海外學成、大展歌藝 罕病病友獲獎

簡嘉佑 2022/11/20 15:54 點閱 10725 次
患有先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)陳俊翰(右二)此次獲頒「國際進修獎學金」。(Photo by 簡嘉佑/台灣醒報)
患有先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)陳俊翰(右二)此次獲頒「國際進修獎學金」。(Photo by 簡嘉佑/台灣醒報)

【台灣醒報記者簡嘉佑台北報導】不受罕見疾病阻礙,病友翱翔國際、展現才華!罕病獎助學金頒獎典禮20日獎項得主中不乏在國際知名大學學程回歸的罕病學子。典禮中,台灣黑熊形象的吉祥物「黑啤」,也在台上隨著《起床歌》手舞足蹈,為頒獎典禮帶了許多元氣,台下許多小朋友也隨著歌聲一同蹦跳。

第二十屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮,頒獎給453位傑出罕病學子,期許每位特別的罕病孩童,都能活出精采的自己,包括「奮發向上」、「傑出才藝」與「罕病手足獎學金」等多個獎項。現場衛福部長薛瑞元、立法院秘書長林志嘉與近6百名罕病兒童與家屬到場共襄盛舉。

此外,患有「阿拉吉歐症候群」的林佑恩也到場演唱《你是我的眼》,展現抒情溫暖仍不失爆發力的溫暖歌喉;還有罹患「肌肉萎縮症」的徐藝玲、林哲凡帶來《涼涼》,展現深情男女對唱功力,現場精彩程度不輸,實際選秀節目。

罕病也無法阻擋出國夢

在「國際進修獎學金」共有兩位罕病學子獲獎,罹患「成骨不全症」溫守瑜正在英國就讀插畫研究所,更創作「螢火蟲故事島」,用童趣溫暖的畫風向大眾宣導罕病資訊。她透過錄影感謝說,行動不便並非阻礙追夢的過程,最重要的是跨出心裡的那一步,探索更精采的世界。

另外,患有先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)陳俊翰,已經是大家耳熟能詳的「台版─非常律師」。哈佛大學畢業的他,近年再於美國密西根大學法學院取得博士學位,學成歸國,期待為身障者的權利保障進一份心力。

手足是最大幫手

罕見病友持續展現病友多元的學習與藝術創作天分,翻轉以往民眾對身心障礙的想像,且今年更突破往年,共有62位罕病病友獲頒「傑出才藝獎學金」。如罹患「軟骨發育不全症」的吳于嫣因骨骼生長受到限制,身高不到140公分,但仍一週6天都在練習羽球,盼能堆疊立足世界舞台的養分。

罕見疾病基金會董事長林炫沛表示,這次特別增設「罕病手足獎學金」,共有66位傑出的罕病手足獲獎,鼓勵兄弟姊妹們一起守護罕病孩子順利度過每一天,更在手足生病的過程中,提供向前的動力。

如讀醫護專科學校的小虹是家中的小女兒,在罹患「裘馨氏肌肉萎縮症」哥哥的身旁就是最棒的小幫手,幫助兄長飲食、操作電動輪椅或按摩腳部等。