詳細地和醫生討論妻子的病,他帶妻子就診的血淚史聽了令人鼻酸:「什麼科都看了就是查不出來,什麼能做的都做了,拜廟公、做法事、有廟公說我和太太八字不合氾沖,必須重新結婚,於是我們真的去離婚再結婚,原來的新房子再重新裝潢…。」

結果,妻子的病確診為這個無藥可治的疾病,他仍然不死心地四處託在國外的朋友尋找新的治療方式,和醫生討論。

這是一種罕見疾病,發病的年齡以中老年人居多,但也有年輕人。台灣的病患人數約在1500 左右,這些病人發病後需要的不單是醫療的照顧,還有更多對心理的幫助,讓腦筋清醒卻只能躺著看天花板的他們,能有活下去的希望。他們的家屬需要的支持更大,因為要照顧這樣的病患,家屬的身心都備受煎熬! (5 之1)