重視藥物過敏 SJS病友會成立

李昀澔 2014/02/23 20:39 點閱 2937 次
史帝芬強生症候群病友「雙雙」,因嚴重藥物過敏反應成為重度視障者,需仰賴「擴視機」才能閱讀。(photo by李昀澔/台灣醒報)
史帝芬強生症候群病友「雙雙」,因嚴重藥物過敏反應成為重度視障者,需仰賴「擴視機」才能閱讀。(photo by李昀澔/台灣醒報)

【台灣醒報記者李昀澔台北報導】嚴重藥物過敏「史帝芬強生症候群」(SJS)病友會23日成立,除促進病友間聯繫,更呼籲醫界及政府重視藥物過敏,希望未來將SJS列入罕見疾病及核發重大傷病卡,並將患者藥物過敏史登錄健保卡。林口長庚醫院藥物過敏中心主任鍾文宏指出,透過病友間彼此分享經驗,將有助於化解嚴重過敏衍生的醫療糾紛,改善醫病關係。

【嚴重藥物過敏】
SJS是最嚴重的藥物過敏反應之一,患者服用藥物後引發體內免疫細胞「過度反應」,使免疫細胞「不分敵我」攻擊表皮細胞,造成皮膚產生大範圍水泡及潰爛;由於SJS初期症狀多為發燒及喉嚨痛,常被誤認為感冒,延誤就醫時機,導致失明或器官嚴重受損的無法恢復的後遺症。

身為國內許多SJS患者主治醫師的鍾文宏表示,藥物過敏常衍生醫療糾紛,但站在醫師立場,實難責以開藥不當;衛福部藥品組長劉麗玲解釋,新藥進入人體試驗階段規模約為2至3千人,但特殊藥物過敏發生率可能是百萬或千萬分之1,導致藥品上市前無從查知藥害。

【有助改善醫病關係】
「透過彼此分享經驗,病友能以更成熟的態度面對醫病關係,」鍾文宏強調,「畢竟醫師不會故意開藥害人。」另一方面,病友及家屬間互相鼓勵扶持,對改善就醫狀況頗有幫助,他表示,「我相當樂見病友會成立。」

4年前因為服用骨科醫師開立止痛藥引發SJS的病友會長徐士烘,特別感謝伊甸基金會提供活動資源及網頁設置等協助,但他也由衷希望「病友越少越好」;伊甸執行長黃琢嵩坦言,活動前夕到處找民代參與成立大會,「結果1個也沒來」,證明「藥物嚴重過敏患者確實弱勢」。

【簡化救濟申請】
儘管SJS患者極為罕見,但亞洲人罹患SJS的比例為西方人的2.7倍,平均每百萬人中就有8人會出現嚴重藥物過敏症狀;黃琢嵩指出,台灣每年約新增2百名患者,其中5至10%死亡,且患者常會產生「不可逆」的嚴重後遺症,因此他都稱SJS病友們為「加護病房的倖存者」。

劉麗玲表示,我國自推動藥害救濟制度以來,透過政府向藥廠徵收救濟基金,避免受害者必須經過冗長的訴訟程序才能獲得補償;黃琢嵩認為,現階段申請藥害救濟通過率僅6成,且程序繁複,仍有改善空間。他希望SJS病友會成立後繼續與衛福部溝通,未來能改由醫院申請藥害救濟,並將SJS列入罕見疾病,對病友核發重大傷病卡,且在健保卡資料中登錄患者藥物過敏史。



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