【台灣醒報記者簡嘉佑台北報導】不受罕見疾病阻礙，病友翱翔國際、展現才華！罕病獎助學金頒獎典禮20日獎項得主中不乏在國際知名大學學程回歸的罕病學子。典禮中，台灣黑熊形象的吉祥物「黑啤」，也在台上隨著《起床歌》手舞足蹈，為頒獎典禮帶了許多元氣，台下許多小朋友也隨著歌聲一同蹦跳。
第二十屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮，頒獎給453位傑出罕病學子，期許每位特別的罕病孩童，都能活出精采的自己，包括「奮發向上」、「傑出才藝」與「罕病手足獎學金」等多個獎項。現場衛福部長薛瑞元、立法院秘書長林志嘉與近6百名罕病兒童與家屬到場共襄盛舉。
此外，患有「阿拉吉歐症候群」的林佑恩也到場演唱《你是我的眼》，展現抒情溫暖仍不失爆發力的溫暖歌喉；還有罹患「肌肉萎縮症」的徐藝玲、林哲凡帶來《涼涼》，展現深情男女對唱功力，現場精彩程度不輸，實際選秀節目。
罕病也無法阻擋出國夢
在「國際進修獎學金」共有兩位罕病學子獲獎，罹患「成骨不全症」溫守瑜正在英國就讀插畫研究所，更創作「螢火蟲故事島」，用童趣溫暖的畫風向大眾宣導罕病資訊。她透過錄影感謝說，行動不便並非阻礙追夢的過程，最重要的是跨出心裡的那一步，探索更精采的世界。
另外，患有先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）陳俊翰，已經是大家耳熟能詳的「台版─非常律師」。哈佛大學畢業的他，近年再於美國密西根大學法學院取得博士學位，學成歸國，期待為身障者的權利保障進一份心力。
手足是最大幫手
罕見病友持續展現病友多元的學習與藝術創作天分，翻轉以往民眾對身心障礙的想像，且今年更突破往年，共有62位罕病病友獲頒「傑出才藝獎學金」。如罹患「軟骨發育不全症」的吳于嫣因骨骼生長受到限制，身高不到140公分，但仍一週6天都在練習羽球，盼能堆疊立足世界舞台的養分。
罕見疾病基金會董事長林炫沛表示，這次特別增設「罕病手足獎學金」，共有66位傑出的罕病手足獲獎，鼓勵兄弟姊妹們一起守護罕病孩子順利度過每一天，更在手足生病的過程中，提供向前的動力。
如讀醫護專科學校的小虹是家中的小女兒，在罹患「裘馨氏肌肉萎縮症」哥哥的身旁就是最棒的小幫手，幫助兄長飲食、操作電動輪椅或按摩腳部等。
