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徐若瑄 : 罕病兒童沒有不一樣

蘇鈺雯 2019/10/14 18:19 點閱 13981 次
徐若瑄14日出席「愛從1開始,罕見弱勢兒童學習培力計畫」記者會,現場與罕病兒童互動熱絡。(photo by蘇鈺雯/台灣醒報)
徐若瑄14日出席「愛從1開始,罕見弱勢兒童學習培力計畫」記者會,現場與罕病兒童互動熱絡。(photo by蘇鈺雯/台灣醒報)

【台灣醒報記者蘇鈺雯台北報導】徐若瑄一席休閒運動風穿著出席14日「愛從1開始,罕見弱勢兒童學習培力計畫」記者會,現場與多名罕病兒童一起互動場面歡樂。會後還打趣地跟記者討零錢響應捐款,笑說「捐款箱便很重耶!」

徐若瑄這次義務擔任活動公益大使,談到自己初次接觸罕病兒童認為,他們就像其他小朋友一樣愛玩又調皮,拍攝平面廣告時各個活力十足,也很熱情用各種方式表達自己的情感和心情。

同樣身為母親的徐若瑄分享,自己相當能體會作為父母親照顧和愛護子女的辛勞,而且罕病兒的爸媽,平時要花更多時間和精力,陪伴他們去經驗每一件儘管是日常生活中的小事,讓她感到相當敬佩。

徐若瑄邀請民眾發揮愛心捐出手中的零錢,現場也積極展示各式捐款箱,還打趣地拿著捐款箱,向現場的記者討零錢做公益,鬧得現場記者紛紛掏出口袋中的零錢,場面相當歡樂,徐若瑄更笑說,「捐款箱變很重耶!」

罕病兒童小花的媽媽提到,小花從小被診斷為罹患「胺基酸類脫羧基酵素缺乏症(AADC)」,導致發育遲緩、經常性癲癇、神經傳導功能失調等。開刀治療前最長曾發作超過12小時,使得她只能24小時全天候照顧,以免意外發生。她也分享,自己常會陪著小花一起畫畫,給予額外地感官刺激,小花對於自己感興趣的活動,也會積極用微笑和肢體等方式表達。



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