【台灣醒報記者鄭羿菲台北報導】針對中國施壓，導致台灣罕見疾病基金會被拒入聯合國分享經驗。罕病基金會董事長曾敏傑20日在記者會上表示，準備演說期間才發現入聯演說受阻，台灣罕病「實務經驗」領先各國，頗受重視。美國罕病組織退休董事長艾比麥爾斯、歐盟罕病組織董事長特爾克安德森等人也都透過Email聲援台灣，並譴責中國打壓。
台灣罕病基金會以其民間NGO組織身份，受邀出席11日的聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」成立大會，但在會議開始前30分鐘，面對中國正式向聯合國提出抗議，瑞典Agrenska基金會董事長海丁堡格無奈轉達無法出席之意。
大會主席抗議
對此，大會主席、聯合國NGO組織總裁Mr. Cyril Ritchie更在會議中嚴正聲明：「聯合國NGO組織是資訊、言論自由和開放交流科學專業知識的擁護者，阻止來自台灣的曾敏傑教授參加會議，和聯合國憲章所明確彰顯的價值及原則背道而馳，以上發言列入正式紀錄。」
「演說前也有考量到中國可能打壓，而歐盟罕病等組織也與我推演了多套劇本，很遺憾最後都無法為台灣發聲。」曾敏傑20日在「聯合國演說受阻」記者會上表示，當天包括使用美國過期駕照、台灣國際駕照、透過外交途徑進入，及讓罹患罕見疾病「白胺酸代謝異常」兒子曾子凡協助演說等方式，最後都在中國抗議下告吹。
罕病實務領先
曾敏傑指出，預備整場演說時才看見，美國罕病組織「Nord」、歐盟罕病組織「Eurordis」都是從罕病政策倡導、跨國聯繫、罕病醫學研究等角度演說，但台灣在罕見疾病的實務經驗是領先各國的，如媒體宣傳、心理諮商、病友及家庭服務等，這也是罕病基金會受邀參與大會的原因。
「儘管被拒入聯演說令人難受，但最後仍須回頭看顧最重要的罕病病友。」曾敏傑指出，入聯演說只是過場，許多民間的組織交流未曾間斷，在歐盟Eurordis的眾多來信中，也提到雖然罕病基金會的報告無法被其他國家的人聽到，但已在安排其他管道，讓更多國家及組織能聽到罕病基金會的經驗，而基金會也將持續邀請國外組織來台參訪，交流各國對罕病的推展。
