漸凍人化身模特兒 公益活動走秀

簡嘉佑 2023/03/05 16:46 點閱 5391 次
台北芙蓉扶輪社與卓蓉制服5日舉辦「眺望美好慈善公益走秀」,讓「脊隨性肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy, SMA)病友化身時尚模特。(Photo by 簡嘉佑/台灣醒報)
台北芙蓉扶輪社與卓蓉制服5日舉辦「眺望美好慈善公益走秀」,讓「脊隨性肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy, SMA)病友化身時尚模特。(Photo by 簡嘉佑/台灣醒報)

【台灣醒報記者簡嘉佑台北報導】漸凍孩童身著華服,輪椅上自信亮相!台北芙蓉扶輪社與卓蓉制服5日舉辦「眺望美好慈善公益走秀」,讓「脊隨性肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy, SMA)病友化身時尚模特,趟上紅地毯走秀。負責本次走秀服裝的芙蓉社社長廖佳琳說,在聽到病友的故事後,才有靈感促成此次走秀活動。

「脊隨性肌肉萎縮症」是一種隱性遺傳疾病,其特徵是肌肉逐漸萎縮,導致肢體運動功能逐漸衰退,隨著神經元死亡,肌肉逐漸失去功能,最終導致病人無法自主運動,甚至呼吸困難。

脊隨性肌肉萎縮症為一種罕見的遺傳性精神肌肉疾病,許多病患在嬰孩階段就會發病,也是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病,目前全台估計有400名患者。

本次共有6名「脊隨性肌肉萎縮症」病友穿上華服,自信在紅毯上走動,更不畏身體病痛的限制,分享自己的夢想。其中一名患者為仍就讀高中的林宜萱,夢想是成為幫助別人的心理諮商師;病友偉翔興趣為拍攝影片,希望未來能成為百萬訂閱的網紅。


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負責本次走秀服裝的芙蓉社社長廖佳琳說,在聽到病友的故事後,才有幸能促成此次走秀活動。(Photo by 簡嘉佑/台灣醒報)

廖佳琳說,自己在服裝界有將近30年的經驗,也參與過不少次國際秀場,但我一直在想,能否為生命比較欠缺貧乏的人辦理一場服裝秀。她說,因緣際會下,聽到病友的故事而深受感動,更促成這一次公益走秀的活動。


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台北芙蓉扶輪社與卓蓉制服5日舉辦「眺望美好慈善公益走秀」,讓「脊隨性肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy, SMA)病友化身時尚模特。(Photo by 簡嘉佑/台灣醒報)