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罕病兒巫以欣 唸碩士啟生命教育

鄭國強 2015/06/17 18:01 點閱 4861 次
罕病兒巫以欣(右)與媽媽周麗玲自蘭陽技術學院畢業,現在要朝碩士學位邁進了。(photo by 周麗玲)
罕病兒巫以欣(右)與媽媽周麗玲自蘭陽技術學院畢業,現在要朝碩士學位邁進了。(photo by 周麗玲)

【台灣醒報記者鄭國強台北報導】連吞嚥都困難的罕見疾病兒巫以欣,6月跟媽媽周麗玲一起從蘭陽技術學院畢業了,為了將來投身生命教育事業,她與媽媽又一起考上真理大學宗教研究所。周麗玲受訪時說,和以欣討論過,她將來畢業後要從事生命教育工作,自己則專職研究父母支持團體在宗教領域的發揮,並且鼓勵其他需要援助的罕病家庭說:「只要順著上帝的旨意往前走,自然可得到扶持。」

【罕病兒家庭壓力大】
巫以欣罹患尼曼匹克症,是一種NPC基因病變疾病,神經的症狀包括學習障礙、智力減退、說話不清晰、步態不穩、垂直眼球運動受限,不幸的是,弟弟巫以諾也患了同樣疾病,巫家成了辛苦的罕見兒家庭,身為父母的巫錦輝與周麗玲因小孩的病變,承受龐大精神或金錢壓力,周麗玲說「在健保補助以前,一個人一個月的醫藥費就34萬元,兩個人,一年要花掉1千6百多萬元。」

為了小孩,周麗玲原先是證券營業員,轉職到保險業務員,年年拚到全公司業績第一名,別人每天拜訪客戶12小時,她卻拜訪18小時,一切只為了存錢好替孩子圓夢,周麗玲說「因為以欣的心願是換大一點的房子,想要養一隻狗,想要環遊世界。」巫爸、巫媽就帶著姊弟兩人,一起去到埃及西乃山、西非布吉納法索,體驗全世界。

【充實生命不輕放棄】
父親巫錦輝與母親周麗玲非常支持巫以欣繼續求學,曾因她肺炎住院,仍不放棄大學學測,終於考上蘭陽技術學院,周麗玲說「要挑一所無障礙設施完整的學校也不是件容易的事情,歷經幾番挫折,後來發現宜蘭的蘭陽技術學院適合就讀,學校也非歡迎。」母女倆一起入學就讀,4年下來,每個星期六天還沒亮,周麗玲就載著巫以欣開車去宜蘭,晚上住在學校宿舍。巫以欣在夜裡不容易入睡,好幾次被自己的口水嗆醒,甚至睡眠不足曾在校昏倒兩次。

校方也非常配合巫以欣的特殊需求,例如為了減少換教室的奔波,系上特定將課表與教室重新規劃,改由不同的老師來到同一棟大樓上課,甚至有老師受到巫以欣的感動,把她當成生命教育導師,為了配合跟巫以欣一起畢業而延後退休。而巫錦輝與其他罕見疾病兒童,也在2013年因電影《一首搖滾上月球》而獲得第50屆金馬獎最佳原創歌曲獎。

一路走來,周麗玲在困難中學會感恩,她感受到上帝對巫家的眷顧說,「上帝每7年給我們家帶來一點新鮮事,第一個7年找到了可以減緩病症的用藥,第二個7年,丈夫竟然拿到了金馬獎!」周麗玲心存感激,也希望社會能多多關懷罕見疾病家庭。



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