淋冰桶與漸凍人的故事

馬西屏 2014/11/03 12:50 點閱 2265 次
淋冰桶做公益曾在台灣流行一陣子。(photo by 中央社)
淋冰桶做公益曾在台灣流行一陣子。(photo by 中央社)

在冰桶運動正紅時,很多好友問: 「寶傑淋了,伊媚淋了,馬老師什麼時候淋啊?」因為當時正在風頭上, 我都沒有回答。

寶傑在淋之前曾說要點名我,我告訴他我不會淋。其實寶傑是令人敬佩的兄弟,他行事低調,生活恬靜單純, 所有的廣告、代言、活動等邀約都婉拒,但是一涉及公益的事,就獵蹄昂首,羈押不住,所以他點名我,本無可迴避。

【我與漸凍人】
我不會淋的原因,一是身體不佳; 另一是我是漸凍人協會的顧問,早就加入了關懷漸凍人的實際行列。

看到大家如此關懷漸凍人,真令人感動又感慨萬千。神經元疾病被列為五大絕症之一,當年在協會籌備期間只獲得兩萬元捐款,民國86 年7 月26 日協會成立,只能暫棲身台北榮總神經學學會辦公室一張會議桌處理會務。

我與第一屆理事長榮總蔡清標主任、第2 屆理事長榮總徐粹烈醫師都熟識,到第三任理事長沈心慧老師, 我開始參與漸凍人事務;到第四任理事長劉學慧師母對我非常器重,我也全力以赴,開始跟很多漸凍人與家屬成為好友。

【被漸凍人感動】
我開始帶家人(父親、弟弟、妹妹、妹夫、兒子)、朋友、以及網友們接觸漸凍人,每個人都被感動,都對漸凍人所展現的熱情與驚人的生命力深深撼動。尤其是一些在生命邊緣徘徊的網友,只要接觸漸凍人,幾乎每個人都有刻骨銘心的覺悟。

他們從漸凍人身上,看見陽光、看見寬闊、看見自在、看見溫柔、看見自己、看見生命,明白自己的困境比起漸凍人,是如此微不足道,幾乎每個人都笑中噙淚地走出漸凍人病房。

尤其是漸凍人陳宏老師,成為很多人的救贖,忠孝醫院的祈翔病房(漸凍人專屬樓層)等於一座靈修場,我帶著很多失意的人去那裡找到新生的力量。

我大概替漸凍人主持過十場左右的活動,主要是新書發表會,也有研討會與年會,邀請過陳水扁總統、馬英九總統(兩次)、周美青夫人、蕭萬長副總統、郝龍斌市長等出席,也寫過一些文章推薦,所以此次淋冰桶活動,看到大家關懷漸凍人,我也是無比的興奮。

【他們的悲傷】
在郭董點名林志玲淋冰桶,媒體喧鬧成一片那天,沒有人注意到一位漸凍人因為得知讀博士的指導教授罹癌過世,在臉書寫了篇一千多字的文章,訴說他的悲傷。

這位女指導教授年紀很輕,只比他大7 歲,就跟姐姐一樣。老師曾跟他說,自己因為曾被車諾比核電廠污染,一定會得癌症。這篇感懷老師的文章是他口述,太太打字,他一邊說一邊眼眶泛紅,聲音哽咽。

一千多字的文章充滿了柔軟的溫情,我讀後留言:「你們兩夫妻的筆鋒都帶感情,淡淡情思觸紙溫潤,加油!」

這對夫妻本身就是一個驚嘆號!

他,高大英挺,188 公分的身高, 德州名校奧斯汀大學博士,在科技公司做主管,然後派駐上海,屬於人生勝利組。

【站著的婚紗照】
在上海面試新人,一位女生吸引了他的目光,他決定錄取她,但是這位女生沒來報到。三個月後,他竟然在上海地鐵遇到她,緣份是天注定的,他告訴女生自己缺個祕書; 她被他的誠意感動,走進辦公室當他的祕書。

兩人相識、相戀、承諾守謢一生,就在這個時候男生開始動作不靈活,晴天霹靂,他成了漸凍人。女生信守一生的許諾,不離不棄, 知道前面充滿荊棘,就算刮出血痕, 也要一起攜手走過。

拍婚照那天,他已經不太能站立了,但他希望能照張站著的照片。別人拍婚照時,手是環繞著先生的, 而她是手在後面用力提著他的褲腰帶,咔擦,照了張站著的婚紗照。

婚後,他的情況越來越差,終至不能動彈。不能動彈的是身體,但愛仍然在活蹦亂跳,到處流動。

【用愛解凍】
她來上我的寫作講座,想要將兩人的故事寫出來,我鼓勵她加油! 漸凍人協會過年在海霸王喝春酒, 她將簽好名字的新書給我,臉上漾滿笑意說:「剛剛出版的,請馬老師指教。」

我看完眼眶盈淚,拿給家父看、家父給家妹看、家妹給先生看,一個個都受到很大的感動,看完後他們三人渴望見她一面,見面時家妹立即給她一個大大的擁抱,一切感動都在這一抱中了。

這本書成了心靈急救站,凡是朋友失意、生病、失戀,老妹就將書借給朋友看,總是能將灰色的心重新變成彩色,連他與她都能笑得燦爛,誰有資格哭喪著臉?

淋冰桶?他的身體被冰凍,她用愛解凍。