以前顱顏傷殘的小朋友看起來很可憐,但隨著整形外科手術的進步,有些人不細看,其實也看不出差別,「小耳症」患者要是留長髮蓋住臉頰,根本就分不出來。
但還是有運氣比較不好的小朋友,比方說今天看到一位羅慧夫顱顏基金會公益年曆的創作者汪小妹,她一出生就得了巨大黑色素瘤加上神經纖維瘤,右臉腫成左臉的兩倍大,更慘的是大瘤害她右眼看不見、右耳聽不到,也沒辦法用鼻子呼吸;看到眾人鏡頭對著她狂拍,實在有點難過。
汪小妹的爸爸媽媽客觀來說,都長得很好看,而汪小妹依世俗眼光自然很難說好看,父母心中的壓力可想而知。
不過令我很感動的是,公益場合的媒體通常不會太討人厭,這次大家要採訪她時,也問了家長要不要一起過來,想不到汪爸汪媽竟然很大方地說不用,汪小妹自己就可以處理了,真是非常有勇氣的一家人。
後來我跟基金會王秘書長哈啦的時候,也提到了這碼子事,王秘書長就講了上次「巫爸」跟我說的那段話,大意就是說家長自己得先走出來,否則這些不幸的孩子,可就一點兒機會也沒有了。
不過惱人的大瘤不會死巴著汪小妹一輩子的,原來她是因為年紀太小,腫瘤體積又太大,醫師建議等她長大一點再開刀,願神祝福她!
9月21日昀澔心得
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