【台灣醒報記者李昀澔台北報導】嚴重藥物過敏「史帝芬強生症候群」（SJS）病友會23日成立，除促進病友間聯繫，更呼籲醫界及政府重視藥物過敏，希望未來將SJS列入罕見疾病及核發重大傷病卡，並將患者藥物過敏史登錄健保卡。林口長庚醫院藥物過敏中心主任鍾文宏指出，透過病友間彼此分享經驗，將有助於化解嚴重過敏衍生的醫療糾紛，改善醫病關係。
【嚴重藥物過敏】
SJS是最嚴重的藥物過敏反應之一，患者服用藥物後引發體內免疫細胞「過度反應」，使免疫細胞「不分敵我」攻擊表皮細胞，造成皮膚產生大範圍水泡及潰爛；由於SJS初期症狀多為發燒及喉嚨痛，常被誤認為感冒，延誤就醫時機，導致失明或器官嚴重受損的無法恢復的後遺症。
身為國內許多SJS患者主治醫師的鍾文宏表示，藥物過敏常衍生醫療糾紛，但站在醫師立場，實難責以開藥不當；衛福部藥品組長劉麗玲解釋，新藥進入人體試驗階段規模約為2至3千人，但特殊藥物過敏發生率可能是百萬或千萬分之1，導致藥品上市前無從查知藥害。
【有助改善醫病關係】
「透過彼此分享經驗，病友能以更成熟的態度面對醫病關係，」鍾文宏強調，「畢竟醫師不會故意開藥害人。」另一方面，病友及家屬間互相鼓勵扶持，對改善就醫狀況頗有幫助，他表示，「我相當樂見病友會成立。」
4年前因為服用骨科醫師開立止痛藥引發SJS的病友會長徐士烘，特別感謝伊甸基金會提供活動資源及網頁設置等協助，但他也由衷希望「病友越少越好」；伊甸執行長黃琢嵩坦言，活動前夕到處找民代參與成立大會，「結果1個也沒來」，證明「藥物嚴重過敏患者確實弱勢」。
【簡化救濟申請】
儘管SJS患者極為罕見，但亞洲人罹患SJS的比例為西方人的2.7倍，平均每百萬人中就有8人會出現嚴重藥物過敏症狀；黃琢嵩指出，台灣每年約新增2百名患者，其中5至10%死亡，且患者常會產生「不可逆」的嚴重後遺症，因此他都稱SJS病友們為「加護病房的倖存者」。
劉麗玲表示，我國自推動藥害救濟制度以來，透過政府向藥廠徵收救濟基金，避免受害者必須經過冗長的訴訟程序才能獲得補償；黃琢嵩認為，現階段申請藥害救濟通過率僅6成，且程序繁複，仍有改善空間。他希望SJS病友會成立後繼續與衛福部溝通，未來能改由醫院申請藥害救濟，並將SJS列入罕見疾病，對病友核發重大傷病卡，且在健保卡資料中登錄患者藥物過敏史。
